PROJETS DE RECHERCHE
2024
Description
L'objectif est de plus en plus de partager les données génomiques et de santé, en particulier les données "omiques", aux niveaux national et international ; cependant, les consortiums ou les projets de partage de données doivent souvent faire face à des paysages de données hétérogènes. Les ressources actuelles en matière de gouvernance éthique et juridique proposent des outils qui sont souvent spécifiques à un seul projet, à une seule juridiction (par exemple, un seul pays), à une seule population (adulte, pédiatrique, etc.) ou à une seule maladie. Dans ce contexte, il devient de plus en plus important de concevoir des dispositions claires, simples, rationalisées et interopérables en matière de gouvernance des données, tout en guidant les contributeurs locaux qui peuvent ne pas comprendre pleinement les complexités liées à la gouvernance du partage international des données.
Le CGP développera une ressource modulaire et adaptable de gouvernance des données (DGR) qui fournira des outils de gouvernance biomédicale et génomique facilement accessibles aux chercheurs et aux membres du public ; il soutiendra le travail du groupe de travail sur l'éthique de Human Cell Atlas (HCA) et poursuivra l'étude des questions éthiques et juridiques émergentes liées au consortium Gut Cell Atlas (GCA) financé par Helmsley.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2024-08-01 à 2027-07-31
Description
Au cours des dernières décennies, les progrès réalisés en matière d'administration, de stabilité et d'immunogénicité ont entraîné une croissance sans précédent de la recherche sur l'ARN et de son application à la pratique clinique. Les scientifiques ont réussi à mettre au point des vaccins ARNm approuvés pour le COVID-19, des aptamères pour la dégénérescence maculaire et la maladie veino-occlusive, ainsi que des thérapies antisens et siRNA pour de nombreuses maladies génétiques. De nombreuses autres technologies ARN se sont révélées prometteuses dans les essais cliniques, notamment les thérapies par miARN et ARN sa, les thérapies de remplacement des protéines, les immunothérapies anticancéreuses, l'ingénierie des cellules CAR T et l'édition de gènes (Zogg et al., 2022, Zhang & Zhang, 2023). Malgré l'importance croissante de l'ARN dans la recherche biomédicale et les soins de santé, il y a actuellement une pénurie d'études ELSI spécifiques à ce domaine. Bien que de nombreux auteurs mentionnent les thérapies à base d'ARN comme une considération accessoire à des sujets plus populaires tels que l'édition du génome ou l'épigénétique, seule une poignée d'auteurs a examiné les questions éthiques (par exemple Hostiuc et al., 2024) ou les défis réglementaires (par exemple Guerriaud & Kohli, 2022) soulevés par la technologie de l'ARN. Nombre d'entre eux sont extrêmement brefs et d'autres se limitent à des sujets étroits tels que la réglementation des vaccins à ARNm. En tant que tel, l'ARN représente une lacune importante dans l'attention des éthiciens, des juristes, des chercheurs en sciences sociales et des décideurs politiques.
Le rôle du CGP dans ce projet sera 1) d'identifier et de caractériser les ELSI mal examinées provenant de la recherche, du développement, de la distribution et de l'utilisation des technologies basées sur l'ARN, ainsi que les opportunités potentielles de résoudre ces problèmes ; et 2) de s'assurer que les points de vue des communautés sous-représentées et en quête d'équité sont pris en compte à ce stade précoce de l'établissement de l'ordre du jour.
Chercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2024-08-01 à 2026-07-31
Description
Les biomarqueurs sont des indicateurs biologiques mesurables qui reflètent les processus biologiques, la progression de la maladie ou les réponses à la thérapie. L'identification de biomarqueurs génomiques - qui peuvent inclure des variantes génétiques et des modèles d'expression génétique - est un élément crucial pour faire avancer l'objectif du programme D2R, qui est de développer des thérapies et des médicaments personnalisés pour des maladies telles que les infections virales, le cancer et les maladies rares, en se basant sur des biomarqueurs cibles. Le processus de découverte des biomarqueurs génomiques a toujours été long et laborieux, faisant appel à des techniques telles que les études d'association à l'échelle du génome (GWAS), dans le cadre desquelles les chercheurs recherchent des corrélations entre les variantes génétiques et les traits phénotypiques ou les maladies dans de vastes populations. Une qualification réglementaire est nécessaire pour que les biomarqueurs puissent être validés et utilisés dans des contextes cliniques. Si de nombreux biomarqueurs sont découverts, peu d'entre eux sont finalement qualifiés.
Le CGP réalisera une étude de champ afin d'examiner le paysage actuel de l'utilisation de l'IA pour l'identification de biomarqueurs génomiques. Nous procéderons également à une analyse comparative politique et juridique des cadres réglementaires à travers le monde concernant l'IA et l'identification des biomarqueurs afin d'identifier les politiques pertinentes, les exigences juridiques et les lacunes.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2024-08-01 à 2026-07-31
Description
Créé en 2009, le Réseau québécois de thérapie cellulaire, tissulaire et génique (ThéCell) se concentre sur le développement de nouvelles thérapies cellulaires, tissulaires et géniques afin d'améliorer les soins aux patients de manière innovante et durable. Il rassemble des chercheurs ayant une expertise variée dans le domaine de la médecine régénérative au Québec afin de constituer une équipe multidisciplinaire. Le réseau vise à promouvoir et à structurer la recherche translationnelle et à faire progresser les connaissances, les outils technologiques et les traitements en médecine régénérative. Les membres du CGP soutiendront les chercheurs sur les questions socio-éthiques et juridiques entourant la médecine régénérative.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2024-04-01 à 2028-03-31
Description
Les troubles du spectre autistique touchent 1 à 2 % de la population, ce qui en fait une priorité de santé publique croissante dans le monde entier. En outre, l'autisme n'est qu'une forme parmi d'autres de troubles neurodéveloppementaux qui se chevauchent sur le plan biologique et phénotypique et qui restent mal compris. De nombreux défis sont liés à l'autisme dans tous les secteurs (santé, éducation, politique). Le Transforming Autism Care Consortium (TACC) a été officiellement créé en 2017 à la suite d'un partenariat historique entre des chercheurs, des philanthropes et des personnes ayant une expérience vécue dans le domaine de l'autisme. La mission du TACC est de connecter et de mobiliser les forces en matière de recherche sur l'autisme à travers le Québec afin d'améliorer la qualité de vie des personnes sur le spectre de l'autisme et avec des conditions neurodéveloppementales connexes. Malgré sa création récente, le réseau a fait des progrès rapides dans l'atteinte de ses objectifs stratégiques et dans la réalisation de sa mission : (1) Nous avons établi un nouveau modèle de collaboration en philanthropie dans le domaine de l'autisme résultant en des engagements de plus de 20M$ (2017-2027) à travers les objectifs du réseau ; (2) Nous avons augmenté de façon exponentielle le nombre de nos membres de 265 à plus de 700 membres, en particulier parmi les non-chercheurs (membres associés) et parmi les membres de l'extérieur de la région métropolitaine de Montréal ; (3) Nous avons été les pionniers de programmes novateurs axés sur le leadership des stagiaires et l'engagement communautaire (par ex, Programme québécois de formation en recherche sur l'autisme (QART), Programme Partenaires pour le changement, Festival de l'autisme) ; et (4) nous avons généré deux projets dérivés à grande échelle : le premier étant notre initiative phare, Québec 1 000 familles (Q1K), qui met en place une infrastructure de recherche dans six hôpitaux du Québec (9,845 millions de dollars de financement), et le second, la Plate-forme nationale de formation en recherche (PNFR), qui élargit la portée de notre programme provincial réussi, pour former la prochaine génération de professionnels dans le domaine de l'autisme et des conditions connexes (4,9 millions de dollars de financement) à travers le Canada. La nature dynamique du TACC et son potentiel pour briser les cloisonnements traditionnels dans la science et la société a été reconnue dans le rapport d'étape 2021 du FRQS, obtenant des notes parfaites pour toutes les dimensions de l'évaluation. Le nouveau programme Réseaux thématiques est une occasion opportune pour le TACC de consolider ses forces et d'exploiter l'innovation dans des domaines à fort impact. Les objectifs du nouveau programme sont bien alignés sur les nôtres et ont motivé notre planification stratégique pour TACC 2.0. Dans notre nouveau plan stratégique (2024-2032), nous allons : (1) développer l'excellence de la recherche ; (2) renforcer la capacité de courtage des connaissances ; (3) reconnaître le leadership des stagiaires ; et (4) développer et renforcer les connexions.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2024-04-01 à 2032-03-31
Description
Un enfant sur dix chez qui un cancer est diagnostiqué présente un syndrome de prédisposition au cancer sous-jacent. Chez la majorité des enfants, le cancer survient avant que le syndrome de prédisposition au cancer ne soit reconnu (c'est-à-dire que le syndrome de prédisposition au cancer n'est pas reconnu jusqu'à ce que l'enfant développe un premier cancer ou, pire encore, lorsque l'enfant développe un cancer ultérieur ou lorsque son frère ou sa sœur ou un parent développe un cancer). L'évaluation du syndrome de prédisposition au cancer est désormais considérée comme un élément nécessaire des soins holistiques en oncologie pédiatrique, car un tel diagnostic peut conduire à des actions concrètes chez les enfants et les familles. McGill Interactive Pediatric OncoGenetic Guidelines (MIPOGG) est une solution de santé en ligne axée sur la pédiatrie. Les prestataires de soins de santé qui évaluent et traitent les enfants et les adolescents atteints de cancer (quel que soit le type de cancer, quel que soit le contexte, partout dans le monde) constituent la population cible de MIPOGG et ont un impact direct sur les soins prodigués aux patients et à leur famille. L'essence de cette proposition s'aligne sur les mandats d'application et de mobilisation des connaissances du Consortium canadien de cancérologie pédiatrique (CCPC). Les produits livrables du projet MIPOGG devraient être utiles pour diverses activités liées au CPCC.
Le CGP contribuera à élucider les questions relatives au développement responsable des technologies de santé en ligne et de l'IA, y compris les questions d'équité, d'explicabilité et de transparence dans l'apprentissage automatique, ainsi que la responsabilité des cliniciens et des chercheurs qui utilisent ces technologies dans le cadre des soins cliniques et de la recherche.
Chercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Co-demandeur
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2024-04-01 à 2028-03-31
2023
Description
En mars 2020, l'Organisation mondiale de la santé a déclaré que l'apparition du nouveau coronavirus 2019 (COVID-19) constituait une pandémie mondiale. Depuis lors, la propagation rapide du virus et l'urgence de santé publique qui en résulte ont nécessité une action immédiate de la part des acteurs locaux, régionaux, nationaux et internationaux. L'état d'urgence de santé publique résultant de la pandémie de COVID-19 a été exacerbé par les nombreux facteurs inconnus entourant le virus, notamment ses origines, son étiologie, ses modes de transmission et d'infection. Cela dit, la mise en œuvre d'une bonne gouvernance est l'un des éléments cruciaux de toute recherche en temps de crise.
Le CGP va : 1) identifiera les projets de recherche et les documents (cadre de gouvernance, politiques d'accès, spécifications, consentement, etc. ) soutenant leur gouvernance ; 2) analyser et comparer ces documents afin d'en identifier les éléments de base ; 3) valider les éléments de base sur la base d'une revue de la littérature et d'une analyse du cadre applicable (législatif, réglementaire, jurisprudentiel, politique) ; 4) mettre en place des groupes de discussion avec des patients partenaires afin de mieux comprendre leur point de vue sur les différentes approches de la recherche en temps de crise ; 5) développer une ressource électronique sous la forme d'une boîte à outils permettant aux chercheurs, aux patients, aux comités d'éthique, aux institutions et au public de mieux s'informer sur les composantes d'une bonne gouvernance.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2023-12-01 à 2025-03-31
Description
L'essor des tests d'âge et de vieillissement épigénétiques, illustré par la récente percée commerciale de TALLY Health aux États-Unis - une société dirigée par David Sinclair de l'université de Harvard - représente une avancée significative dans notre capacité à comprendre et à quantifier le processus de vieillissement. Ces tests innovants permettent d'estimer avec une plus grande précision l'âge chronologique ou biologique d'un individu, en se basant sur le calcul des taux de méthylation de l'ADN (un type de modification épigénétique). Ils ouvrent ainsi de nouvelles voies pour le développement de "stratégies de longévité", incluant, entre autres, la modification de certaines habitudes de vie, ou la consommation de produits de santé qui peuvent, selon certains, ralentir ou même inverser le vieillissement biologique.
Le CGP dispose d'une grande expérience et de connaissances dans le domaine de la bioéthique et de la méthode mixte de type Dephi nécessaire à la réussite du projet. Cette familiarité avec la méthode sera un atout important pour la réussite du projet et l'élargissement de notre communauté de collaborateurs dans le domaine de l'éthique du vieillissement.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Utilisateur.rice final
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2023-11-07 à 2024-03-31
Description
Dans le cadre de ce projet, le CGP fera progresser les résultats de l'axe de travail sur la réglementation et l'éthique (REWS), notamment l'élaboration de normes pour les registres de consentement, les bonnes pratiques en matière de partage des données cliniques, l'intégration des considérations relatives à l'équité, à la diversité et à l'inclusion dans les axes de travail de l'Alliance mondiale pour la génomique en santé, l'élaboration de recommandations pour le développement d'ensembles de données génomiques diversifiés, l'élaboration d'une politique en matière de discrimination génétique et le soutien à la coordination du Forum mondial sur les politiques. En outre, le CGP assurera la direction, la stratégie et la supervision du REWS et fournira des conseils au gestionnaire des volets de travail et des projets cliniques.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2023-07-20 à 2024-12-31
Description
Le Canada est dans une position idéale pour tirer parti des possibilités offertes par les grandes données génomiques - grâce à son expertise de premier plan en génomique et à l'élaboration de politiques et d'outils de partage des données - mais il lui manque une stratégie nationale pour saisir, stocker et accéder aux données canadiennes d'une manière équitable, sûre et durable. Parallèlement, la taille et la complexité des ensembles de données génomiques humaines et des données cliniques qui leur sont associées augmentent rapidement. La Bibliothèque pancanadienne du génome (BPGC) établira la stratégie de gestion et de partage des données génomiques humaines au Canada. Elle s'appuiera sur des composants et des ensembles de données de base fabriqués au Canada et utilisera des normes internationales pour unifier les efforts de séquençage du génome humain au Canada et mettre en place un système fédéré de gestion des données qui respecte les limites imposées au mouvement juridictionnel des données génétiques humaines. Afin de soutenir respectueusement la recherche s'appuyant sur les données autochtones, nous travaillerons également avec le Silent Genome Project et d'autres organismes pour mettre en place un cercle de génétique autochtone. Le PCGL jettera les bases du partage et du stockage des données génomiques à grande échelle, augmentera la visibilité internationale de la recherche canadienne et conduira à une prestation de soins de santé plus efficace et plus rentable pour tous les membres de la société canadienne.
Le CGP est chargé 1) d'établir le cadre global d'éthique et de gouvernance pour le PCGL, visant à promouvoir un large accès aux données, tout en restant à la fois conforme aux normes juridiques et éthiques de la recherche au Canada et interopérable avec les initiatives et plateformes nationales et internationales, et 2) d'identifier et de prioriser de nouvelles opportunités de partenariat pour soutenir la mise en œuvre de la stratégie du PCGL et sa pérennité.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2023-07-01 à 2030-03-31
Description
La pandémie de COVID-19 a mis en évidence la dépendance entre les espèces vivantes et leur environnement. Cela signifie que les chercheurs de toutes les disciplines concernées doivent travailler ensemble pour atteindre des objectifs de santé durables. Dans cette optique, le projet DESIIR vise à rassembler dans une infrastructure numérique les données sanitaires et environnementales recueillies ou générées dans la région du Saguenay-Lac-Saint-Jean (SLSJ) au cours des 50 dernières années. La diversité des données, l'approche de recherche de l'UQAC (basée sur des collaborations interdisciplinaires) et la mobilisation de la population font du SLSJ la région idéale pour ce projet. À cette fin, le CGP procédera à une évaluation éthique des contributeurs potentiels de données et validera la possibilité d'intégrer les ensembles de données. Les données seront ensuite nettoyées et décrites avant d'être introduites dans DESIIR. Une description des fonds de données DESIIR sera mise à la disposition des chercheurs et permettra d'identifier les données pertinentes pour de nouveaux projets ou collaborations. Grâce à DESIIR, il sera possible d'identifier les lacunes en matière de données et de planifier des initiatives futures. Une stratégie de promotion et de valorisation de DESIIR sera mise en place pour maximiser les opportunités de projets et les retombées. Cette infrastructure permettra une approche globale de l'étude des questions de santé complexes et assurera l'influence du Canada dans le domaine de la santé durable.
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2023-06-01 à 2029-03-31
Description
L'objectif du projet est de développer et de piloter la gouvernance des données, la qualité des données et les méthodes et outils de l'infrastructure numérique pour permettre l'analyse computationnelle des trajectoires numériques à haute dimension dans les établissements du Québec. Les méthodes et outils développés s'attaqueront directement aux obstacles existants à l'utilisation secondaire des données cliniques au sein du consortium qui comprend le Réseau universitaire intégré de santé et de services sociaux du Centre-Ouest de Montréal (CCOMTL), le Centre universitaire de santé McGill (CUSM) et son Institut de recherche (IR-CUSM). Cela permettra d'accroître la sophistication et le volume de la recherche et de l'innovation fondées sur les données au sein du consortium et d'accélérer les progrès vers un système de santé apprenant. De plus, nous transmettrons les connaissances, les méthodes et les outils générés par ce projet à d'autres parties prenantes au Québec afin de permettre des avancées similaires en matière de recherche et d'innovation dans l'ensemble de la province.
Le CGP participera à la gouvernance des données pour : 1) élaborer un cadre de gouvernance des données pour clarifier le processus de partage des données sur les trajectoires entre les établissements à des fins de recherche et d'innovation, y compris avec et sans le consentement du patient ; 2) adapter les processus de consentement existants pour faciliter le recrutement pour les essais cliniques ; 3) identifier les exigences pour la mise en œuvre d'un registre de consentement pour soutenir l'utilisation de l'intelligence artificielle pour sélectionner les patients admissibles aux essais cliniques dans l'ensemble du CUSM et du CCOMTL.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2023-06-01 à 2026-05-31
Description
L'ascendance génétique (AG) fait référence à la déduction de l'origine ancestrale d'un individu et de sa lignée ou de l'histoire géographique de ses ancêtres en fonction des signatures de son génome. En médecine de précision, l'ascendance continentale constitue une couche supplémentaire d'informations génomiques sur la population étudiée qui peut contribuer à stratifier la santé des individus et le risque de développer des maladies. L'ascendance continentale a également été utilisée pour déduire la composition raciale et l'appartenance ethnique des individus dans le contexte de la recherche, de la médecine de précision et des services génétiques directs au consommateur. L'ascendance continentale (l'association continentale de l'AG) peut être utilisée pour déterminer les origines géographiques d'une personne à partir d'un mélange génétique de personnes, où elle sert de référence et de contrôle importants dans l'utilisation des données génomiques en médecine de précision.
