Profil
Emily Kirby
Emily est avocate et associée académique au Centre de génomique et de politique (CGP) de l'Université McGill. Elle détient un baccalauréat en biologie (B.Sc. Université McGill), une maîtrise en gestion de projets environnementaux (M. Env., Université de Sherbrooke) et un diplôme en droit civil (LL. B., Université de Montréal). Elle est membre du Barreau du Québec depuis 2011. Avant de se joindre au CGP, Emily était coordonnatrice de projet au Public Population Project in Genomics and Society (P3G).
Elle travaille actuellement à l'élaboration de documents et d'outils éthiques et juridiques utilisés pour faciliter l'interopérabilité des politiques et le partage des données dans le contexte de la recherche à forte intensité de données (-omique, données cliniques, etc.). Emily a participé à l'examen de questions éthiques, juridiques et politiques dans le cadre d'un certain nombre d'initiatives canadiennes et internationales de partage de données (p. ex. base de données de la MSSNG, Care4Rare-SOLVE, Terry-Fox PROFYLE, International Cancer Genome Consortium (ICGC) for medicine, Human Cell Atlas, Global Alliance for Genomics and Health task forces, projet Q1K du Consortium Transforming Autism Care, etc.) Elle est actuellement coordonnatrice académique du Groupe de travail sur l'éthique de l'Atlas des cellules humaines (HCA ; https://www.humancellatlas.org/).
DOMAINES DE RECHERCHE
Partage des données biomédicales, Biobanques, Gouvernance des données, Sciences ouvertes, Éthique biomédicale, Protection des données, Outils d'éthique de la recherche, Partage des données biomédicales