Le CGP a effectué une revue systématique de la littérature (SLR) couvrant la littérature publiée au cours des 15 dernières années en anglais sur les questions d'éthique et d'utilisation abusive des données liées à l'AG concernant les informations sur la race en médecine de précision, à la fois dans le contexte de la recherche et dans le contexte clinique. Cette recherche s'est concentrée sur l'identification des questions éthiques, des preuves et d'un ensemble complet de modèles d'orientation publiés qui nous aideront à améliorer les politiques et les pratiques associées à l'AG dans la médecine de précision. L'étude a également pris en compte les recommandations publiées et les lignes directrices en matière de bonnes pratiques. Une analyse supplémentaire de la cartographie des co-citations sur les données duSLR portant sur les auteurs clés, les groupes de spécialités (expertise, institutions) et les tendances (chronologie) a permis d'identifier les auteurs clés, les groupes de spécialités (expertise, institutions) et les tendances (chronologie).
Chercheur.e.s
Étudiant.e.s en maîtrise
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2023-05-01 à 2025-04-30
Description
En développant les techniques d'ingénierie tissulaire établies dans le laboratoire du Dr Moulin (Université Laval), ce projet continuera d'évaluer l'utilisation de substituts cutanés autologues auto-assemblés (SASS) pour couvrir plus de 50 % de la surface corporelle totale des victimes de brûlures. Santé Canada a approuvé cet essai clinique préliminaire et ce projet servira de modèle de traitement. L'objectif de cet essai est d'évaluer cette stratégie thérapeutique de pointe pour traiter les patients canadiens souffrant de brûlures étendues afin de promouvoir la régénération de la peau. Les résultats préliminaires ont montré que le traitement réduit la morbidité induite par les traitements actuels et améliore la qualité de vie des patients, ce qui suggère que le traitement devrait avoir des avantages économiques et sociétaux. Le laboratoire du Dr Moulin sera le premier au Canada à traiter systématiquement les patients avec de la peau reconstruite autologue après l'essai clinique et l'approbation de Santé Canada.
Le CGP aidera à la préparation des exigences nécessaires à la coordination et à l'approbation de l'éthique de la recherche (y compris la préparation de procédures et de protocoles de recrutement normalisés, de formulaires de consentement et de brochures d'information). La documentation pour les réunions de demande d'essai clinique et pour l'approbation réglementaire par Santé Canada sera également fournie.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2023-04-01 à 2025-01-31
Description
Les médicaments délivrés sur ordonnance jouent un rôle croissant et essentiel dans la prévention et le traitement des problèmes de santé chroniques. Malgré les avantages de la pharmacothérapie moderne, le potentiel des médicaments pour améliorer la santé de la population n'a pas été pleinement exploité en raison d'une capacité limitée à évaluer la sécurité et l'efficacité dans le monde réel, à personnaliser le traitement et à influencer l'utilisation dans la pratique. Les médicaments sont souvent prescrits à des populations sur lesquelles ils n'ont pas été testés, alors que 5 à 20 % des patients subissent des effets indésirables potentiellement évitables et que 30 à 50 % n'adhèrent pas au traitement en raison des effets secondaires, des coûts ou de l'attitude à l'égard des médicaments. Pour parvenir à un régime d'assurance-médicaments de grande valeur, nous devons optimiser l'utilisation des médicaments de manière à tenir compte des priorités des patients, à maximiser les avantages et à minimiser les risques. Les progrès numériques en matière de prescription et de délivrance informatisées, de dossiers médicaux électroniques, d'intelligence artificielle (IA), d'aide à la décision informatisée et d'applications et portails mobiles centrés sur le patient ont créé des opportunités pour catalyser la science de l'assurance-médicaments à haute valeur ajoutée. L'objectif de ce programme de recherche est de développer une nouvelle famille d'algorithmes prédictifs permettant de prévoir les bénéfices, les risques et l'observance d'un médicament pour un patient spécifique grâce à l'analyse de données réelles par l'IA, de les mettre en œuvre en tant qu'outils d'aide à la décision clinique dans les systèmes de prescription informatisés, et de déterminer s'ils améliorent les résultats pour les patients.
Chercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Co-demandeur
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2023-04-01 à 2029-03-31
Description
Le Consortium canadien sur le cancer pédiatrique (CCPC) est le plus grand projet canadien de recherche sur le cancer pédiatrique. Il mène un large éventail d'activités de recherche distinctes, y compris la production de données cliniques et les travaux de politique publique dans des domaines tels que l'économie de la santé, le droit et d'autres domaines. Le CGP dirige son ensemble de travaux éthico-juridiques et de gouvernance des données, qui comprend l'élaboration de politiques et de procédures visant à permettre la gestion des données générées par le CPCC. Le CPCC soulève une multitude de défis de politique publique qui se situent à l'intersection de la bioéthique pédiatrique et de la gouvernance des données. En s'appuyant sur les recherches antérieures menées dans le cadre du projet PROFYLE, les propositions de gouvernance découlant de cette initiative pourraient servir de modèle pour les futurs efforts pancanadiens visant à générer et à partager des données sur l'oncologie pédiatrique.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2023-04-01 à 2026-03-31
Description
Des technologies émergentes auparavant sans rapport entre elles, comme l'intelligence artificielle, l'édition de gènes, la nanotechnologie, la neurotechnologie et la robotique, sont aujourd'hui profondément imbriquées. En conséquence de la mondialisation, la nouveauté sociotechnique, la nature interdisciplinaire et le potentiel perturbateur des nanotechnologies numériques nécessitent l'élaboration de politiques adaptées et harmonisées avec celles des partenaires économiques et de recherche du Canada. En collaboration avec nos collègues coréens du département de bioéthique de l'université Yonsei, nous allons rechercher et développer les bases d'un cadre réglementaire international plus cohérent entre nos deux pays. Le projet renforcera les liens existants grâce à des activités de recherche collaborative et d'application des connaissances. Enfin, le cadre réglementaire devrait apaiser les craintes du public concernant l'intégration et l'impact sociétal des nanotechnologies et contribuer à rétablir la confiance du public dans la science.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2023-03-31 à 2024-12-31
Description
La pandémie de COVID-19 a remis en lumière les inégalités d'accès aux médicaments et vaccins brevetés dans le monde, tout en réaffirmant le rôle primordial de la recherche et développement (R&D) et de l'accès aux données pour la communauté internationale de la santé. Les pratiques observées au cours des deux dernières années témoignent des lacunes du cadre normatif qui sous-tend les brevets et dans lequel opèrent les acteurs institutionnels et pharmaceutiques. Les initiatives issues des efforts internationaux et visant un accès équitable à l'échelle mondiale se sont malheureusement révélées insuffisantes pour atteindre cet objectif.
Le projet vise à identifier et proposer les éléments (accords, lois, politiques, pratiques) d'un cadre normatif des brevets qui maximisent la R&D et l'accès aux médicaments et vaccins brevetés, en particulier dans le contexte d'une pandémie.
Deux concepts en particulier, à savoir la notion de non-discrimination technologique, qui sous-tend les brevets, et la notion de responsabilité sociale des entreprises applicable au secteur pharmaceutique, seront utilisés. Plus précisément, nous voulons évaluer dans quelle mesure l'utilisation de ces deux concepts peut ou ne peut pas maximiser la R&D et l'accès aux médicaments et vaccins brevetés dans le contexte d'une pandémie. Pour ce faire, nous nous appuierons sur le néo-institutionnalisme et l'approche de la théorie des préférences des parties prenantes. Une enquête Delphi (enquête itérative) sera utilisée pour identifier les éléments d'un cadre normatif (droit dur, droit mou, y compris les pratiques contractuelles) relatif aux brevets qui sont viables et réalistes d'un point de vue institutionnel et politique pour toutes les parties prenantes.
Notre travail aboutira également à l'élaboration d'un guide bilingue, sous forme de tutoriel, destiné aux entreprises pharmaceutiques, qui pourrait être adapté à d'autres industries, telles que le secteur agro-alimentaire.
Plus précisément, le CGP utilisera la méthode Delphi, soutenu par son équipe pluridisciplinaire du Centre de Génomique et Politique (CGP). Pour la mise en œuvre de cette méthode, ainsi que pour l'analyse des réponses qu'elle génère, le CGP l'accompagnera et s'appuiera sur son expertise en matière de politique pharmaceutique, de prise en compte des préférences dans l'élaboration des politiques, et sur ses compétences en matière de co-construction des connaissances.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2023-03-01 à 2028-03-31
Description
Alors que de nouvelles voies s'ouvrent pour la diversité des genres, des batailles juridiques motivées par des considérations politiques entravent de plus en plus l'accès des jeunes transgenres et non binaires (TNB) aux soins d'affirmation de genre (GAC). Ces développements juridiques auront des répercussions considérables sur le bien-être des mineurs trans et non binaires et impliqueront de nombreuses parties prenantes, y compris leurs familles et les cliniciens, les organisations communautaires, les services sociaux et de santé, les écoles, les chercheurs, les décideurs politiques et les législateurs. Ce projet de démarrage consistera en une analyse juridique et socio-scientifique interdisciplinaire critique visant à donner un aperçu des tendances et des préjugés actuels dans l'arène juridique et de leur influence sur l'offre et l'accès aux jeunes TNB au Canada et aux États-Unis au cours des cinq dernières années. Nous mènerons et intégrerons trois modes d'analyse : 1) analyse de réseau des acteurs clés dans les cas et la législation ; 2) analyse thématique des valeurs présentées implicitement à GAC ; 3) analyse comparative de l'approche de GAC au Canada et aux États-Unis. Ce projet de démarrage jettera les bases d'un programme de recherche interdisciplinaire plus large sur les ELSI dans l'accès et la fourniture de GAC pour les jeunes.
Chercheur.e.s
Stagiaire
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2023-01-15 à 2024-03-31
2022
Description
Les cicatrices hypertrophiques (CCH) sont des séquelles très fréquentes des plaies profondes en général mais surtout à la suite de brûlures. Cependant, les traitements de ces cicatrices pathologiques montrent une faible efficacité alors que le niveau de recherche au Canada est faible. Pour stimuler la recherche dans ce domaine, l'accès aux tissus ou cellules humaines est nécessaire. Notre objectif est de mettre en place les conditions nécessaires à la création d'une biobanque dédiée aux Hsc. Nous demandons donc des fonds pour effectuer le travail administratif afin de mettre en place les conditions d'une biobanque comprenant des échantillons de Hsc ainsi que des échantillons de peau normale provenant des mêmes patients. Ce projet se déroulera en 4 étapes principales:
1. Déterminer la surface et le nombre de biopsies pouvant être effectuées pour permettre un maximum d'études;
2. Obtenir l'approbation éthique et administrative pour commencer la biobanque;
3. Développer un protocole et former le personnel de recherche au traitement, au stockage et à l'expédition des échantillons;
4. Réaliser les premières biopsies pour évaluer le processus. La possibilité pour les chercheurs d'avoir accès à une biobanque est un facteur qui les encouragera à se concentrer sur cette maladie et à trouver un moyen de la traiter.
Co-demandeur
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2022-12-01 à 2023-11-30
Description
L'Assemblée nationale du Québec a adopté fin 2021 un droit à l'explication en matière de prise de décision automatisée. Il s'agit du premier droit de ce type mis en œuvre au Canada, avec des conséquences encore inconnues pour la pratique de la médecine. Les outils de prise de décision automatisée pour le diagnostic, la gestion et le traitement des maladies sont appliqués dans l'ensemble du système de santé, et ces droits nouvellement adoptés pourraient avoir des conséquences juridiques importantes pour les cliniciens. Ce projet examinera comment les droits statutaires à l'explication pour la prise de décision automatisée adoptés au Québec et ailleurs sont susceptibles d'affecter les obligations légales des cliniciens fournissant des soins facilités par des dispositifs médicaux automatisés. Le CGP effectue une analyse juridique comparative pour comprendre les effets des droits à l'explication adoptés dans d'autres juridictions, en particulier dans les États membres de l'Union européenne. Nous définirons également la portée potentielle des droits à l'explication en enquêtant sur les outils de prise de décision automatisée actuellement utilisés au Canada, nous organiserons un exercice de délibération virtuelle avec les parties prenantes concernées (y compris les cliniciens et les représentants des patients), et nous préparerons des outils politiques décrivant comment les droits à l'explication affecteront l'utilisation de la prise de décision clinique automatisée.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2022-07-01 à 2025-06-30
Description
Les thérapies modernes contre le cancer reposent de plus en plus sur des médicaments à base d'anticorps ou sur des cellules immunitaires génétiquement modifiées qui sont programmées pour reconnaître des protéines spécifiques à la surface des cellules cancéreuses tout en n'attaquant pas leurs homologues saines. L'objectif de ce projet est de mieux cibler les cellules leucémiques tout en épargnant les cellules sanguines normales grâce à l'ingénierie des greffes de cellules souches sanguines en tant que thérapie de nouvelle génération pour le traitement des cancers du sang agressifs. En outre, l'établissement d'une méthode améliorée d'administration de cellules immunitaires antileucémiques génétiquement modifiées aux patients leucémiques en modifiant complètement les cellules souches sanguines permettrait la régénération à vie des cellules immunitaires modifiées. Dans l'ensemble, ces recherches sont susceptibles d'améliorer considérablement les perspectives thérapeutiques pour les patients atteints de leucémie.
Le rôle du CGP est d'étudier la responsabilité potentielle des interventions de médecine de précision associées à la race. Nous examinerons et documenterons la manière dont les tribunaux nord-américains ont pris en compte la responsabilité médicale lorsqu'ils ont statué sur des plaintes pour négligence médicale concernant les effets des interventions cliniques sur la race. Nous procéderons également à un examen systématique des études juridiques sur les soins médicaux fondés sur la race ou influencés par la race et nous documenterons la mesure dans laquelle les commentateurs juridiques universitaires prévoient que de telles interventions affecteront les obligations professionnelles et cliniques des personnes engagées dans la fourniture de soins de ce type.
En outre, le CGP étudiera l'évaluation socio-économique afin de déterminer la viabilité de cette approche dans le contexte canadien.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2022-04-01 à 2025-01-31
Description
Ce projet portera sur le manque d'orientations pour les chercheurs qui conçoivent des essais cliniques de thérapie cellulaire, en particulier au stade de la première intervention chez l'homme. Il examinera le manque de conseils et de ressources éducatives pour les CER et les organismes de réglementation qui évaluent ces essais, et le manque de conseils pour les participants à la recherche concernant les risques et les avantages de leur participation, ainsi que les questions éthiques, juridiques et sociales associées à ces lacunes. Faciliter l'application clinique éthique et responsable des thérapies cellulaires, par le biais d'essais cliniques conduits de manière éthique, en mettant l'accent sur les mineurs et leurs parents/familles. Les questions abordées dans le cadre de ce projet seront notamment les suivantes : critères à utiliser par les chercheurs/cliniciens, les CÉR et les organismes de réglementation pour sélectionner les thérapies potentielles devant faire l'objet d'essais cliniques ; critères d'évaluation de ces propositions par les CÉR ; clarification des obligations juridiques et éthiques et des responsabilités professionnelles des chercheurs/cliniciens ; considérations spécifiques concernant la participation des mineurs aux essais cliniques ; et préoccupations perçues comme importantes par les mineurs, leurs parents/familles et leurs pédiatres en ce qui concerne les thérapies cellulaires. L'examen de ces questions nous permettra de mieux comprendre comment surmonter les défis et les obstacles à la traduction clinique.
Le CGP analysera les rôles juridiques et les responsabilités éthiques des chercheurs et des cliniciens dans le contexte des essais cliniques utilisant des thérapies cellulaires, en mettant l'accent sur les premiers essais chez l'homme.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2022-04-01 à 2025-01-31
La psilocybine pour soulager la détresse existentielle en fin de vie: Audace, acceptabilité et accès
Description
La psilocybine est l'élément psychoactif présent dans les champignons hallucinogènes ou "champignons magiques". Bien que la production, la possession et la vente de ces champignons soient illégales au Canada, les utilisations thérapeutiques potentielles de la psilocybine suscitent un intérêt croissant au niveau international. Des essais cliniques randomisés ont démontré qu'une dose unique modérée de psilocybine combinée à une psychothérapie produit des effets anxiolytiques et antidépresseurs rapides, robustes et durables chez des patients atteints d'un cancer avancé et souffrant de détresse psychologique liée au cancer.
Ce projet visait à 1) évaluer l'acceptabilité sociale et professionnelle de la thérapie assistée par la psilocybine pour soulager la détresse existentielle en fin de vie ; 2) identifier les enjeux à considérer pour l'accès à cette thérapie novatrice ; 3) proposer des recommandations établissant des lignes directrices pour l'utilisation de la psilocybine à des fins thérapeutiques dans le contexte médico-légal québécois. Outre les recommandations qui ont été présentées aux décideurs sous forme de mémoire, ce travail a jeté les bases d'une ressource communautaire qui, de concert avec les milieux de soins, aura pour mission d'informer et de soutenir les patients qui envisagent d'avoir recours à la thérapie assistée par la psilocybine pour soulager leur détresse existentielle.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2022-04-01 à 2025-03-31
Description
Les autogreffes de peau sont utilisées pour traiter les brûlures, mais elles jouent un rôle stratégique lorsque la surface à couvrir est supérieure à 50 % de la surface totale du corps. Les substituts cutanés autologues auto-assemblés peuvent être fabriqués à partir d'une petite biopsie de peau en utilisant des techniques d'ingénierie tissulaire établies dans le laboratoire du Dr Moulin (Université Laval), et ils pourraient être utilisés pour couvrir de façon permanente toutes les plaies du patient. Santé Canada a approuvé cet essai clinique à un stade précoce, et seul un petit nombre de patients a reçu des soins au Québec. En étendant l'étude aux services des grands brûlés des autres provinces canadiennes, ce projet servira de modèle de traitement. L'objectif de cet essai est d'évaluer cette stratégie thérapeutique de pointe pour traiter les patients canadiens souffrant de brûlures étendues afin de promouvoir la régénération de la peau. Les résultats préliminaires ont montré que le traitement réduit la morbidité provoquée par les traitements actuels et améliore la qualité de vie des patients, ce qui suggère que le traitement devrait avoir des avantages économiques et sociétaux. Le laboratoire du Dr Moulin sera le premier au Canada à traiter systématiquement les patients avec de la peau reconstruite autologue après l'essai clinique et l'approbation de Santé Canada.
Le CGP aidera à la préparation des exigences nécessaires à la coordination et à l'approbation de l'éthique de la recherche (y compris la préparation de procédures et de protocoles de recrutement normalisés, de formulaires de consentement et de dépliants d'information). La documentation pour les réunions de demande d'essai clinique et pour l'approbation réglementaire avec Santé Canada sera également fournie.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2022-04-01 à 2025-01-31
Description
Un consortium d'innovateurs canadiens, dirigé par la société torontoise DNAstack, a créé une plateforme permettant aux chercheurs d'accéder à des réseaux massifs de données et de les analyser sans les déplacer, grâce à un processus appelé "apprentissage fédéré". Les scientifiques pourront ainsi faire des découvertes sur des ensembles de données plus vastes et plus diversifiés qu'il n'est actuellement possible de le faire. Grâce à une collaboration sans précédent et à un co-investissement de la part de la grappe technologique numérique du Canada, le projet créera un écosystème d'innovation ouvert où les fournisseurs de séquençage, les dépositaires de données, les concepteurs de diagnostics, les sociétés pharmaceutiques, les chercheurs, les gouvernements, les particuliers, les familles et d'autres pourront s'interconnecter numériquement dans le but commun d'améliorer les résultats des soins de santé pour les Canadiens.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2022-04-01 à 2024-03-31
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2022-04-01 à 2024-03-31
Description
Ce projet a démontré, par le biais d'un essai clinique, qu'un substitut cutané autologue issu de l'ingénierie tissulaire, produit à partir de fibroblastes et de cellules souches épithéliales préalablement corrigés ex vivo par thérapie génique, constitue une stratégie efficace pour traiter les patients canadiens souffrant d'épidermolyse bulleuse dystrophique (EBD). Le LOEX du CHU de Québec-Université Laval, l'un des principaux laboratoires de reconstruction d'organes au monde, a été le premier à lancer un essai clinique utilisant un substitut de peau humaine bicouche (au lieu d'un seul type de cellule) dans lequel l'adhésion de l'épiderme au derme est fonctionnelle in vitro avant la greffe sur les patients, ce qui pourrait constituer un traitement curatif pour les plaies récurrentes de nombreux Canadiens. Le CGP a contribué à la préparation des exigences nécessaires à l'approbation éthique de la recherche (y compris la préparation de procédures et de protocoles de recrutement normalisés, de formulaires de consentement et de brochures d'information). En outre, le CGP a participé à la préparation de la documentation pour les réunions préalables au CTA et pour l'approbation réglementaire avec Santé Canada.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2022-04-01 à 2024-03-31
Description
Les percées dans le domaine de la santé de précision, qui exploite la puissance du séquençage du génome pour le diagnostic et le traitement des maladies génétiques, sont en train de révolutionner les soins de santé. Mais l'accès aux tests génomiques cliniques n'est pas uniforme au Canada. L'initiative All for One Health Data Ecosystem (HDE) vise à faire progresser la santé de précision dans tout le pays grâce à la création d'une base de données pancanadienne sur les variantes et à promouvoir l'accès à la recherche en santé de précision pour les patients atteints de maladies rares grâce à la création d'un registre de patients. En fin de compte, l'initiative HDE "Tous pour un" vise à améliorer la santé et le bien-être des Canadiens en renforçant les capacités régionales en génomique, en favorisant l'utilisation équitable et éthique des outils de santé de précision et en éliminant les obstacles au partage des données. Le CGP est responsable du développement d'outils de gouvernance pour la base de données et le registre, y compris des cadres et des clauses de consentement types. Le CGP fournit également des informations sur les implications éthiques, juridiques et sociales du partage des données de santé au Canada.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2022-04-01 à 2024-09-30
Description
La pandémie de COVID-19 a remis en lumière les inégalités d'accès aux médicaments et vaccins brevetés dans le monde, tout en réaffirmant le rôle primordial de la recherche et développement (R&D) et de l'accès aux données pour la communauté internationale de la santé. Les pratiques observées au cours des deux dernières années témoignent des lacunes du cadre normatif qui sous-tend les brevets et dans lequel opèrent les acteurs institutionnels et pharmaceutiques. Les initiatives issues des efforts internationaux visant à un accès équitable au niveau mondial se sont malheureusement révélées insuffisantes pour atteindre cet objectif. Deux concepts en particulier, la notion de non-discrimination technologique, qui sous-tend les brevets, et la notion de responsabilité sociale des entreprises applicable au secteur pharmaceutique, peuvent jouer un rôle crucial dans l'élaboration d'un cadre plus optimal.
Ce projet vise à identifier et à proposer les éléments (accords, lois, politiques, pratiques) d'un cadre normatif en matière de brevets qui maximise la R&D et l'accès aux médicaments et vaccins brevetés, en particulier dans le contexte d'une pandémie. Pour ce faire, l'équipe s'appuiera sur le néo-institutionnalisme et l'approche de la théorie des préférences des parties prenantes. Une enquête Delphi (enquête itérative) sera utilisée pour identifier les éléments d'un cadre normatif (droit contraignant, droit souple, y compris les pratiques contractuelles) relatif aux brevets qui sont viables et réalistes d'un point de vue institutionnel et politique pour toutes les parties prenantes. Notre travail aboutira également à l'élaboration d'un guide bilingue, sous forme de tutoriel, destiné aux entreprises pharmaceutiques, qui pourrait être adapté à d'autres industries, telles que le secteur agro-alimentaire.
Le CGP collabore notamment avec l'Université de Sherbrooke pour développer le contenu du Delphi, soutenir l'analyse quantitative et qualitative et fournir une expertise en matière de non-discrimination, de politique pharmaceutique et de droit dans le cadre de l'élaboration du cadre et du guide.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2022-03-22 à 2024-03-21
Description
Les processus d'accès aux données non harmonisés constituent un obstacle à l'utilisation rentable des données oncologiques existantes pour obtenir des informations au niveau de la population. À cette fin, CanFED a été lancé en tant qu'effort commun à de multiples référentiels de données sur le cancer et la santé de la population qui gèrent des comités d'accès aux données (CAD). Il a exploré les mesures techniques, organisationnelles et de droit privé qui augmentent l'interopérabilité et l'évolutivité des CAD et a généré des preuves empiriques des processus distincts de gouvernance des données que les différents référentiels ont mis en œuvre. Les infrastructures participantes comprenaient le Consortium international du génome du cancer, le Partenariat canadien pour la santé de demain (CanPath), le réseau des centres de cancérologie du Marathon de l'espoir et la base de données des génotypes et des phénotypes. Le CGP a dirigé la rédaction et l'élaboration d'un document d'orientation fournissant des conseils pratiques aux nouveaux gestionnaires de données qui élaborent leurs propres processus d'accès aux données. Ce document décrit les bonnes pratiques établies dans le fonctionnement des comités d'accès aux données et évalue les mérites relatifs des différentes approches pour parvenir à une plus grande normalisation et automatisation des processus d'accès.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Étudiant.e.s en maîtrise
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2022-03-15 à 2024-03-14
Description
Le CGP, en collaboration avec le groupe de travail sur la gouvernance des données du Centre universitaire de santé McGill (CUSM), élaborera un cadre de gouvernance des données du CUSM et de l'IR-CUSM englobant l'utilisation par les chercheurs de l'IR-CUSM des données cliniques et administratives provenant des systèmes d'information du CUSM et d'autres sources. Ce cadre définira clairement les fondements éthiques et juridiques et les limites de l'utilisation des données cliniques et administratives pour la recherche à l'intérieur et à l'extérieur du CUSM dans la province de Québec. Le cadre facilitera la conformité juridique et éthique dans des domaines tels que la protection de la vie privée, l'accès aux données, l'éthique de la recherche et les systèmes d'information. Le cadre tiendra également compte, dans la mesure du possible, de l'utilisation de ces données par les cliniciens et les administrateurs pour l'assurance de la qualité des soins de santé. L'utilisation des données cliniques et administratives pour la recherche et l'assurance qualité s'inscrit parfaitement dans le concept d'un système de soins de santé évolutif, dans lequel la science, l'informatique, les incitations et la culture sont alignées sur l'amélioration continue et l'innovation, les nouvelles connaissances étant saisies comme un sous-produit intégral de la prestation de soins.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2022-01-01 à 2024-12-31
2021
Description
Le CGP a rédigé un rapport d'experts remis à l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC), détaillant la manière dont la loi canadienne sur la protection des données, la législation canadienne sur la santé publique et les directives éthiques sur la recherche biomédicale affectent la possibilité de partager des informations liées à la santé à des fins de santé publique, entre les différentes institutions du secteur de la santé au Canada. Ce rapport aide l'Agence de la santé publique du Canada et le groupe consultatif d'experts sur l'élaboration d'une stratégie pancanadienne relative aux données de santé à proposer des recommandations visant à faciliter le partage et la gestion des informations biomédicales afin d'améliorer la prestation des soins de santé et d'éclairer les efforts en matière de santé publique.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2021-08-24 à 2022-03-31
Description
En tant que secrétariat et partenaire universitaire du projet International Good Practices for Genomic Data Sharing, le CGP a rédigé le document International Good Practices for Genomic Data Sharing et a sollicité, organisé et intégré les commentaires des membres de l'Industry Core Group sur les versions préliminaires. Le CGP a synthétisé les orientations préexistantes de la Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH) et a évalué leur applicabilité aux bonnes pratiques internationales de partage des données génomiques. Les discussions entre les membres de l'Industry Core Group et les autres parties prenantes concernant le contenu des bonnes pratiques internationales de partage des données génomiques ont été facilitées par le CGP, qui a veillé à ce que l'administration se fasse dans le respect des besoins.
Une fois le travail achevé, le CGP présentera le document sur les bonnes pratiques internationales en matière de partage des données génomiques au groupe de travail "Réglementation et éthique" du GA4GH et facilitera sa diffusion auprès de l'ensemble des membres du GA4GH.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2021-07-21 à 2024-07-20
Description
Le Centre de génomique et de politique (CGP) de l'Université McGill est une équipe multidisciplinaire qui travaille au carrefour du droit, de la médecine et de la politique publique. Dans le cadre de cette collaboration, le CGP procédera à un examen des orientations institutionnelles, éthiques et juridiques applicables et des options politiques afin de contribuer à l'élaboration du cadre de la biobanque OncoBrCaDrive. Les options politiques identifiées pour être incluses dans le cadre formeront l'épine dorsale qui contribuera à l'identification et à la gestion des préoccupations éthiques et favorisera la confiance des patients et des participants. Le CGP contribuera à l'élaboration de documents d'orientation relatifs à la création et au maintien de la biobanque, ainsi qu'à l'établissement et au soutien de son comité d'accès aux données (CAD). En outre, un membre du CGP spécialisé en bioéthique (le Dr Nicole Palmour) siégera au comité d'accès aux données pendant les deux premières années de fonctionnement de la biobanque. Sur la base de l'expérience de la phase pilote, une version révisée et mise à jour de tous les documents sera élaborée et mise à disposition (T4 2021-2022 ou T1-2 2-2022-2023). Tous les documents seront évalués et affinés conformément aux spécifications de la biobanque OncoBrCaDrive.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2021-07-01 à 2023-06-30
Description
L'épidémie de COVID-19 a mis en évidence la nécessité de disposer de normes de données génomiques pour partager rapidement des données génomiques et sanitaires de haute qualité. Les chercheurs ont commencé à partager les données sur les séquences des virus et des hôtes à un rythme sans précédent, ce qui constitue une première étape dans la création de vaccins en un temps record. Le partage de ces données est nécessaire pour comprendre les maladies humaines et, à terme, aider les patients. Pour ce faire, la communauté doit se mettre d'accord sur des méthodes normalisées de collecte, de stockage, de transfert, d'accès et d'analyse des données.
L'Alliance mondiale pour la génomique et la santé (GA4GH) rassemble plus de 1 000 contributeurs individuels et plus de 660 membres organisationnels dans plus de 35 pays afin d'accélérer les progrès de la recherche génomique et de la santé humaine en cultivant un cadre commun de normes et d'approches harmonisées pour un partage efficace et responsable des données.
GA4GH a développé, affiné et adapté les normes GA4GH et les outils open-source afin de faciliter le partage des données de recherche pour les applications COVID et l'ensemble de la communauté des maladies infectieuses. Ce projet a permis au GA4GH de recruter du personnel supplémentaire, de soutenir l'équipe existante et d'encourager l'engagement de la communauté canadienne des chercheurs COVID. Collectivement, ces efforts ont permis d'apporter une réponse rapide et opportune à la phase actuelle de la pandémie de COVID-19 au Canada et dans le monde entier, sur laquelle les nouvelles variantes préoccupantes auront un impact considérable. Le CGP a fait preuve de leadership, d'expertise et de coordination dans l'élaboration d'une série de politiques, de bonnes pratiques et de normes visant à faciliter le partage des données génomiques relatives au COVID-19.
Chercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Étudiant.e.s en maîtrise
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2021-07-01 à 2024-03-31
Description
Le Consortium québécois SmartCare (Soins intelligents) est un projet de recherche innovant centré sur le portail patient Opal (opalmedapps.com) de l'Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill, conçu pour relever les défis posés par le cloisonnement des données dans le système de santé québécois. Il est composé d'un groupe unique de partenaires publics et privés ayant une expertise et un intérêt pour les soins centrés sur le patient, la technologie mHealth et la recherche sur l'IA. En travaillant ensemble, les partenaires du consortium renforceront la technologie centrée sur le patient du portail Opal existant, permettront un flux de données sécurisé à partir de dispositifs portables dans les hôpitaux du Québec et collecteront des données du monde réel pour l'intelligence artificielle et la recherche de preuves du monde réel.
Le CGP a: 1) examiné les questions éthico-juridiques spécifiques associées à l'accès aux données ; 2) développé un cadre de gouvernance pour l'accès et le consentement associé ; 3) développé une politique de "collaboration avec l'industrie" avec les partenaires de l'industrie et d'autres parties prenantes ; 4) et conseillé le QSCC sur la sélection d'un système d'accès pour coordonner, examiner et statuer sur les demandes d'accès par les chercheurs.
Ce travail a permis d'établir des cadres solides pour la gouvernance des données et la commercialisation/le transfert de technologie, qui devraient perdurer bien au-delà de la durée de vie du CCQS et qui contribueront à favoriser une collaboration continue entre les partenaires.
Chercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Co-demandeur
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2021-07-01 à 2024-12-31
Description
Les progrès de la médecine régénérative remettent en question les classifications juridiques traditionnelles et les normes éthiques professionnelles. L'élaboration d'une charte de la médecine régénérative par le CGP, fondée à la fois sur les droits de l'homme internationaux et sur les orientations politiques récentes, vise à encadrer la conduite future de la recherche en médecine régénérative. Pour ce faire, nous examinons le paysage éthique et juridique international actuel concernant la génomique cellulaire, la bio-ingénierie, l'édition du génome humain et la recherche sur les cellules souches afin de proposer des piliers clés pour la Charte de la médecine régénératrice. En particulier, nous postulons que le respect du droit de l'homme à la science, à la santé et à la non-discrimination, ainsi que les principes de qualité/sécurité, d'intégrité/accessibilité et de transparence/responsabilité pourraient guider l'avenir éthique de la médecine régénératrice. Il est à espérer que la charte rassemblera et inspirera les diverses communautés de décideurs politiques, de scientifiques, de cliniciens, ainsi que de patients et de leurs familles face aux défis de la médecine régénératrice.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2021-04-01 à 2022-03-31
Description
Le projet d'infrastructure distribuée pour le partage et l'analyse des données génomiques est divisé en quatre activités. Dans le cadre de l'activité 1, le CGP développera un vaste cadre canadien de partage des données, en utilisant la définition de l'interface de programmation d'applications élaborée sous les auspices de l'Alliance mondiale pour la génomique et la santé (GA4GH). L'activité 2 poursuit le développement de GenAP : une passerelle informatique pour l'analyse des données dans le domaine des sciences de la vie, configurée pour tirer parti de l'infrastructure de Calcul Canada. L'activité 3 met en place une plateforme de partage de données pour permettre la collecte de données cliniques normalisées, de cohortes dynamiques et l'exécution d'analyses génomiques dans des ensembles de données stockés sur divers nœuds de Calcul Canada, et pour permettre des essais cliniques guidés par le génome dans l'ensemble du Canada. Enfin, l'activité 4 mettra en place le système canadien d'échange de profils moléculaires pour les essais cliniques sur le cancer. Ensemble, les quatre activités utiliseront l'infrastructure de Calcul Canada pour construire un cadre informatique distribué et sécurisé pour l'analyse d'ensembles de données génomiques pertinentes pour les maladies humaines et au-delà. Le CGP contribuera également à la mise en œuvre de la politique de partage des données et de protection de la vie privée du Consortium international de l'épigénome humain ainsi que de celle du GA4GH.
Chercheur.e.s
Co-demandeur
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2021-04-01 à 2025-03-31
Description
Les innovations en matière de technologies numériques et l'apparition des pandémies COVID-19 ont accéléré la mise en œuvre de nouvelles approches dans la conduite des essais cliniques. Financé par le Fonds d'accélération des collaborations en santé de l'IEDM, le projet "Changement de paradigme dans la conduite des essais cliniques" visait à développer et à déployer un cadre informatique à multiples facettes pour soutenir la conduite d'essais cliniques numériques et virtuels de haute qualité et à faible coût, en utilisant des stratégies innovantes pour le recrutement, la rétention et le suivi des patients à des seuils de performance bien supérieurs aux approches conventionnelles. Le CGP a été chargé de rédiger des politiques d'accès pour faciliter le partage des données des essais cliniques et a apporté un soutien continu à la gestion des questions éthico-juridiques émergentes, notamment le consentement éclairé, la confidentialité des participants et les responsabilités des infirmières et des médecins lors de la surveillance à distance des patients.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2021-04-01 à 2024-03-31
Description
Les progrès réalisés à l'échelle mondiale dans la lutte contre le COVID-19 ont été en grande partie rendus possibles par le partage rapide des données. Au début de l'épidémie, le développement de tests diagnostiques et de vaccins a commencé dans le monde entier quelques jours seulement après la publication de la séquence originale du SRAS-CoV-2 par un laboratoire chinois. Plus récemment, le consortium britannique COVID-19 Genomics, qui avait adopté une approche ouverte des données COVID-19, a identifié la variante hautement transmissible connue aujourd'hui sous le nom de B.1.1.7. En publiant rapidement ces informations, le Royaume-Uni a permis au monde entier de surveiller la propagation de cette variante et d'adapter les politiques régionales de santé publique en conséquence. Cependant, le Canada a pris du retard dans le partage des données génomiques virales, et ses précieuses ressources et son expertise scientifique ont été entravées par l'accès limité aux données canadiennes sur les séquences du SRAS-CoV-2. Nous proposons de mettre en place un portail de données à source ouverte et en libre accès pour toutes les séquences canadiennes du SRAS-CoV-2 et les métadonnées non sensibles qui y sont associées. Le CGP apportera sa contribution en matière d'éthique, de protection de la vie privée et de gouvernance sur tous les aspects du développement et du fonctionnement de la plateforme.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Étudiant.e.s en maîtrise
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2021-03-01 à 2024-03-31
Description
Le concept de "maladie grave" est un élément clé dans les analyses éthiques et politiques des thérapies régénératives, cellulaires et géniques émergentes. Il est utilisé pour définir les interventions considérées comme éthiquement appropriées et/ou légalement admissibles dans un éventail d'interventions possibles, telles que les tests génétiques préimplantatoires sur les embryons, les tests prénataux et le dépistage chez les nouveau-nés. Il est également utilisé pour justifier des interventions dans des contextes tels que l'accès à des médicaments/traitements de dernier recours ("droit d'essayer" / programme d'accès élargi) ou la divulgation d'une condition génétique aux membres de la famille malgré l'objection du patient. Plus récemment, elle a refait surface dans le débat sur l'édition du génome humain.
L'exploration de cette notion est opportune pour les débats en cours sur la réglementation et la gouvernance des interventions médicales émergentes et non standard, y compris les options croissantes d'interventions à base de cellules souches non prouvées. L'exploration de ce concept a des implications directes et importantes pour la politique et la traduction clinique des technologies existantes et émergentes, y compris les thérapies cellulaires et génétiques.
Un atelier a été organisé en juin 2023 à la Brocher Foundation afin d'examiner, de remettre en question et d'analyser la notion de maladie ou d'affection "grave", dans le but d'améliorer la clarté de la définition et son utilité pour la recherche, la clinique et la prise de décision politique.
Les résultats attendus sont les suivants :
- Une publication académique décrivant les résultats des délibérations (c'est-à-dire une publication en libre accès évaluée par les pairs) ;
- Un document politique (livre blanc) sur les recommandations issues de l'atelier concernant la nécessité de définir, qui sera destiné aux décideurs politiques.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2021-01-01 à 2021-12-01
Description
Les applications de santé sur smartphone sont de plus en plus utilisées comme plateforme pour collecter et partager de grands volumes de données de santé personnelles collectées par la foule, à des fins de recherche biomédicale et de formation d'algorithmes. De même, les produits génétiques grand public permettent aux individus d'accéder directement à leurs propres données génétiques et de les partager avec les chercheurs. L'utilisation des données des smartphones et des données génétiques de cette manière offre de nombreuses possibilités d'élargir les connaissances biomédicales, mais elle soulève également certains risques. Il s'agit notamment des risques pour la vie privée et des risques associés à des obligations éthiques et juridiques floues de la part des développeurs d'applications et des chercheurs. Dans ce projet, le CGP collabore avec des partenaires belges pour atténuer ces risques. Pour ce faire, nous déterminons comment les applications pour smartphones et autres outils mobiles qui recueillent des données sur la santé fonctionnent dans la pratique et nous nous penchons sur les incertitudes juridiques, éthiques et réglementaires au Canada et dans l'Union européenne. Nous utiliserons ces données pour élaborer des lignes directrices en matière de politique de santé qui permettront d'utiliser les données des smartphones en toute sécurité, d'une manière qui protège les utilisateurs et le public. Ce faisant, nous garantirons que ces données contribueront à améliorer les résultats en matière de santé en élargissant les connaissances biomédicales et en rendant la santé plus efficace et efficiente.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2021-01-01 à 2024-12-31
2020
Description
Le Réseau québécois de diagnostic moléculaire (RQDM) est une initiative qui vise à répondre aux besoins actuels et futurs du réseau de la santé et des services sociaux dans le domaine du diagnostic moléculaire et de la médecine personnalisée, notamment dans les domaines du diagnostic des maladies rares et du cancer. Elle vise également à rapatrier dans le réseau public de santé et de services sociaux du Québec les analyses effectuées dans des laboratoires privés nationaux et internationaux. Le CGP travaille à l'élaboration d'un cadre éthique et juridique pour la mise en œuvre des activités du RQDM et à l'harmonisation du consentement des patients à qui l'on prescrit une analyse moléculaire en génétique ou en oncologie. Ainsi, le CGP développe des modèles de formulaires de consentement qui abordent les éléments suivants : le respect des normes éthiques, la gestion des découvertes fortuites, le stockage et le partage des données de séquençage et des informations cliniques, le stockage des échantillons pour une utilisation clinique future, et l'accès aux échantillons et aux données résultant des analyses cliniques à des fins de recherche.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-11-16 à 2023-12-31
Description
Les données ont le potentiel de transformer radicalement la recherche biomédicale et les soins de santé. En particulier, nous sommes aujourd'hui dans une ère où les génomes peuvent être systématiquement séquencés et fournir des informations fondamentales sur notre prédisposition aux maladies, notre réponse aux thérapies et la manière dont notre environnement peut affecter notre santé. La proposition SecureData4Health crée l'infrastructure informatique et logicielle nécessaire pour stocker, interpréter et partager en toute sécurité les informations génomiques et sanitaires qui se multiplient rapidement dans nos centres et nos hôpitaux. Elle facilite également l'accès à la multitude d'informations complémentaires mises à disposition dans le monde entier. L'infrastructure SecureData4Health est déployée dans les sites hôtes existants de Calcul Canada, ce qui permet à notre équipe de scientifiques et d'utilisateurs d'accéder facilement aux technologies nécessaires pour tirer pleinement parti de leurs données, sans qu'il soit nécessaire de dupliquer les ressources.Enfin, notre projet fournit des modalités innovantes de partage des données où la sécurité et la confidentialité des données des participants seront primordiales. Il permet au Canada de jouer un rôle de premier plan dans le mouvement difficile, mais d'une importance cruciale, vers le partage international des données sur la santé. Le CGP apportera son leadership, son expertise et sa coordination pour développer une variété de politiques, de bonnes pratiques et de normes au nom de l'initiative SecureData4Health. En outre, le CGP fournira des conseils en matière de protection de la vie privée, de sécurité et de gouvernance des données.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Étudiant.e.s en maîtrise
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-11-01 à 2025-12-31
Description
Le CHU de Québec-Université Laval a développé un "modèle d'oncogénétique collaborative" (COM) visant à améliorer l'accès aux services de conseil génétique et à minimiser les délais pour les tests génétiques pour les patients. Le projet Oncopole vise à comprendre le contexte dans lequel le COM a été développé et mis en œuvre, et à documenter les leçons qui peuvent en être tirées pour optimiser la prestation des services d'oncogénétique locaux et régionaux au Québec.
Missions du CGP :
- Revue de la littérature sur les enjeux juridiques, réglementaires et éthiques liés à l'extension du rôle des professionnels de santé non généticiens et à l'établissement d'un registre des patients bénéficiant de conseils et de tests génétiques pour le cancer héréditaire du sein et de l'ovaire.
- Analyse comparative du droit afin d'identifier les principales variations juridiques et de promouvoir une meilleure coordination des textes juridiques des différents systèmes nationaux.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-09-01 à 2022-10-01
Description
L'objectif de ce projet est de démontrer, par le biais d'un essai clinique, qu'un substitut cutané autologue issu de l'ingénierie tissulaire, produit à partir de fibroblastes et de cellules souches épithéliales préalablement corrigées ex vivo par thérapie génique, constitue une stratégie efficace pour traiter les patients canadiens souffrant d'épidermolyse bulleuse dystrophique (EBD). LOEX, CHU de Québec-Université Laval, l'un des principaux laboratoires de reconstruction d'organes au monde, sera le premier à lancer un essai clinique utilisant un substitut de peau humaine bicouche (au lieu d'un seul type de cellule) dans lequel l'adhésion de l'épiderme au derme est fonctionnelle in vitro avant la greffe sur les patients, ce qui pourrait constituer un traitement curatif pour les plaies récurrentes de nombreux Canadiens. Le CGP participera à la préparation des exigences nécessaires à l'approbation de l'éthique de la recherche (y compris la préparation de procédures et de protocoles de recrutement normalisés, de formulaires de consentement et de brochures d'information). Le CGP participera également à la préparation de la documentation pour les réunions préalables au CTA et pour l'approbation réglementaire avec Santé Canada.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-09-01 à 2023-01-31
Description
Le groupe de travail sur l'immunité COVID-19 (GTIC) recueille des échantillons de sang et des données d'enquête dans le but de constituer un répertoire national de données relatives à la séroprévalence et à l'immunisation, ainsi qu'à la surveillance des vaccins. Le GTIC coordonne de nombreuses études locales et multicentriques sur la séroprévalence et collabore avec la Société canadienne du sang, Héma-Québec et le Laboratoire national de microbiologie, entre autres partenaires, afin de recueillir et d'interpréter les données de manière harmonisée.
Le CGP est responsable de la création de produits livrables éthico-juridiques pour le GTIC et de l'orientation des initiatives de gouvernance des données qui en découlent.
À cette fin, le CGP a produit un cadre de gouvernance des données, des modèles de documents de consentement éclairé et des conseils sur le consentement rétrospectif pour les ensembles de données et les échantillons existants. En outre, le CGP a participé activement aux efforts du GTIC pour assurer l'interopérabilité normative de ses cohortes, en s'engageant directement auprès des coordinateurs d'études et de la direction du GTIC.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-07-01 à 2023-09-30
Description
Alors que le COVID-19 continue de se propager à l'échelle mondiale, il est urgent de comprendre l'empreinte génétique de ce virus en évolution rapide. Dirigé par DNAstack, le projet COVID Cloud exploite les capacités de recherche en génomique du Canada pour séquencer, partager et analyser rapidement le profil génomique du COVID-19 et des personnes qui l'ont contracté au Canada et dans le monde. Ces informations contribueront à l'élaboration de politiques de santé publique, de diagnostics, de thérapies et de vaccins. L'équipe du CGP dressera la carte des lois provinciales, fédérales et internationales relatives à la confidentialité des données et des réglementations en matière d'éthique de la recherche, et s'efforcera de déterminer comment leur application est affectée dans les situations d'urgence. Nous travaillerons également à la conception d'un modèle d'accès simplifié basé sur la norme internationale du passeport de recherche GA4GH, permettant aux chercheurs accrédités d'accéder aux données et aux réseaux de recherche à des fins spécifiques, y compris pour la recherche sur le COVID-19. Nous ferons la promotion de ces efforts au moyen de vidéos et d'ateliers en ligne.
Chercheur.e.s
Co-demandeur
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-07-01 à 2021-06-01
Description
En réponse à la pandémie actuelle de COVID-19, CGen a reçu un financement fédéral pour séquencer les génomes de milliers de Canadiens, afin de mieux comprendre la réponse clinique variable au COVID-19, et de partager les données génomiques et de séquençage qui en résultent par l'intermédiaire de la banque de données HostSeq. Pour ce faire, HostSeq s'appuiera sur les efforts existants en matière de biobanques et de collecte d'échantillons, et invitera les chercheurs intéressés à lancer leurs propres protocoles de recrutement spécifiques à leur site afin de contribuer à cette ressource canadienne COVID-19. Le CGP a élaboré un cadre de gouvernance pour la banque de données HostSeq, qui identifie les mécanismes éthiques, opérationnels et de surveillance régissant la banque de données. De plus, le CGP a préparé une liste d'éléments de consentement de base afin d'aider les chercheurs de tous les sites du Canada à collaborer à cet effort et à soumettre leurs projets locaux à leur comité d'éthique de la recherche ou à déterminer si les projets existants sont adéquats pour contribuer à cet effort. L'équipe du CGP effectuera également une pré-évaluation des formulaires de consentement éclairé existants des collections contributrices afin d'évaluer leur compatibilité avec les éléments de consentement de base d'HostSeq (ou d'identifier les éléments susceptibles d'entraver l'utilisation, tels que les limites de stockage des données ou les limites de partage international) et fournira une consultation continue en matière de politique à la banque de données HostSeq.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-06-01 à 2023-03-31
Description
Le réseau canadien de génomique COVID-19 (CanCOGeN) a été lancé pour coordonner et intensifier les efforts de recherche basés sur la génomique pour étudier le virus SARS-CoV-2 et COVID-19. Le projet CanCOGeN est organisé en composantes axées sur les maladies humaines (HostSeq) et les virus (VirusSeq) afin d'aborder des sujets propres à chacune d'entre elles.
CanCOGeN-VirusSeq a de multiples objectifs tels que le suivi de la transmission virale et l'exploration d'une multitude de sujets urgents, tels que la variabilité des résultats pour les patients, afin de mieux informer à la fois la recherche et la santé publique.
Yann Joly préside actuellement le comité d'éthique et de gouvernance de CanCOGeN-VirusSeq et le comité de partage des données de CanCOGeN, tout en étant un membre actif du comité de mise en œuvre de VirusSeq. Lingqiao Song et Hanshi Liu sont également membres du CGP (CGP) et contribuent activement aux divers sujets éthiques et juridiques du projet. Dans l'ensemble, dans le cadre de CanCOGeN-VirusSeq, l'équipe du CGP traite des questions éthiques et juridiques essentielles découlant du projet CanCOGeN.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-05-01 à 2022-06-30
Description
La pandémie de COVID-19 a démontré la nécessité permanente d'une coopération scientifique et d'une réaction au niveau mondial. Des recherches récentes ont déjà permis de mettre sur le marché plusieurs vaccins, ainsi que d'éventuelles thérapies pour lutter contre la maladie. Les biobanques et les dépôts de données spécifiques au COVID-19 ont été placés à l'avant-garde de ces développements biomédicaux, fournissant aux chercheurs des outils pour étudier le nouveau virus à des vitesses sans précédent. Cependant, d'importantes tensions éthiques, juridiques et sociales apparaissent entre la nécessité d'une collecte rapide et les réalités cliniques auxquelles sont confrontés sur le terrain les professionnels responsables des soins aux patients et du recrutement pour la recherche.
L'objectif de ce projet est de fournir des données politiques - ainsi que des conseils éthiques et juridiques - pour informer les infrastructures de recherche COVID-19 nouvellement créées. Le CGP prévoit de réaliser une analyse comparative des politiques internationales existantes en matière de biobanques COVID-19 et de lancer une enquête nationale sur les expériences vécues par les professionnels de la santé impliqués dans le recrutement des participants au cours de la pan- démique. En coordination avec la Biobanque Que?becoise de la COVID-19 et des chercheurs du Royaume-Uni, d'Italie, d'Australie, d'Afrique du Sud et de Hong-Kong, le CGP veillera à ce que ce travail puisse fournir des preuves objectives pour l'élaboration de politiques.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-05-01 à 2022-04-30
Description
L'épigénétique fait référence aux changements héréditaires ou non de la structure de l'ADN et de l'activité des gènes qui peuvent se produire en réponse à l'exposition à divers facteurs environnementaux ou sociaux. Ce projet vise à identifier les opportunités et les défis liés à l'utilisation des technologies épigénétiques dans le contexte de la défense et de la sécurité, en mettant l'accent sur quatre applications : 1) l'exposition aux armes nucléaires, chimiques ou biologiques ; 2) l'âge épigénétique (par exemple, prouver l'âge des enfants soldats par l'analyse de la méthylation de l'ADN) ; 3) le suivi de la santé mentale (par exemple, le SSPT) ; et 4) l'amélioration des fonctions corporelles (mémoire, cognition, force musculaire) par l'édition de l'épigénome.
Le CGP a mené des recherches novatrices sur les possibilités et les défis techniques, éthiques et juridiques associés à l'épigénétique. Dans le cadre de ce projet, le CGP entreprendra des recherches documentaires approfondies (recherches financées, directives et ordres militaires, lois et politiques gouvernementales) qui aboutiront à un article révisé par des pairs sur les utilisations prévues de l'épigénétique. Cette recherche complétera un atelier d'une journée réunissant des experts américains et canadiens en épigénétique, des chercheurs en épigénétique du DARPA et des membres du personnel du MDN/CAF. Les résultats de l'atelier seront traduits en un document d'orientation et en des séances d'information à l'intention des fonctionnaires intéressés du MDN/CAF, qui mettront en évidence les moyens de mettre en œuvre efficacement les technologies épigénétiques dans les contextes de la défense et de la sécurité.
Chercheur.e.s
Étudiant.e.s en maîtrise
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-04-01 à 2022-03-31
Description
Cette étude vise à explorer les implications éthiques, juridiques et sociales (IEJS) potentielles associées à l'utilisation de l'intelligence artificielle (IA) dans les stratégies antidopage de l'AMA. Pour ce faire, elle utilisera une méthode d'enquête en ligne à trois tours visant à établir un consensus (étude Delphi). Les points de vue d'experts et de parties prenantes ayant des compétences et des expériences variées convergeront pour informer une approche prospective de l'application, de la réglementation et de la conception éthiques de l'IA dans le contexte de la lutte contre le dopage dans le sport. Il s'agit notamment (mais pas exclusivement) des administrateurs d'organisations antidopage, des administrateurs de laboratoires antidopage, des experts en bioinformatique ayant des connaissances sur l'IA, des spécialistes d'IEJS (par exemple, des éthiciens, des spécialistes des sciences sociales, des juristes) travaillant sur l'IA et/ou l'antidopage, et des défenseurs des droits et des intérêts des athlètes d'élite.
Ultimately, this will assist in better informing and facilitating the translation of the relevant ELSI into normative guidance (i.e., ethical principles and legal norms), as well as shape regulatory and governance approaches in the applications of AI within anti-doping strategies. This will foster coherence and provide overarching ethical guidance to effectively navigate and address the issues and challenges identified.
Chercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-04-01 à 2023-06-30
Description
Ce projet vise à élaborer et à mettre en œuvre un plan de sensibilisation des professionnels de la santé, des principaux leaders d'opinion, du public canadien et des organismes de financement au test de dépistage DOvEEgene qui sera mis à la disposition du public, dans un premier temps dans le cadre d'un essai et après une validation réussie en tant que test clinique. Notre jalon est une campagne de sensibilisation efficace au test DOvEEgene, élaborée à partir de stratégies fondées sur des données probantes. Les méthodes/outils seront développés après analyse de la littérature sur les obstacles et les promoteurs pertinents pour la mise en œuvre d'un test de dépistage et en tenant compte des facteurs contextuels, tels que le système de santé lui-même, les prestataires et les groupes de patients, ainsi que de l'impact économique. Nous utiliserons divers supports tels que la télévision, les journaux, les magazines, la radio, les reportages et les interviews, notre site web et les médias sociaux. Nous enverrons une lettre d'information aux gynécologues et aux médecins généralistes pour les informer de l'essai en utilisant les listes obtenues auprès du Collège des Médecins. Cette opération sera répétée tous les six mois. Nous investirons dans la formation médicale continue des professionnels de la santé (médecins généralistes, gynécologues, infirmières) et dans des conférences et des événements destinés aux femmes d'âge moyen et d'âge mûr, qui constitueront la population cible.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-04-01 à 2023-03-31
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-04-01 à 2021-01-01
Description
Ce projet visait à créer une plateforme pour révolutionner le traitement des maladies cardiaques. Le projet a établi une base scientifique pour un nano-vaccin destiné à réduire le besoin de médicaments qui préviennent les événements cardiovasculaires. Il évalue simultanément les complications éthiques et juridiques soulevées par le développement d'une telle technologie. L'équipe du CGP a étudié les implications éthiques et juridiques du passage d'une thérapie personnalisée (médicament) à une thérapie universelle (vaccin). L'équipe a notamment déterminé si la transition prévue affectera les responsabilités juridiques des professionnels de la santé. Nous nous sommes concentrés en particulier sur les obligations des professionnels de la santé engagés dans les soins aux mineurs et aux populations asymptomatiques.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-04-01 à 2024-03-31
Description
Ce projet a permis de créer une plateforme basée sur la connaissance et un dossier médical électronique qui intègre les informations cliniques et génomiques dans des rapports cliniquement exploitables pour les cliniciens. Cette plateforme est flexible et adaptable à différents biomarqueurs, indépendamment de leur origine "omique". Le CGP a travaillé à l'élaboration de politiques de protection de la vie privée et de confidentialité afin de faciliter l'intégration des données génomiques et cliniques. En fin de compte, ce travail a abouti à des documents de bonnes pratiques qui ont été partagés avec l'équipe du Qatar pour une utilisation locale et territoriale.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-01-26 à 2024-04-22
Description
Cette étude examine les questions éthiques et juridiques relatives à l'utilisation du recrutement direct des participants (RDP) sur Internet et fournit des conseils pour sa pratique dans la recherche sur les cellules souches. L'objectif principal de ce projet est de combler les lacunes en matière d'éthique et de politique en 1) en examinant les questions éthiques/juridiques liées au recrutement direct des participants à l'échelle internationale (pour les participants adultes et mineurs) et 2) en fournissant des conseils et des outils éthiques concrets et pratiques aux chercheurs et aux CÉR canadiens. En collaboration avec le Program de Traitement Individualisé de la Mucoviscidose (TIM) de SickKids, le CGP réalisera d'abord une étude de cas pour examiner la faisabilité et l'utilité du recrutement international de DTC, tout en produisant un cadre de gouvernance et des outils de recrutement pratiques et adaptés au contexte. Les connaissances et l'expérience pragmatique acquises grâce à l'étude de cas du TIM, ainsi que les consultations avec les parties prenantes nationales (représentants des CÉR, chercheurs et décideurs), contribueront à l'élaboration de lignes directrices canadiennes sur les meilleures pratiques en matière de recrutement de RDP. En tant que ressources innovantes et fondamentales pour les CÉR et les chercheurs canadiens, les lignes directrices et les outils pratiques répondront directement au besoin immédiat d'une politique et d'une orientation claires pour le recrutement international de RDP dans le domaine de la recherche sur les cellules souches. Ils établiront également des normes pour le Canada et à l'échelle internationale, consolidant ainsi la position du Canada en tant que chef de file dans l'élaboration de politiques.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-01-01 à 2023-01-31
Description
Le traitement des brûlures est basé sur les autogreffes de peau, mais lorsque la surface à couvrir représente plus de 50 % de la surface totale du corps, les autogreffes deviennent stratégiques. Grâce aux méthodes d'ingénierie tissulaire mises au point dans le laboratoire du Dr Moulin (Université Laval), des substituts cutanés autologues auto-assemblés (SCAA) peuvent être produits à partir d'une petite biopsie de peau seulement et peuvent couvrir de façon permanente toutes les plaies du patient. Cet essai clinique de phase précoce a été accepté par Santé Canada et quelques patients ont été traités au Québec. Ce projet permettra d'étendre l'essai aux unités de traitement des brûlés dans d'autres provinces canadiennes. L'objectif de cet essai est d'évaluer cette nouvelle approche thérapeutique, en traitant 17 patients pour aider à la régénération de la peau. Dr. Moulin prévoit de recruter au moins sept patients au cours des deux prochaines années et d'évaluer la prise de greffe et la cicatrisation post-greffe sur une période de deux à trois ans. Son objectif est de traiter la plupart des patients canadiens ayant subi des brûlures sur plus de 50 % de leur corps. Le traitement par SCAA devrait avoir des avantages économiques et sociaux, car nos résultats préliminaires ont démontré que le traitement diminue la morbidité causée par les traitements standard et augmente la qualité de vie des patients. À la fin de l'essai clinique et après acceptation par Santé Canada, le laboratoire du Dr Moulin sera le premier au Canada à traiter systématiquement les patients avec de la peau reconstruite autologue.
Notre équipe interdisciplinaire est composée de quatre chercheurs de renommée internationale en médecine régénérative issus de deux universités et de chirurgiens plasticiens travaillant dans les principaux centres de traitement des brûlés au Canada. Le CGP aidera à préparer les exigences nécessaires à l'approbation éthique de la recherche (y compris la préparation de procédures et de protocoles de recrutement normalisés, de formulaires de consentement et de brochures d'information). Cela nécessitera la coordination de l'approbation du CER. Le CGP participera également à la préparation de la documentation pour les réunions préalables au CTA et pour l'approbation réglementaire par Santé Canada.
Our interdisciplinary team is composed of four internationally known researchers in regenerative medicine from two universities and of plastic surgeons working in major Canadian burn unit sites. The CGP (CGP) will assist in preparing the necessary requirements for research ethics approval (including preparing standardized recruitment procedures and protocols, consent forms and information pamphlets). This will require coordination of REB approval. The CGP will also be involved preparing documentation for the pre-CTA meetings and for regulatory approval with Health Canada.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-01-01 à 2023-01-31
Description
L'objectif de ce projet est de démontrer, par le biais d'un essai clinique, que le tissu épithélial autologue, créé à partir de cellules souches limbiques de la cornée, constitue une stratégie efficace pour traiter les patients canadiens souffrant de déficits visuels dus à une déficience en cellules souches limbiques. LOEX, l'un des principaux laboratoires de reconstruction d'organes au monde, le CHU de Québec-Université Laval, sera le premier à lancer un essai multicentrique utilisant une couche nourricière de fibroblastes humains (au lieu d'une couche nourricière murine) pour étendre et préserver les cellules souches humaines in vitro, ce qui pourrait permettre d'améliorer la vision de nombreux Canadiens. Le CGP fournit des conseils sur les questions socio-éthiques et juridiques et aide à élaborer la documentation nécessaire pour obtenir les approbations de Santé Canada et des comités d'éthique de la recherche.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-01-01 à 2023-01-31
Description
Le Consortium international sur le génome du cancer (ICGC) représente des projets internationaux de recherche sur le cancer qui partagent l'objectif commun d'élucider les changements génomiques dans une série de cancers. Depuis sa création, l'ICGC a recueilli des volumes considérables de données qui ont abouti à la publication du PCAWG dans la revue Nature (5 février 2020). Les données sont partagées avec 1300 chercheurs de 37 pays. Le CGP héberge le Data Access Compliance Office (DACO) du consortium. Les chercheurs internationaux ont obtenu l'accès aux données contrôlées pour les utiliser en génomique, en bioinformatique et dans d'autres domaines de recherche. Le CGP gère le processus d'accès aux données afin de garantir que la recherche de pointe sur le cancer progresse efficacement et avec la plus grande portée possible. À ce jour, le CODO a traité plus de 2000 demandes d'accès aux données contrôlées de la CIGC (y compris les nouvelles demandes et les renouvellements). Ce projet a été réalisé au CGP en collaboration avec les membres du projet P3G/P3G2.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-01-01 à 2021-12-01
2019
Description
Le programme de génomique clinique de McGill (McG) vise à mettre en œuvre la médecine génomique en milieu hospitalier en s'appuyant sur des recherches solides pour améliorer les soins cliniques. McG cherche à améliorer le diagnostic des maladies et la stratification des risques, l'efficacité de la commande de tests et la prédiction des réponses aux médicaments, ce qui apportera des avantages aux soins aux patients centrés sur la personne et de la valeur à l'ensemble du système de santé et au CIUSSS du Centre-Ouest-de-l'I?le-de-Montre?al/Center West Montreal. Dans le cadre de ce projet, les membres du Centre de génomique et de politique dirigeront le pilier éthique et gouvernance et élaboreront un ensemble de politiques et de modèles éthiques pour s'assurer que le projet sera en mesure de recruter des participants ainsi que d'utiliser et de partager leurs données et échantillons à des fins de recherche d'une manière éthique et efficace, conforme aux meilleures pratiques internationales. Une attention particulière sera accordée au recrutement lié au COVID-19 à la lumière de la pandémie.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-10-01 à 2022-08-31
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-09-01 à 2024-09-01
Description
Ces dernières années, les tests génétiques accessibles aux consommateurs en ligne par l'intermédiaire de sociétés privées, également connus sous le nom de tests génétiques directs aux consommateurs (DTC), se sont considérablement développés. Un nombre croissant de personnes ont désormais accès à des informations sur leur génome, qui représente l'ensemble des gènes d'une personne. Grâce à ces informations, les gens peuvent découvrir des informations sur leurs ancêtres, des liens généalogiques avec d'autres personnes et, dans certains cas, des facteurs de risque génétiques.
Les tests génétiques DTC ont permis de constituer de grandes cohortes, qui représentent un groupe de personnes pouvant fournir des informations précieuses pour la recherche scientifique. Cependant, ces informations restent pour la plupart sous le contrôle d'entreprises privées, ce qui limite les possibilités de recherche.
L'objectif de CopaQ est de développer une plateforme pour la collecte, le partage et l'interprétation simplifiée des résultats de la recherche démographique. Cette plateforme recueillera des informations génétiques, généalogiques et démographiques de base auprès d'individus ayant déjà effectué un test génétique auprès d'une entreprise privée (par exemple 23andMe, Ancestry, etc.) afin de partager ces informations en toute sécurité avec des membres de la communauté des chercheurs qui acceptent d'en protéger la nature confidentielle. Le CGP élabore le formulaire de consentement pour ce projet et fournit également des conseils sur les questions éthiques et juridiques.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-05-01 à 2021-04-30
Description
Au cours des dernières années, des tests épigénétiques et microbiomiques ont été commercialisés par des entreprises privées, dont certains font actuellement l'objet d'une publicité et sont proposés au public canadien en ligne. La collecte et l'utilisation par des sociétés privées de telles informations biologiques soulèvent de sérieuses questions juridiques et éthiques en matière de protection de la vie privée. Les implications pour la vie privée soulevées spécifiquement par l'augmentation de la diversité de ces nouvelles formes de données biologiques - et leur intégration avec les ensembles de données génomiques - n'ont pas encore été sérieusement abordées. Ce projet étudiera les questions de protection de la vie privée qui émergent du développement scientifique rapide et de la commercialisation de ce que les chercheurs appellent la "biométrie postgénomique".
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-04-01 à 2020-03-31
Description
La médecine génomique étant de plus en plus utilisée en clinique, la demande de conseil génétique augmente. Cependant, le conseil génétique n'est pas réglementé dans la plupart des provinces canadiennes, y compris le Québec. Il est essentiel de comprendre les impacts potentiels de cette absence de réglementation sur la prestation des services de santé, sur l'utilisation clinique des résultats de la recherche génomique et sur les risques encourus par le public. L'existence de cadres réglementant l'exercice d'une profession médicale est l'une des options permettant d'assurer la protection du public en réservant les actes et les titres de certains professionnels de la santé. Afin de déterminer comment les activités d'un conseiller en génétique pourraient être traduites en obligations légales, notre projet vise à catégoriser les principales tâches des conseillers en génétique et les risques associés à ces tâches dans le contexte du Québec. Pour ce faire, nous combinons notre expertise juridique, l'expertise d'un comité consultatif d'experts composé de membres du RMGA et une consultation plus large des parties prenantes (conseillers en génétique, généticiens médicaux et autres spécialistes médicaux). La compréhension de la portée, des limites et du chevauchement possible du conseil génétique avec des actes actuellement réservés à d'autres professionnels de la santé permettra d'optimiser l'intégration de la médecine génétique appliquée aux pratiques et aux politiques du système de santé québécois.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-04-01 à 2020-03-31
Description
L'épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie génétique qui se manifeste par un défaut d'adhérence entre le derme et l'épiderme. Elle provoque un décollement de la muqueuse et de l'épiderme, ce qui peut entraîner des complications graves telles que des ulcères, des infections et des cancers (carcinomes). Actuellement, les traitements proposés sont palliatifs, principalement des pansements pour protéger les plaies épithéliales. L'EB se caractérise par des mutations dans différents gènes. L'objectif du projet est de développer un traitement de thérapie génique efficace pour deux types d'EB : l'EB dystrophique (D) et l'EB jonctionnelle (J). Des substituts de peau (peau reconstruite) seront produits à partir de cellules de patients atteints d'EB, cultivées in vitro et corrigées par thérapie génique. L'efficacité de ce traitement sera testée en laboratoire sur de la peau humaine reconstruite. Le CGP examinera les questions éthiques et juridiques associées à ce projet.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-04-01 à 2020-03-31
Description
ARCHI est la phase pilote d'une plateforme nationale (PRECINOMICS) pour l'accès centralisé et l'échange de données génomiques et administratives sur la santé à des fins de recherche en santé. En tant que projet, ARCHI vise à 1) intégrer les données de 20 000 participants inscrits dans deux cohortes de recherche distinctes (l'Institut de cardiologie de Montréal et le Projet de partenariat canadien Espoir pour demain) ; et 2) enrichir ces données avec des données (gén)omiques. En outre, en tant que preuve de concept, ARCHI démontrera la maturité des technologies de traitement et de partage des données ainsi que la faisabilité du partage des données pour la recherche en médecine de précision.
Dans ce projet, le rôle du CGP est double. Premièrement, il doit élaborer la politique de gouvernance en matière d'accès et de consentement pour la plateforme. Pour ce faire, le CGP étudiera les formulaires de consentement et les politiques d'accès des biobanques existantes et proposées afin d'identifier les problèmes et les obstacles liés à la réglementation, à l'éthique et à la gouvernance dans le modèle d'accès de la plateforme. Deuxièmement, le CGP élaborera la politique de confidentialité et de sécurité de la plateforme. Comme pour la politique de gouvernance en matière d'accès et de consentement, le CGP étudiera successivement les meilleures pratiques actuelles et proposées dans l'écosystème du partage des données et proposera des recommandations correspondant au profil et à l'orientation de la plateforme.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-04-01 à 2020-06-30
Description
Dans le cas des maladies rares (MR), aucun site ne dispose d'un nombre suffisant de patients. Les données doivent être centralisées, intégrées et largement accessibles pour stimuler la recherche sur les maladies rares en vue de l'identification et de la compréhension des gènes. Des politiques harmonisées, un cadre de gouvernance global et le partage des données par le biais d'une ressource nationale de partage des données auraient un impact significatif sur la recherche et le traitement des maladies rares. La boîte à outils politique du Partenariat canadien pour la génomique des maladies rares (CGP4-RD) visait à remédier aux disparités entre les cadres réglementaires institutionnels, provinciaux et fédéraux actuels afin de favoriser le partage des données de recherche et de santé. À partir d'un processus d'engagement des parties prenantes, un ensemble de ressources politiques générales, inclusives et réalisables a été élaboré pour être mis en œuvre par les projets du Programme de partenariats pour les applications de la génomique financés par Génome Canada. Cette trousse d'outils politiques visait également à permettre le partage pancanadien de données par des projets financés par l'initiative GAPP de Génome Canada qui intégreraient les principes et les pratiques de partage de données ainsi que la protection des intérêts des patients propres aux maladies rares. Bien qu'adaptés à la communauté de la recherche clinique sur les maladies rares, les outils développés par la boîte à outils politique CGP4-RD peuvent être adaptés et utilisés comme modèles pour les maladies communes à mesure que nous progressons vers la médecine de précision.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-04-01 à 2024-03-31
Description
L'objectif de ce projet est de cr?er un centre nord-am?ricain dynamique et de premier plan pour la recherche et l'innovation en oncologie. Formé par le Centre de recherche sur le cancer Goodman, l'Hôpital général juif, le Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM), l'Hôpital Maisonneuve-Rosemont, l'Institut de recherche en immunologie et en cancérologie (IRIC) et l'Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (IR-CUSM), le consortium a pour mission de doubler les inscriptions aux essais cliniques en oncologie et de créer une biobanque dynamique d'échantillons recueillis lors d'essais cliniques de nouveaux médicaments, ce qui aura un impact majeur sur l'avancement de la science au bénéfice des patients. L'équipe du CGP contribuera à l'élaboration d'outils de gouvernance du projet et conseillera le consortium sur ses obligations légales et éthiques. Pour ce faire, le Centre s'appuiera sur sa grande expertise dans le domaine des biobanques. L'équipe s'appuiera également sur son expérience dans l'adoption des technologies de santé mobile pour faciliter la recherche génomique oncologique à grande échelle.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-04-01 à 2023-03-31
Description
Notre question de recherche vise à valider, spécifier et prioriser les implications éthiques, légales et sociales potentielles (ELSI) associées à l'introduction de l'intelligence artificielle (IA) dans les stratégies antidopage de l'Agence mondiale antidopage (AMA). Pour ce faire, nous utiliserons une approche consensuelle dans laquelle les perspectives d'un groupe d'experts aux compétences variées convergeront vers une approche prospective de l'application, de la réglementation et de la conception éthiques de l'IA dans le contexte de la lutte contre le dopage.
L'objectif principal de notre étude, comme indiqué précédemment, est d'évaluer les avantages potentiels, les défis et les solutions pour une mise en œuvre éthiquement responsable de l'IA dans le cadre des stratégies antidopage, selon des experts du monde entier engagés dans des activités administratives, professionnelles, de recherche et de plaidoyer. Cet objectif principal sera atteint en : a) validant les attentes théoriques existantes et les préoccupations entourant l'IA avec l'opinion des experts ; b) spécifiant les ELSI soulevées par l'introduction de l'IA dans le contexte particulier de la lutte contre le dopage ; et c) priorisant les ELSI en fonction de leur niveau d'importance, selon notre panel d'experts.
En fin de compte, nous visons à mieux informer et à faciliter la traduction des ELSI pertinentes en orientations normatives (c'est-à-dire en principes éthiques et en normes juridiques), ainsi qu'à façonner les approches réglementaires et de gouvernance dans les applications de l'IA au sein des stratégies antidopage. Cela favorisera la cohérence et fournira des orientations éthiques globales pour naviguer et traiter efficacement les questions et les défis identifiés.
Chercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Boursier post-doctoral
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-04-01 à 2021-03-31
Description
Le Collaboratoire en génomique du cancer (CGC) est une installation canadienne unique d'informatique en nuage qui détient la collection publique la plus complète au monde de génomes du cancer et d'informations cliniques associées. Les travaux proposés permettront d'étendre les fonds de données de la CCG, d'améliorer l'accessibilité aux données, d'ajouter une série de pipelines validés de haute qualité pour l'analyse génomique standardisée du cancer, et de mettre en œuvre des services qui appliquent de nouveaux algorithmes de pointe pour l'interprétation des génomes du cancer. Le CGP est en train de rédiger un code de pratique pour le partage international des données génomiques du cancer. Le CGP a également mené des recherches sur les normes d'identifiabilité des données, la législation sur la protection des données et les transferts internationaux de données, en particulier les transferts de données entre le Canada et l'Union européenne.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-04-01 à 2023-03-31
Description
Le Partenariat canadien pour la santé de demain (CanPath) a recruté 300 000 Canadiens âgés de 35 à 69 ans, qui ont accepté d'être suivis pendant toute leur vie d'adulte, afin d'étudier comment la génétique, l'environnement, le mode de vie et le comportement interagissent et contribuent au développement du cancer et d'autres maladies chroniques. Ce projet pancanadien compte sept cohortes participantes (Atlantic PATH, CARTaGENE, Ontario Health Study, Healthy Future Sask, Manitoba Tomorrow Project, Alberta's Tomorrow Project et BC Generations Project). Le comité des questions éthiques, juridiques et sociales (ELSI) du projet est hébergé par le CGP et est responsable du développement de l'infrastructure ELSI pour la plateforme CanPath. Ses objectifs sont de réunir des experts en ELSI et d'élaborer les politiques, documents et procédures nécessaires à CanPath ou à une cohorte spécifique, et d'assurer la conformité de la plateforme avec la législation et les lignes directrices en matière d'éthique afin de guider les cohortes de manière prospective. Le mandat du comité permanent ELSI est vaste, allant de l'élaboration de politiques et de procédures de recrutement et d'accès interopérables au traitement des questions éthiques relatives au consentement, à la vie privée et au partage des données, en passant par la proposition de structures de gouvernance pour CanPath.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-04-01 à 2023-03-31
Description
L'initiative Québec 1000 familles (Q1K) s'appuie sur l'expertise de la recherche en neurodéveloppement et sur les expériences vécues pour accélérer la découverte et transformer les soins et les services. Q1K créera une base de données Open Science à laquelle les chercheurs du monde entier pourront accéder. Le rôle du CGP dans ce projet est de soutenir les aspects liés à l'éthique, à la politique et à la gouvernance.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-04-01 à 2026-03-31
Description
En partenariat avec de nombreuses universités et collèges, et avec l'appui de 88 centres de recherche, d'organisations non gouvernementales, d'entreprises, d'acteurs gouvernementaux et de divers groupes au Québec, au Canada et à l'étranger, l'Université Laval propose de mettre sur pied l'Observatoire international sur les impacts sociétaux de l'intelligence artificielle et des technologies numériques (OBVIA). L'ambition de cette institution innovante est de se distinguer sur la scène internationale par la qualité de ses recherches, sa capacité à fédérer diverses expertises et à favoriser la collaboration entre toutes les parties concernées par les défis posés par le développement de l'intelligence artificielle (IA) et des technologies numériques. OBVIA repose sur quatre fonctions différentes mais interdépendantes. Il mènera des activités de recherche et de création intersectorielles et interdisciplinaires sur plusieurs thèmes prioritaires. Les membres du CGP seront impliqués dans le pilier "Éthique, gouvernance, démocratie et responsabilité sociale des organisations" au sein d'OBVIA.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-03-01 à 2023-04-30
Description
L'Alliance mondiale pour la génomique et la santé (GA4GH) est un consortium international qui élabore des politiques et établit des normes pour l'échange international de données génomiques et de données relatives à la santé. Le partage de données entre institutions, secteurs et pays est essentiel pour accélérer la recherche, garantir la diversité ethnique des bases de données et améliorer les soins de santé. Pour guider un partage de données efficace et responsable, le GA4GH a formé un groupe de travail fondamental sur la réglementation et l'éthique (REWS). "CanSHARE Connect" soutiendra le leadership canadien continu et la coordination du REWS par le CGP. L'une des principales responsabilités du groupe de travail est d'élaborer une " trousse à outils " prospective sur les questions éthiques et juridiques, conformément au Cadre pour le partage responsable des données génomiques et des données liées à la santé, qui sera élaboré en 2017. Cette boîte à outils traite du consentement, de la protection de la vie privée et de la sécurité, de la responsabilité et de l'évaluation éthique coordonnée de la recherche collaborative internationale. La boîte à outils doit continuer à se développer et à évoluer afin de répondre aux besoins changeants de la science ouverte ainsi qu'à l'évolution des exigences juridiques et éthiques. L'objectif est de promouvoir l'harmonisation des politiques et des protections entre les pays et les contextes, afin d'améliorer la certitude et de renforcer la confiance dans le fait que le partage des données protège les droits et les intérêts des participants, des chercheurs et de la société. Le REWS soutient également la mise en œuvre du kit d'outils par 22 "projets pilotes" de partage de données génomiques dans le monde réel.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-01-01 à 2023-03-31
Description
La Plateforme ouverte canadienne des neurosciences (POCN) visait à rassembler un grand nombre des principaux scientifiques du pays dans le domaine des neurosciences fondamentales, translationnelles et cliniques afin de former un réseau interactif de collaborations dans la recherche sur le cerveau, la formation interdisciplinaire des étudiants, les partenariats internationaux, la traduction clinique et la publication ouverte. La plateforme a fourni une interface unifiée à la communauté des chercheurs, afin de propulser la recherche neuroscientifique canadienne dans une nouvelle ère de recherche neuroscientifique ouverte avec : le partage des données et des méthodes ; la création de bases de données à grande échelle ; le développement de normes de partage ; la facilitation de stratégies analytiques avancées ; la diffusion ouverte à la communauté mondiale des données et des méthodes neuroscientifiques, et la mise en place de programmes de formation pour la prochaine génération de chercheurs en neurosciences computationnelles. POCN vise à supprimer les obstacles techniques à la pratique de la science ouverte et à améliorer l'accessibilité et la réutilisation de la recherche en neurosciences afin d'accélérer le rythme des découvertes.
The CGP hosted the Ethics and Governance Committee for the CONP to ensure neuroscience data are shared in a respectful and responsible manner. The Committee is Chaired by Prof. Knoppers and managed by Michael Beauvais. The Committee has generated an Ethics and Data Governance Framework, as well as Publication and Commercialization Policies to promote responsible open neuroscience and a Portal privacy policy to ensure the responsible use of portal users’ data by CONP. The Committee’s Open-Science consent clauses and retrospective filter are soon to be completed, with authentication policies and other novel outputs in the pipeline.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-01-01 à 2021-05-01
2018
Description
L'atlas des cellules humaines (ACH) est une collaboration mondiale de recherche biomédicale visant à créer une carte de référence de toutes les cellules humaines - une ressource internationale et publique pour mieux comprendre la santé et les maladies humaines. Le succès de l'ACH repose sur l'expertise de chercheurs de plusieurs pays, travaillant dans différents domaines et contextes de recherche. Le CGP dirige le développement de ses outils éthiques, y compris un cadre de gouvernance de l'éthique et des données, des modèles de formulaires de consentement pour les populations adultes et pédiatriques, des outils pertinents (filtre de consentement rétrospectif, guide de soumission éthique), des modèles d'accords (modèles d'accord de transfert de matériel/données, modèle d'accord de soumission de données, modèle d'accord d'utilisation de données). Le CGP coordonne également le groupe de travail sur l'éthique du ACH et héberge un service d'assistance en matière d'éthique pour soutenir la communauté du HCA. Le CGP soutient les activités de gouvernance de la plateforme de coordination des données (DCP) du ACH, y compris la mise en œuvre de son Bureau de conformité de l'accès aux données (BCAD) et de son Comité d'accès aux données (CAD).
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-11-01 à 2023-10-31
Description
Alors que la médecine génomique et les soins de santé personnalisés deviennent de plus en plus répandus dans la région du Golfe, le public et les décideurs politiques sont confrontés à des questions éthiques difficiles. Depuis 2003, les institutions ont mis l'accent sur le développement de la médecine génomique et des soins de santé personnalisés dans le Golfe. Alors que les systèmes de santé mettent de plus en plus l'accent sur ces domaines émergents, le public devrait être exposé à la fois à la science de la médecine génomique et aux questions d'éthique islamique qui y sont associées. Cette dernière, qui est un élément crucial du "monde moral" du public, souligne la manière dont l'éthique et les normes politiques peuvent être élaborées pour réglementer les pratiques génomiques dans le cadre de la tradition islamique.
Les implications de la génétique sur l'éthique islamique n'ont fait l'objet que de peu de débats universitaires ou publics. Pour combler ces lacunes, ce projet tente de développer une compréhension de l'engagement public pour l'élaboration de politiques et de réglementations dans les contextes de la génomique et de la médecine personnalisée, qui soit à la fois sensible à la religion et à la culture. À long terme, le projet vise à jeter les bases d'un consortium d'experts et de spécialistes basés au Qatar et désireux de favoriser la compréhension et l'engagement du public à l'égard de la science. L'équipe de recherche de ce projet sera composée d'experts dans des domaines tels que l'éthique islamique, la génomique, la bioéthique internationale, les sciences sociales médicales, la traduction et la communication interdisciplinaire et interculturelle. Le Centre de génomique et de politique effectuera une analyse comparative des normes internationales en matière de génomique qui fournira à l'équipe des perspectives internationales dont elle pourra s'inspirer.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-10-01 à 2021-09-30
Plate-forme sécurisée de partage de données pour les analyses intégratives en épigénomique (EpiShare
Description
Les progrès du séquençage de nouvelle génération ont entraîné une augmentation considérable des données épigénétiques humaines disponibles, y compris les données transcriptomiques (via RNA-seq) et les données chromatiniennes (via ChIP-seq). Ces ensembles de données épigénétiques ont conduit au développement d'études d'association à l'échelle de l'expression (EWAS) et d'études d'association à l'échelle de la chromatine (CWAS). Cela pourrait permettre d'améliorer les applications biomédicales en fournissant des explications mécanistes et des informations clés pour l'interprétation des études d'association à l'échelle du génome (GWAS). Toutefois, l'obtention des données brutes stockées dans de multiples dépôts à accès contrôlé peut s'avérer une tâche très difficile, car l'accès doit être contrôlé afin de protéger le droit à la vie privée des participants à la recherche.
Nous avons besoin de mécanismes pour rendre le processus d'analyse des données épigénomiques plus flexible, tout en tenant compte des aspects éthiques et de la protection de la vie privée liés au partage des données. L'Alliance mondiale pour la génomique et la santé (GA4GH) a mis au point des outils et des normes pour traiter ces questions dans le cas des données génomiques. De tels outils sont désormais également nécessaires pour les données épigénomiques. Le cadre EpiShare fournira aux scientifiques une ressource web conviviale leur permettant d'accéder à de vastes ensembles de données épigénomiques et de les visualiser, ainsi que des outils d'évaluation de la protection de la vie privée et de la confidentialité afin de garantir que les méthodes de stockage, d'accès et d'analyse des données répondent aux exigences fixées par les lois et les normes internationales.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-10-01 à 2022-09-30
Description
La plateforme euCanShare est un outil de découverte de données qui rassemble des statistiques sommaires, des métadonnées et d'autres informations provenant de 27 études sur la santé cardiovasculaire et d'études de cohortes menées au Canada et dans l'Union européenne. Les études de cohortes participantes comprennent l'Alliance canadienne pour la santé du cœur et de l'esprit et le projet européen Biomar Care. Le CGP dirige l'ensemble des travaux éthico-juridiques de euCanSHare, y compris le développement de métadonnées éthico-juridiques décrivant les conditions de gouvernance des données et les conditions d'intendance des données applicables à chaque étude participante. Cela permet aux chercheurs de trouver et d'obtenir l'accès aux données qui sont utiles pour leurs objectifs de recherche prévus, en tenant compte à la fois des caractéristiques scientifiques et des conditions de gouvernance des données. Le projet euCanSHare lance un effort de suivi pour permettre l'accès en aval aux données de plusieurs études rétrospectives et cohortes par le biais d'un portail d'accès aux données unique et centralisé.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-10-01 à 2025-03-30
Description
Le réseau européen-canadien de lutte contre le cancer (EUCANCan) est un projet pilote visant à développer et à tester une plateforme fédérée pour l'analyse évolutive et respectueuse de la vie privée des données cliniques dans plusieurs organismes de soins de santé au Canada et dans l'Union européenne. Le CGP a rédigé un certain nombre d'analyses juridiques évaluant les implications en matière de protection des données des implémentations techniques proposées et, plus généralement, de l'analyse fédérée des données. L'analyse fédérée des données est une innovation technologique récente qui aidera de multiples partenaires cliniques à mettre en commun et à analyser leurs données à grande échelle sans rencontrer les défis techniques et les obstacles de gouvernance des efforts traditionnels de centralisation des données en vue d'une utilisation future. Les propositions politiques formulées seront utiles pour élaborer des stratégies de gouvernance des données et de conformité juridique pour les futures initiatives de santé de précision.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-10-01 à 2025-03-30
Description
Au fur et à mesure que notre compréhension scientifique des conditions intersexuelles s'améliore et que nous augmentons la fréquence des tests permettant de détecter les conditions intersexuelles avant la naissance par le biais de tests génétiques, nous augmenterons la prise de conscience des conditions intersexuelles chez des individus autrement asymptomatiques. Comme c'est le cas pour d'autres différences biologiques pouvant faire l'objet d'un diagnostic prénatal, cela risque d'accroître la pathologisation, notamment en raison de la possibilité d'interrompre les grossesses affectées. Le conseil génétique est un moyen d'aider les parents à comprendre le spectre complet de l'intersexualité et à avoir des attentes réalistes pour leurs enfants. Malgré un besoin pressant, les politiques et les réglementations relatives aux tests génétiques et au conseil génétique dans le contexte de l'intersexualité font cruellement défaut, et il n'y a pas eu d'augmentation proportionnelle de la formation et de l'éducation des conseillers en génétique sur ce sujet. Sur les cinq programmes de formation en conseil génétique disponibles au Canada, deux sont actuellement situés au Québec, à l'Université McGill et à l'Université de Montréal. Dans le cadre de cette recherche, nous avons étudié la formation offerte aux conseillers en génétique sur les conditions d'intersexualité, ainsi que le contenu des tests génétiques qui permettent de dépister les conditions d'intersexualité. Simultanément, nous avons entrepris une revue de la littérature existante et des recommandations politiques applicables à la communication aux parents des résultats des tests prénataux impliquant des conditions intersexuées. À partir de là, nous avons élaboré un document de travail attirant l'attention sur les implications de l'essor des tests génétiques prénataux pour les personnes intersexuées.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-09-01 à 2019-08-31
Description
NAC Bio est une société d'information sur la santé qui vise à faire progresser la recherche clinique sur les bienfaits médicinaux du cannabis dans le traitement des maladies chroniques, en utilisant les dernières avancées en matière de science des données, de génomique humaine et de santé numérique. Basée à Vancouver, en Colombie-Britannique, elle a été fondée par National Access Cannabis Corp. et par le Dr Tyler Wish. Dans le cadre de ce projet, P3G2 a aidé l'équipe à établir son processus de recrutement afin de garantir le respect des directives éthiques. Un soutien sur les questions de gouvernance, de stockage et de partage des données a également été fourni.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-09-01 à 2019-09-30
Des cerveaux sains pour des vies saines Politique scientifique ouverte Mobilisation des connaissance
Description
Dans le cadre du projet Open Science Policy Knowledge Mobilization, P3G2 a élaboré un dossier de recherche comparative internationale axé sur le consentement. Il a également conçu un formulaire de consentement visant à sensibiliser les patients et à promouvoir le partage des données conformément aux principes de la science ouverte et aux meilleures pratiques internationales.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Period
2018-09-01 à 2019-12-31
Description
Le séquençage du génome entier (GWS ; whole genome or exome sequencing) est un nouvel outil puissant qui permet d'analyser l'ensemble du patrimoine génétique d'une personne. Toutefois, les informations obtenues grâce à ce type de test peuvent être écrasantes et mal interprétées par des personnes non expertes. Les conseillers génétiques sont des professionnels de la santé qui aident les patients et les familles à prendre des décisions éclairées concernant ce type de test. Cependant, en raison du petit nombre de conseillers génétiques au Canada et de l'absence de reconnaissance légale, l'accès à leurs services est extrêmement limité. À mesure que l'accès au GWS s'améliorera et que son coût diminuera, l'utilisation de cette technologie augmentera, de même que le besoin de conseils génétiques. Il est donc nécessaire d'étudier plus avant la possibilité d'une reconnaissance juridique des conseillers en génétique et les principales stratégies qui s'y rapportent. Le CGP supervise l'élaboration de la politique relative à la future reconnaissance juridique des conseillers génétiques au Canada. Plus précisément, le CGP a 1) étudié les modèles de reconnaissance juridique disponibles pour les conseillers en génétique ; 2) catégorisé les principales tâches accomplies par les conseillers en génétique et évalué comment elles se traduisent en obligations juridiques ; et 3) convoqué un groupe de travail pancanadien composé de parties prenantes clés pour discuter de la faisabilité et des voies potentielles vers la reconnaissance juridique.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Étudiant.e.s en maîtrise
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-07-01 à 2025-06-30
Description
L'épigénétique est l'étude des mécanismes moléculaires de régulation de l'expression des gènes, tels que la méthylation de l'ADN, qui activent ou désactivent les gènes sans modifier la séquence de l'ADN. Le projet "Building Blocks of Life" "Cut out for the future !" développe un nouvel essai (technologie MeD-seq) pour l'établissement de profils de méthylation de l'ADN à l'échelle du génome dans le cancer du côlon et du col de l'utérus. Cette nouvelle technologie aidera à comprendre le rôle de la méthylation de l'ADN dans la pathogenèse du cancer et pourrait, à terme, améliorer la capacité à prédire la progression de la maladie et les résultats du traitement du cancer du côlon et du col de l'utérus et, potentiellement, d'une variété d'autres cancers. Grâce à ses caractéristiques uniques, la technologie épigénétique - qui permet de découvrir des facteurs de risque potentiellement modifiables à haute résolution et à très faible coût - peut accroître l'autonomie, la santé et le bien-être des individus en proposant des interventions préventives personnalisées. Toutefois, ces caractéristiques soulèvent également des questions éthiques, juridiques et sociétales urgentes concernant l'autonomie, le consentement éclairé et les résultats non sollicités, les avantages et les inconvénients des tests de dépistage, la protection de la vie privée, la responsabilité personnelle et la solidarité.
En étroite collaboration avec le projet BBoL, le CGP identifiera et traitera les questions éthiques, juridiques et sociétales qui se posent dans la phase initiale de la recherche et du développement de la technologie MeDseq. En outre, nous anticiperons et explorerons les questions susceptibles de se poser à l'avenir lorsque les technologies épigénétiques seront introduites dans le domaine du dépistage des populations. Nous élaborerons des lignes directrices pratiques pour aider les chercheurs, les concepteurs de tests et les décideurs politiques à prendre en compte ces questions au cours de la phase de recherche et de développement et en prévision de leur mise en œuvre potentielle dans le cadre du dépistage de la population.
Chercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-07-01 à 2020-04-30
Description
MSSNG et Autism Genetic Resource Exchange (AGRE) sont les plus grandes bases de données mondiales d'informations génomiques recueillies auprès de personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA) et de leurs familles. MSSNG, en particulier, a pour objectif de séquencer 10 000 familles touchées par les TSA afin de répondre aux questions importantes qui subsistent sur l'autisme, ses causes et ses effets. Les scientifiques du monde entier peuvent accéder à des trillions de points de données dans une seule base de données. Le CGP héberge le comité d'accès aux données pour MSSNG et AGRE, qui se prononce sur l'accès des chercheurs externes à ces précieuses ressources. Le CGP gère l'examen des demandes d'accès aux données et accorde l'accès aux chercheurs qualifiés. En 2023, le Comité d'accès aux données a approuvé 7 nouvelles demandes.
Chercheur.e.s
Étudiant.e.s en maîtrise
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-07-01 à 2025-12-31
Description
L'Open Science est l'une des branches les plus récentes des divers mouvements de contenu ouvert à attirer l'attention et des investissements importants des deux côtés de l'Atlantique. Au Canada, le lancement en 2017 du Tanenbaum Open Science Institute s'est accompagné d'un engagement à renoncer aux revendications de propriété intellectuelle sur les données associées à leurs recherches et à rendre leurs données largement disponibles. Ces initiatives correspondent à la période précédant l'application du nouveau règlement général sur la protection des données (RGPD) de l'Union européenne, dont les règles sur le transfert de données personnelles vers des pays extérieurs à l'UE font partie d'un réseau de cadres de protection des données, y compris la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques du Canada. Étant donné que les mouvements de contenu ouvert, y compris Open Science, se sont rarement penchés sur les implications de la protection des données sur leur mission globale, le risque de pratiques et de cadres contradictoires, incohérents et mal adaptés est important dans ce domaine. Le CGP a participé à des recherches visant à déterminer comment les valeurs qui sous-tendent l'Open Science et la protection des données pourraient être harmonisées dans le contexte du transfert de données, et en particulier avec les cadres de transfert clés définis dans le GDPR : décisions d'adéquation, clauses contractuelles types et codes de conduite.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Period
2018-04-18 à 2019-03-31
Description
L'élaboration et la mise en œuvre d'une structure de gouvernance solide sur le plan éthique et juridique pour les biobanques et les bases de données de recherche est une condition préalable à l'obtention et au maintien de la confiance des bailleurs de fonds, des participants à la recherche, des comités d'éthique de la recherche et des collaborateurs. Un cadre de gouvernance complet et des politiques connexes fournissent non seulement des orientations immédiates aux gestionnaires, chercheurs, participants et autres parties prenantes impliqués dans le projet, mais favorisent également une gestion continue et uniforme de la ressource en vue d'utilisations futures. Puisque le soutien financier d'AllerGen à l'Étude longitudinale canadienne sur le développement des nourrissons en santé (CHILD) prendra bientôt fin, le temps est venu d'élaborer et de mettre en œuvre un cadre de gouvernance pour assurer le maintien de l'utilité scientifique, de la validité et de l'utilisabilité des ensembles de données et des échantillons biologiques générés par l'Étude CHILD, pour l'avenir. Actuellement, les ensembles de données et les échantillons collectés dans le cadre de l'étude CHILD sont hétérogènes et varient d'un site de recrutement à l'autre. Le cadre de gouvernance fournit une structure éthique et politique commune pour l'utilisation future de ces ensembles de données et échantillons, afin que la participation volontaire des Canadiens soit respectée. L'objectif de ce cadre de gouvernance est de fournir une vue d'ensemble des éléments essentiels liés à la gestion, aux opérations et à la gouvernance éthique d'une base de données sur la santé et, le cas échéant, d'une biobanque associée. Des politiques et procédures détaillées accompagnent également ces orientations.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-04-01 à 2020-03-01
Description
Le cancer est la principale cause de décès lié à la maladie chez les enfants, les adolescents et les jeunes adultes (CAYA) après la période néonatale. Alors que le taux de survie global au Canada avoisine les 88 % pour tous les patients atteints de CAYA (0 à 29 ans), le pronostic pour ceux qui souffrent d'une maladie réfractaire, récidivante ou métastatique ("difficile à traiter") est sombre, et les progrès ont stagné pour de nombreux groupes de maladies au cours des trois dernières décennies.
Pour combler cette lacune et mettre au point de nouvelles thérapies pour les patients de CAYA atteints de cancers infantiles difficiles à traiter, nous avons participé au programme PRecision Oncology For Young peopLE (PROFYLE). Globalement, le programme vise à transformer les soins prodigués aux patients CAYA en utilisant des outils moléculaires de nouvelle génération et des systèmes de modèles de cancer pour identifier des biomarqueurs spécifiques à la maladie et au patient. Le cœur de PROFYLE consiste en un profilage moléculaire en temps réel pour personnaliser le traitement du cancer à l'aide de médicaments oncologiques existants ou repensés. Le projet comprend l'intégration de nouvelles technologies et met l'accent sur l'évaluation et le développement de biomarqueurs peu invasifs spécifiques au patient qui peuvent suivre le profil moléculaire du patient au fil du temps. Le centre de génomique et de politique étudie les questions relatives à l'accès aux données génétiques par les parents et à l'utilisation d'applications de santé mobile pour rationaliser les processus de recrutement.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-04-01 à 2023-03-31
Interrogation et utilisation d’omiques pour un traitement de précision de la leucémie myéloïde aiguë
Description
La leucémie myéloïde aiguë (LMA) est l'une des principales causes de décès liés au cancer chez les jeunes adultes et une maladie hautement létale chez les adultes plus âgés. Le projet Leucegene vise à contribuer à un ciblage plus efficace du traitement de la LAM en fonction des profils de risque génomiques, en particulier dans le cas des patients appartenant à des catégories de risque intermédiaires pour lesquels il n'existe pas de mesures thérapeutiques curatives fiables. Parallèlement à ses objectifs de recherche en génétique, l'équipe du projet Leucegene mettra en place un portail web innovant qui mettra les résultats du projet à la disposition des chercheurs, des cliniciens et des patients. Le CGP a procédé à un examen approfondi des instruments politiques adoptés pour des fonctions similaires, ainsi qu'à un engagement significatif avec les patients, les soignants et les prestataires de soins de santé. Des entretiens approfondis ont notamment été menés avec des chercheurs et des prestataires de soins de santé afin d'évaluer leurs attentes quant à l'utilisation d'un portail web pour l'accès et le partage d'informations sur la recherche sur la LMA, ce qui a permis d'orienter le développement du portail. Ces efforts ont également contribué à la rédaction d'un guide de politique interne pour la gestion du portail Leucegene. Parallèlement, le CGP s'est inspiré de la politique et de la jurisprudence internationales pour produire un document de bonnes pratiques destiné à éclairer le développement de portails web de pronostic et de thérapie dans d'autres contextes de soins de santé. Le centre a également organisé des groupes de discussion avec des patients pour mieux comprendre leurs attentes en termes de services en ligne d'accès à l'information sur la santé et aider le portail web de Leucegene à être plus convivial.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-04-01 à 2024-03-31
Description
Ce projet vise à fournir des données probantes susceptibles d'accroître considérablement les avantages des programmes actuels de dépistage du cancer du sein basés sur l'âge en soutenant la transition vers une approche basée sur le risque. Cela permettra une évaluation individualisée des risques et améliorera le processus de conseil aux femmes par les prestataires de soins de santé. Une vaste cohorte basée sur la population a été constituée pour évaluer l'acceptabilité et la faisabilité de l'utilisation d'un nouvel outil web complet de prédiction du risque et d'un test de profilage génomique. La cohorte a été suivie pour déterminer les résultats comportementaux, psychosociaux et cliniques. Des politiques ont été élaborées pour relever les défis socio-éthiques et juridiques auxquels sont confrontés les femmes, les professionnels de la santé et les décideurs dans le cadre de la mise en œuvre d'un dépistage du cancer du sein fondé sur le risque. Le CGP a fourni aux autorités sanitaires des politiques acceptables qui abordent les questions socio-éthiques et juridiques émergentes liées à la mise en œuvre d'une approche de dépistage personnalisée basée sur le risque au Canada. Pour ce faire, le CGP a examiné cinq questions par le biais d'une analyse transdisciplinaire juridique et sociologique : 1) l'extension des rôles des professionnels de la santé ; 2) l'intégration des technologies de l'information pour fournir un soutien clinique et informationnel en temps opportun ; 3) la gestion de la vie privée lors de l'utilisation de BOADICEA avec les dossiers de santé électroniques ; 4) la conformité avec les exigences réglementaires fédérales et provinciales et les options de transfert de technologie, et ; 5) l'information des femmes sur les risques de discrimination génétique et les protections existantes pour atténuer ces risques. Le CGP a également soutenu l'équipe de recherche en ce qui concerne les autorisations éthiques requises et les questions éthiques spécifiques associées à la création de la cohorte de recherche.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-04-01 à 2024-03-31
Description
La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue, touchant 4 000 Canadiens et 80 000 personnes dans le monde. Cette maladie débilitante provoque des difficultés respiratoires, des infections pulmonaires et des troubles digestifs. Au Canada, les personnes atteintes meurent à l'âge médian de 35 ans. Les traitements peuvent atténuer les symptômes, mais il n'existe actuellement aucun remède. Des médicaments plus récents peuvent s'attaquer à l'anomalie génétique sous-jacente à l'origine de la FK, mais seuls certains patients réagissent positivement à ces médicaments, tandis que d'autres n'y répondent pas. Compte tenu des effets secondaires et du coût élevé de ces médicaments, il existe un besoin pressant de prédire de manière fiable qui répondra à quel traitement. Le Dr Felix Ratjen (Hospital for Sick Children) et son équipe développent des outils prédictifs pour aider les cliniciens à déterminer le bon médicament pour le bon patient. L'équipe a examiné comment les facteurs génétiques peuvent aider à prédire les réponses individuelles aux traitements et a examiné si les tests de médicaments sur des échantillons de tissus pouvaient être utilisés pour informer la réponse clinique potentielle aux médicaments de chaque patient. L'équipe du CGP a travaillé avec des partenaires industriels, des organisations de patients et le ministère de la santé de l'Ontario pour intégrer ces stratégies dans les soins aux patients. Le résultat du travail de l'équipe est une évolution vers un traitement individualisé de la FK, une aide aux cliniciens pour prendre des décisions de traitement, des conseils aux décideurs politiques sur le remboursement et de meilleurs résultats pour la santé des patients.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-04-01 à 2024-03-31
Description
Pour comprendre les maladies rares non résolues, C4R-SOLVE explore de nouvelles technologies de séquençage et cherche à améliorer le partage des données dans le monde entier, ce qui permettra de découvrir de nouvelles causes de maladies rares. L'objectif de C4R-SOLVE, aligné sur la stratégie nationale du Canada en matière de maladies rares, est de comprendre pleinement la pathogenèse moléculaire des maladies rares non résolues et de faciliter l'accès rapide au séquençage pangénomique clinique. Dans le cadre de ses activités, C4R-SOLVE développera un dépôt pancanadien de données sur les maladies rares (Genomics4RD) afin d'optimiser le partage et l'analyse des données. Le projet de partenariat stratégique pour la gouvernance génomique* a élaboré un cadre de gouvernance pour superviser la base de données Genomics4RD. Ce cadre définit les politiques relatives à la création, à la gestion et à l'utilisation du référentiel Genomics4RD. Il comprend, entre autres, des dispositions relatives à l'identification des participants éligibles, aux exigences fondamentales en matière de consentement (prospectif/rétrospectif), aux conditions de collecte et d'intégration des données provenant de différentes sources (par exemple, données génomiques, données cliniques, données sur les coûts, données fournies par les patients, etc. ), les options de recontact et, le cas échéant, les mécanismes de restitution des résultats. En outre, une évaluation des ensembles de données patrimoniales (rétrospectives) à partager avec Genomics4RD et PhenomeCentral a été entreprise.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-04-01 à 2024-03-31
Description
Le Centre d'innovation de l'Université McGill et de Génome Québec est un centre de recherche de classe mondiale en génomique et en protéomique. Fondé en 2002, le Centre a développé une expertise de renommée mondiale dans les maladies génétiques complexes telles que les maladies cardiaques, l'asthme et le diabète de type 2, et est devenu une ressource et un site de réseautage pour diverses initiatives de recherche en santé humaine, en foresterie, en maladies infectieuses, en agriculture et en environnement.
Les projets ambitieux des dernières années témoignent de la capacité de Génome Québec à fournir des données de qualité exceptionnelle pour la poursuite de diverses études génomiques. Le Centre d'innovation offre des services complets d'analyse d'ADN et d'ARN, de quelques échantillons à plusieurs dizaines de milliers par semaine. Les services de génomique et de protéomique à grande échelle du Centre d'innovation s'articulent autour du séquençage (y compris le séquençage massivement parallèle), du génotypage, de la génomique fonctionnelle et de l'extraction, soutenus par une infrastructure solide, des outils (Nanuq), une expertise unique en bio-informatique et l'extraction d'acides nucléiques. Le Centre d'innovation héberge également le Centre canadien de génomique computationnelle (C3G) qui offre des services bioinformatiques. Tous les services travaillent en parallèle pour fournir des services complets et fiables à la communauté scientifique québécoise, canadienne et internationale. Situé sur le campus de l'Université McGill, au cœur de Montréal, le Centre d'innovation constitue une vaste ressource de connaissances et de technologies pour les secteurs universitaire et industriel. Le CGP fournit une consultation éthique et politique continue sur ce projet.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-04-01 à 2022-03-31
Description
Les développements scientifiques et leur portée croissante démontrent la nécessité de poursuivre les discussions socio-éthiques et politiques entourant les domaines des cellules souches et des technologies génétiques et reproductives. La réforme de la loi sur la procréation assistée (AHRA) n'a pas encore été entamée. Pourtant, il existe un besoin critique d'orientations politiques adaptées aux complexités de la "génomique cellulaire". En 2016, le gouvernement canadien a annoncé son intention de renforcer et de clarifier les cadres politiques réglementant la procréation assistée. En conséquence, de 2016 à 2017, le CGP, en collaboration avec le RCS et d'autres collaborateurs (le "groupe d'orientation"), a parrainé quatre ateliers visant à évaluer l'adéquation des cadres réglementaires existants. Le résultat a été une série de publications évaluées par des pairs qui ont abouti à une déclaration de consensus pour guider la réforme de l'AHRA. Un autre résultat a été l'établissement d'un ordre du jour futur soulignant la nécessité de passer de l'élaboration de politiques à la consultation et à la validation.
Nous avons proposé une série critique d'interactions avec les parties prenantes canadiennes dans le but de consulter et de valider nos recommandations, afin de proposer une traduction efficace des politiques. Cette approche a été soutenue par des organisations telles que l'Association médicale canadienne (AMC), le Collège canadien des généticiens médicaux (CCMG-CCGM), des agences gouvernementales (p. ex. Santé Canada) et des organisations universitaires et industrielles telles que le Centre pour la commercialisation de la médecine régénératrice (CCRM).
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-04-01 à 2019-02-28
Description
Environ 1,7 % de la population relève de l'"intersexualité", avec des corps qui se développent selon l'aspect des différences sexuelles. Les personnes intersexuées sont confrontées à des violations flagrantes des droits de l'homme, à la discrimination et à la stigmatisation. Dans le domaine des soins de santé, il s'agit notamment d'interventions chirurgicales inutiles, de la rétention d'informations exactes sur la santé et d'une insistance excessive sur les risques accidentels pour la santé. La recherche qualitative sur laquelle les bonnes pratiques et les politiques peuvent se fonder et qui permettrait de mettre fin à ces préjugés reste insuffisamment développée. À l'heure actuelle, il n'existe pas de directives spécifiques au Canada ni de protections juridiques explicites pour guider les prestataires de soins de santé dans leurs relations professionnelles avec les patients intersexes. Ce projet implique deux communautés de parties prenantes : les personnes intersexuées et les professionnels de la santé. Les principaux objectifs étaient de générer des données qualitatives sur les expériences des personnes intersexuées dans le système de santé et d'utiliser ces données pour développer des normes de soins améliorées. Après un examen comparatif des lois et politiques pertinentes, nous avons mené une série d'entretiens semi-structurés avec des adultes intersexués et leurs professionnels de la santé. À partir de ces entretiens, le CGP a élaboré 1) un document d'orientation pour les professionnels de la santé ; 2) un document de réflexion sur la recherche centrée sur la personne avec les populations vulnérables ; et 3) des fiches d'information pour les personnes intersexuées qui naviguent dans le système de santé canadien.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-03-15 à 2024-03-31
Description
Cette étude vise à comprendre et à documenter la réglementation de la recherche génomique directe aux participants (DTP) dans le monde entier. Nous avons élaboré et distribué une enquête à des experts en droit et en politique dans 31 pays afin de clarifier le droit, la réglementation et la politique régissant cette approche nouvelle et émergente du recrutement pour la recherche dans le contexte de la génomique. Notre équipe au CGP a joué un rôle central dans la conception de la recherche, a participé à des groupes de travail d'experts pour identifier et prioriser les questions clés pour le questionnaire standard, a identifié et recruté des participants experts potentiels, et a analysé les résultats finaux de la recherche. Nous avons joué un rôle actif dans la formulation des conclusions et des recommandations pour la gouvernance future de la recherche génomique sur le DTC. Nous avons également coordonné la préparation d'un numéro spécial du Journal of Law, Medicine, and Ethics détaillant nos résultats et présentant les recommandations de l'équipe. Ce numéro spécial a été publié en 2020. Nous avons également diffusé nos conclusions dans le cadre de plusieurs conférences internationales.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-03-01 à 2022-01-01
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-03-01 à 2018-10-01
Description
Le programme HeLTI a été développé par l'Institut du développement humain et de la santé des enfants et des adolescents des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Le programme est le fruit d'un partenariat entre les IRSC, le MRC d'Afrique du Sud, le Département de biotechnologie de l'Inde, la Fondation nationale des sciences naturelles de Chine et l'Organisation mondiale de la santé. HeLTI a été développé pour faire face au fardeau croissant des maladies non transmissibles (y compris l'obésité, le diabète, les maladies cardiovasculaires et la mauvaise santé mentale) dans le monde entier. Quatre projets distincts mais harmonisés ont été lancés à Soweto (Afrique du Sud), Mysore (Inde), Shanghai (Chine) et au Canada. Tous les projets sont axés sur le développement d'interventions fondées sur des données probantes qui s'étendent de la préconception à la période postnatale, en passant par la grossesse, dans le but d'améliorer la santé de la mère, du nourrisson et de l'enfant. Le CGP participe au développement d'outils de gouvernance pour favoriser le partage des données au niveau international.
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-01-01 à 2022-03-01
2017
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2017-05-01 à 2019-04-01
Description
Lancé en 2018, le réseau Transforming Autism Care Consortium (TACC) visait à rassembler la communauté de recherche sur l'autisme au Québec, en améliorant l'accès et la disponibilité des ressources et en intégrant les connaissances dans la pratique. Le projet Québec 1000 familles (le " projet Q1K ") est le projet phare du réseau TACC. Il fournit une plateforme (base de données, biobanque et registre) pour faciliter la recherche en créant une grande cohorte de trios de familles atteintes de TSA (participant probant et parents au premier degré) dans des familles où un enfant a été diagnostiqué avec un trouble du spectre autistique. Le CGP a élaboré un cadre de gouvernance (qui comprend des politiques pertinentes sur la protection de la vie privée, l'accès aux données, la restitution des résultats de la recherche, etc.), des modèles de formulaires de consentement et d'assentiment et un soutien à la soumission au comité d'éthique de la recherche pour le projet Q1K. Il a également apporté un soutien continu à la gestion des questions éthiques émergentes liées à la mise en œuvre du projet Q1K et du réseau TACC.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2017-04-01 à 2025-03-31
Description
Pour se joindre aux efforts mondiaux, le Consortium international de l'épigénome humain (IHEC) a créé un Centre de cartographie de l'épigénome (EMC) à l'Université McGill qui applique la cartographie de l'épigénome pour comprendre les interactions entre l'environnement et le génome dans les cellules sanguines humaines, interprète les maladies ayant un impact sur le métabolisme en utilisant des échantillons de tissus, et étudie comment les changements épigénétiques peuvent altérer la fonction du cerveau. La production et le partage à grande échelle de données sur l'épigénome humain posent des défis au processus de consentement éclairé, qui sont gérés d'abord par l'intégration des données de cohortes existantes à l'EMC McGill, à l'aide d'un modèle spécial élaboré conjointement avec le Policy Partnership Project for Genomic Governance*, puis par l'élaboration prospective d'un modèle de consentement qui garantit que toutes les exigences de l'IHEC en matière de consentement, de politique et d'éthique sont respectées. Le CGP continuera à participer activement aux discussions sur l'élaboration d'un cadre de politique éthique plus complet au niveau de l'IHEC. Les projets EMC et EDCC (Epigenomic Data Coordination Centre) impliquent également le développement et le soutien d'un groupe de travail sur la bioéthique pour l'IHEC.
* P3G2 - Il s'agit d'un consortium international à but non lucratif, associé au CGP, qui vise à optimiser l'accès aux données transfrontalières et leur utilisation par le biais de cadres éthiques et de gouvernance, ainsi que par le développement de politiques et d'outils.
Traduit avec DeepL.com (version gratuite)
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2017-02-01 à 2025-03-31
2016
Description
Ce projet complètera notre essai clinique et nous permettra de demander l'approbation de Santé Canada pour une nouvelle modalité de traitement de la déficience en cellules souches limbiques de la cornée ("LSCD") en utilisant la thérapie cellulaire. Le déficit en cellules souches limbiques est une maladie grave causée par l'endommagement ou l'épuisement des cellules souches cornéennes dans la région limbique de l'œil à la suite d'un traumatisme ou d'une maladie. Le tissu épithélial de la cornée ne peut plus se régénérer, ce qui entraîne une inflammation chronique, une conjonctivalisation et une perte de vision. Pour traiter les patients atteints de LSCD, nous avons mis au point une technique d'ingénierie tissulaire impliquant une expansion massive de cellules épithéliales in vitro afin de produire des feuilles épithéliales pour une transplantation autologue (autogreffes cornéennes épithéliales cultivées - "CECA"). Après vingt-cinq ans d'expérience dans les substituts cutanés utilisant des autogreffes épithéliales cultivées (" AEC ") sur des patients brûlés, nous avons démontré avec succès l'efficacité des AEC (études précliniques sur des modèles animaux), reconstruit des cornées humaines in vitro (AEC), et initié un essai clinique d'un nouveau traitement pour lequel l'approbation de Santé Canada sera demandée avec l'aide du Centre de génomique et de politique. Notre équipe de chercheurs scientifiques, de cliniciens et d'experts éthiques et juridiques - avec le soutien financier supplémentaire de la Fondation du CHU de Québec et du Réseau ThéCell du FRQS - sera la première au Canada à offrir un traitement par CECA aux patients aveugles ou malvoyants unilatéraux souffrant de LSCD.
Chercheur.e.s
Period
2016-09-01 à 2017-10-01
Description
Le concours 2012 de projets de recherche appliquée à grande échelle de Génome Canada, Génomique et santé personnalisée (GAPH), a permis de financer 17 projets. Chaque projet intègre l'évaluation des technologies et la recherche en sciences humaines sous la bannière de l'initiative GE3LS de Génome Canada (c.-à-d. la génomique et ses aspects éthiques, environnementaux, économiques, juridiques et sociaux).
En 2016, Génome Canada a annoncé le financement d'un réseau qui réunira les chercheurs GE3LS des 17 projets. Le réseau permettra aux projets de partager les pratiques exemplaires, d'améliorer et d'amorcer la recherche collaborative future, d'accélérer la mise en marché des technologies GE3LS et de maximiser l'impact de l'investissement dans les projets GE3LS.
Le réseau abordera quatre thèmes GE3LS prioritaires : l'évaluation éthique de la recherche, l'économie de la santé et l'évaluation des technologies de la santé, le transfert de connaissances et la mise en œuvre des technologies "omiques" dans les systèmes de santé, ainsi que la propriété intellectuelle et la commercialisation.
Cette initiative de 2 millions de dollars est conçue pour accélérer la traduction des résultats de la recherche en applications pratiques dans le domaine des soins de santé, au bénéfice des Canadiens. Le gouvernement du Canada, par l'intermédiaire de Génome Canada, investit un million de dollars dans le réseau, le reste du financement devant être assuré par des bailleurs de fonds.
Les objectifs de chaque thème du réseau ont été définis par le GE3LS et les représentants scientifiques de chacun des 17 projets lors d'un atelier en avril 2015. Une équipe de gestion du réseau (co-responsables du réseau et responsables des thèmes) suivra les progrès réalisés pour chaque objectif.
En identifiant et en orientant la recherche vers des questions primordiales qui émergent des composantes GE3LS des 17 projets, le Réseau accélérera leur objectif commun de transformer les résultats de la recherche en applications pratiques adoptées par les systèmes de santé au profit des patients.
Cochercheur.e.s
Period
2016-04-01 à 2018-03-01
Description
Il est prouvé que la majorité des cancers du sein se développent chez une petite proportion de femmes prédisposées à la maladie. L'identification de ces femmes est un facteur déterminant de l'efficacité de la prévention. Actuellement, les femmes à haut risque sont principalement identifiées sur la base d'antécédents familiaux de cancer et du dépistage de mutations dans les gènes BRCA1 et BRCA2. Cependant, les récentes percées en génomique ont permis d'identifier un grand nombre de variations génétiques associées au cancer du sein. Il s'agit notamment de variations/mutations rares dans de nouveaux gènes ou de prédispositions/mutations rares dans de nouveaux gènes de susceptibilité, conférant un éventail de risques modérés à élevés, ainsi que de variations communes (SNP) associées à des risques de cancer <1,5 fois le risque de la population générale. Sachant que les SNP agissent de manière multiplicative, ils peuvent être combinés en un profil de risque polygénique afin de stratifier les femmes, avec ou sans antécédents familiaux, en fonction de leur risque individuel. Une prédiction beaucoup plus précise du risque pourrait être obtenue en combinant les données de toutes les variations génétiques (fréquentes et rares) avec d'autres facteurs de risque reconnus. Il est impératif de mener des études utilisant de grandes cohortes internationales afin d'obtenir des estimations fiables du risque individuel pour améliorer les modèles de prédiction du risque de cancer du sein/modèles de prédiction du risque et des thérapies mieux adaptées, facilitant l'identification des femmes qui peuvent bénéficier le plus (substantiellement) des approches de prévention, de réduction du risque et de la/des thérapie(s) la/les mieux adaptée(s). C'est pourquoi deux grands projets ont été mis en place : PERSPECTIVE, mené par l'équipe québécoise, et BRIDGES, financé par la Commission européenne-Horizon 2020 (09/2015-08/2020), dont l'Université Laval est partenaire sans financement. La participation du professeur Simard était déterminante/décisive (avait été déterminée) compte tenu du fait que les résultats de PERSPECTIVE seront très utiles pour la réalisation de plusieurs objectifs de BRIDGES. Le financement du MEIE pour le projet arrivera à un moment charnière, permettant de consolider le leadership de l'équipe québécoise dans le projet BRIDGES, ce qui sera d'autant plus critique que le financement de PERSPECTIVE se terminera en mars 2017. Nos résultats permettront d'améliorer la prévention ciblée des maladies dans le cadre des cliniques oncogénétiques/oncogéniques et du programme de dépistage du cancer du sein au Québec.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Period
2016-04-01 à 2019-03-01
Description
L'objectif de ce projet est d'améliorer la connaissance des dysfonctionnements moléculaires associés à certaines maladies rares. Ce projet vise à : 1) Identifier les causes génétiques associées à certaines maladies rares chez les enfants et les jeunes adultes dont la cause génétique n'a pas encore été identifiée ; et 2) obtenir une meilleure compréhension des mécanismes moléculaires impliqués dans le développement de ces maladies rares. En outre, ce projet vise à établir une biobanque pour de futures recherches au niveau national et international. Dans un cadre de collaboration scientifique, le Centre de génomique et politiques (CGP) supervise et prépare les documents éthiques nécessaires à l'approbation initiale par le Comité d'éthique de la recherche du CHU du Québec-Université de Laval. Par la suite, le CGP fournit un soutien sur les questions éthiques et juridiques, y compris les changements/modifications des documents éthiques ou la préparation des documents découlant de l'évolution du projet et de l'initiation de nouveaux collaborateurs avec des groupes de recherche internationaux.
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2016-04-01 à 2021-03-01
Description
Les Canadiens sont de plus en plus touchés par des maladies chroniques telles que le cancer, les maladies cardiovasculaires, les maladies pulmonaires obstructives chroniques, le diabète et les maladies mentales. Nombre de ces pathologies trouvent leur origine dans les premières années de la vie (conception, grossesse, petite enfance et enfance). Des études canadiennes de cohortes de grossesses et de naissances ont été mises en œuvre pour explorer les hypothèses liées aux origines développementales de la santé et de la maladie (DOHaD).
L'initiative ReACH (Research Advancement through the Cohort Cataloguing and Harmonization) a été créée en 2016 pour fournir à la communauté scientifique canadienne les moyens de tirer parti de la recherche collaborative de pointe et de la mener à bien. L'initiative ReACH fournit des ressources sous la forme d'un catalogue complet en ligne et d'une plateforme d'harmonisation afin d'optimiser et d'élargir l'utilisation des données et des échantillons biologiques des cohortes de grossesses et de naissances canadiennes. Le rôle du CGP est d'étudier les processus existants en matière de partage, d'accès et de couplage de données et d'effectuer une analyse complète des clauses éthiques et juridiques incluses dans les documents utilisés par ces cohortes (c'est-à-dire les formulaires de consentement, les politiques de partage de données, le cadre de gouvernance, etc.) Le CGP comparera les différentes clauses et procédures afin d'identifier les similitudes et les divergences et a notamment élaboré un document de points à considérer d'un point de vue éthique et juridique pour l'accès aux bases de données de recherche.
En fin de compte, l'initiative ReACH renforcera la capacité de recherche collaborative et interdisciplinaire (résultats générés plus rapidement et à moindre coût), élargira les perspectives de recherche (en tirant parti des collaborations nationales et internationales), améliorera la qualité des pratiques de recherche et favorisera le développement d'une recherche innovante et fiable, fondée sur des données probantes, sur les origines développementales de la santé et de la maladie.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2016-04-01 à 2021-03-01
Description
Les épidémies d'obésité et de troubles liés au syndrome métabolique constituent un problème majeur de santé publique. De plus en plus d'éléments indiquent le rôle des facteurs défavorables au début de la vie dans les origines développementales de la vulnérabilité à ces troubles métaboliques. La réduction du risque de surpoids et d'obésité (OWO) à un stade précoce de la vie produira des bénéfices substantiels en diminuant le fardeau des maladies métaboliques pour la population. Toutefois, les mesures d'intervention actuelles restent insuffisantes pour enrayer l'épidémie croissante de surpoids et d'obésité. S'appuyant sur de vastes études de cohortes de naissance, des essais cliniques et des études sur le développement des troubles métaboliques, notre équipe transdisciplinaire sino-canadienne a mené un essai contrôlé randomisé dans plusieurs sites et au sein de la communauté. Cet essai a testé l'effet d'un ensemble d'interventions auprès de la famille, de la mère et de l'enfant (intégrées dans les soins de routine) sur les taux d'OWO chez les enfants âgés de un à six ans. Le CGP développe des politiques et des outils pour faciliter l'utilisation des cohortes incluses dans ce projet. Plus précisément, le CGP a développé le cadre de gouvernance ainsi que la politique d'accès aux données et de partage des échantillons biologiques. Les outils créés par le CGP facilitent l'interopérabilité des politiques et les autorisations d'accès, et rationalisent les aspects éthiques et juridiques de la recherche collaborative internationale.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2016-04-01 à 2024-03-31
Description
Les effets du stress prénatal sur le dimorphisme des sexes sont bien démontrés. Les filles peuvent être plus sensibles aux effets de l'adversité fœtale sur le tempérament craintif, la réactivité émotionnelle et les problèmes d'intériorisation. Peu de recherches ont examiné si les différences entre les sexes dans le cas de l'adversité fœtale se maintiennent dans la prédiction de l'anxiété et de la dépression chez les enfants plus âgés. Une étude de référence rapporte que la dépression maternelle prénatale est associée à un risque accru de symptômes dépressifs chez les filles de 18 ans. Elle suggère la nécessité de prendre en compte l'interaction entre le sexe et l'adversité prénatale, ainsi que le rôle du génotype et des environnements postnataux. En conséquence, les considérations de genre seront abordées comme suit : 1) examen minutieux des tendances spécifiques à l'âge en fonction du sexe dans le développement de la psychopathologie anxieuse et dépressive du préscolaire à la préadolescence ; 2) modération des effets du sexe pour la psychopathologie anxieuse et dépressive par la susceptibilité génétique ; 3) rôle des soins maternels précoces ; et 4) signaux tempéramentaux précoces de la vulnérabilité à la psychopathologie anxieuse et dépressive. Le rôle du CGP est d'élaborer des lignes directrices éthiques et juridiques pour : 1) la sauvegarde des données génomiques pédiatriques ; et 2) le consentement à l'utilisation des données des enfants à l'âge adulte.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2016-04-01 à 2022-06-01
Description
L'évolution avancée et chronique de la dépression en fait la principale cause d'invalidité, ce qui se traduit par un taux deux fois plus élevé chez les filles et les femmes dès le début de l'adolescence. On manque de connaissances précises sur la manière dont les facteurs de risque interagissent pour prédire les personnes les plus exposées. Par exemple, les différences entre les sexes en matière de réaction au stress sont bien documentées dans le développement émotionnel précoce, mais pas dans le développement ultérieur. Les différences génétiques dans la susceptibilité aux événements prénataux sont également importantes. Le projet offre la possibilité de collaborer avec quatre cohortes longitudinales internationales prolifiques afin de communiquer, de partager et de reproduire des modèles et des résultats concernant les facteurs précoces dans la prédiction de la psychopathologie à un âge précoce. Les cohortes du Canada, du Royaume-Uni, des Pays-Bas et de Singapour incluent et partagent des mesures des gènes, des soins maternels, de la psychopathologie de l'enfant et des données sensibles avec différents formulaires de consentement, mesures, approches d'accès, lois et réglementations. Le CGP agit en tant que collaborateur-consultant, soutenant le projet par des analyses, des réflexions et des recommandations relatives à l'éthique et à la légalité : 1) la sauvegarde des données génomiques des enfants, et 2) les questions de consentement et la nécessité de recontacter les enfants participants une fois qu'ils sont devenus adultes.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2016-04-01 à 2022-03-01
Élaboration d’une stratégie de dissémination des connaissances sur les cancers familiaux dans le con
Description
Ce projet vise à proposer une stratégie de diffusion des connaissances en génétique du cancer appliquées au contexte des soins palliatifs afin d'aider les parties prenantes à répondre aux besoins des patients mourants et des membres de leur famille sur les questions liées à leurs antécédents familiaux de cancer, le tout dans un cadre juridique et éthique approprié. Pour ce faire, trois activités seront mises en œuvre et viseront à 1) identifier avec les médecins et les infirmières en soins palliatifs les questions prioritaires associées aux antécédents familiaux de cancer dans leur contexte de travail, ainsi que les barrières et les facteurs facilitants à aborder, le cas échéant, de manière éthique avec les patients en fin de vie et les membres de sa famille ; 2) identifier les besoins et les préoccupations liés aux soins palliatifs des patients atteints de cancer concernant leurs antécédents familiaux et comment les aborder correctement dans le contexte de la fin de vie ; 3) identifier les lignes directrices juridiques et éthiques applicables à la communication des antécédents familiaux de cancer chez les membres de la famille d'un patient en soins palliatifs. Enfin, l'objectif est de développer des activités de diffusion des connaissances, y compris une boîte à outils pour assurer la diffusion et l'accessibilité des informations pour les professionnels de la santé travaillant dans le domaine des soins palliatifs qui doivent faire face à des questions liées aux antécédents familiaux de cancer.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2016-04-01 à 2018-08-01
Connaître et communiquer son histoire familiale pour mieux lutter contre le cancer du sein au Québec
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2016-04-01 à 2019-03-01
2015
Description
Chaque année, on estime à 88 000 le nombre de cas de maladies d'origine alimentaire liées à la consommation de produits frais contaminés par des salmonelles. Les effets sur la santé varient, allant d'effets mineurs à des infections graves nécessitant des soins médicaux, voire entraînant la mort. On estime que les infections à Salmonella coûtent à l'économie canadienne jusqu'à un milliard de dollars par an en termes de frais médicaux, d'absentéisme au travail et de pertes économiques. En utilisant le séquençage du génome entier, l'équipe de recherche développera de nouveaux outils qui : (1) permettre aux responsables de la santé publique de mieux déterminer la source et le traitement des maladies dues aux salmonelles ; (2) permettre aux acteurs de la chaîne d'approvisionnement alimentaire d'identifier et de retirer plus rapidement les produits frais contaminés des épiceries et des restaurants ; et (3) contrôler la présence de salmonelles dans les produits frais. Une approche de gouvernance anticipative intègre une prise en compte des exigences en matière de preuves, ainsi que des implications économiques, juridiques, éthiques et réglementaires d'un tel changement de paradigme. Plus précisément, l'équipe du CGP évaluera les points de vue des principales parties prenantes concernant le développement, l'adoption et la mise en œuvre de la méthode de test de sous-typage et du biocontrôle. Il s'agit notamment d'intégrer les points de vue des experts (enquête Delphi), du grand public (enquête nationale d'opinion) et d'une série d'entretiens avec les principales parties prenantes.
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2015-10-01 à 2020-09-01
Médecine personnalisée, biobanques et recherche translationelle?: élaboration d’un cadre de gouverna
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2015-07-01 à 2019-06-01
Description
Malgré la baisse des coûts de séquençage dans le sillage du projet du génome humain, le partage des données à grande échelle reste une réalité lointaine, tant au Canada qu'au niveau international. Garantir des politiques et des procédures interopérables entre les provinces du Canada et entre les juridictions reste un défi, souvent en raison de questions socio-éthiques et juridiques. Les innovations dans le domaine des sciences biomédicales et des technologies de l'information (TI) ont incité les dirigeants canadiens de l'Alliance mondiale pour la génomique et la santé (GA4GH) à créer Can-SHARE afin de faire progresser les objectifs de la GA4GH au Canada et à l'étranger. La mission de GA4GH est de permettre des progrès rapides en biomédecine en travaillant à l'élaboration de politiques, d'outils et de lignes directrices pour l'harmonisation tout en engageant les parties prenantes dans toutes les disciplines (http://genomicsandhealth. org/). Dans ce contexte, Can-SHARE fera progresser le leadership canadien en développant une politique d'accès et de partage des données ainsi que des outils plus spécifiques au Canada, au sein du GA4GH et d'autres consortiums de recherche internationaux. L'équipe de Can-SHARE soutiendra les principaux leaders canadiens de GA4GH en garantissant et en permettant l'innovation dans les soins de santé pour les patients canadiens dans les décennies à venir.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2015-06-01 à 2019-12-01
2014
Harmoniser les lois sur la protection de la vie privée pour permettre la recherche internationale su
Description
Ce projet vise à comparer et à analyser les cadres nationaux et internationaux de protection de la vie privée applicables aux bases de données génomiques et aux biobanques. Une série d'articles sera préparée sur les cadres de protection de la vie privée en place dans un large échantillon de pays et de régions. Chaque article examinera les instruments de protection de la vie privée et les documents juridiques et politiques en place dans une juridiction donnée, et fournira une analyse juridique et une évaluation critique de ces instruments et documents. Les contextes politiques et de recherche généraux du pays ou de la région seront présentés, et une description de l'écosystème des biobanques sera fournie. Suivra une description complète du cadre juridique et réglementaire de la protection de la vie privée applicable aux bases de données génomiques et aux biobanques dans le pays ou la région. Chaque article se terminera par une évaluation critique du cadre national de protection de la vie privée en ce qui concerne la protection de la vie privée, la sécurité et la gouvernance de la recherche génomique. Le projet sera doté d'un comité consultatif international (CCI) composé de trois universitaires de renommée internationale, chargé de superviser et d'orienter le projet tout au long de son développement et de son avancement. La série d'articles sera publiée dans deux numéros spéciaux du Journal of Law, Medicine & Ethics.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Period
2014-10-01 à 2015-03-01
Description
L'objectif du Réseau de thérapie cellulaire régénérative (RCTN) est de normaliser la thérapie cellulaire régénérative en partageant les données générées dans chaque centre participant, en accélérant la mise en œuvre de nouvelles applications de thérapie cellulaire et en réduisant les coûts opérationnels, permettant ainsi des avancées technologiques plus rapides. Le RCTN favorisera également la mise en œuvre d'approches innovantes de thérapie cellulaire chez les patients en diffusant les connaissances auprès de 1) les centres cliniques ayant l'expertise nécessaire pour identifier les patients appropriés et administrer les cellules ; 2) les partenaires industriels pour développer et commercialiser les stratégies de thérapie cellulaire ; et 3) les patients pour discuter des possibilités de traitement et de leurs implications. Le RCTN permettra aux chercheurs canadiens de partager des informations et de s'engager avec des collaborateurs scientifiques, des organisations de thérapie cellulaire et des organismes de réglementation du monde entier. Grâce à l'approche collaborative unique du RCTN avec des organisations à but non lucratif, la capacité de connaissance et l'accès des patients à des soins de pointe seront améliorés.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Period
2014-05-01 à 2017-04-01
Description
Ce projet vise à élargir et à approfondir le réseau Q-CROC existant, qui a développé une expertise internationalement reconnue dans la conception et l'exécution d'études basées sur des biopsies afin d'identifier des biomarqueurs dans les cancers métastatiques. En outre, il utilisera un programme dans lequel tous les nouveaux patients atteints de cancer sont invités à consentir à ce que leur tumeur primaire soit mise en biobanque et fasse l'objet d'un profil, à ce que l'ensemble de leur parcours clinique soit enregistré de manière anonyme et à ce qu'ils soient recontactés pour d'autres études. Conformément à son approche prospective basée sur la population, le nouveau réseau transnational mondial contribuera à générer un grand nombre de profils de patients et à constituer une énorme base de données biologique et clinique.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2014-04-01 à 2019-03-01
Description
Le projet OPTI-THERA mettra en œuvre des réponses thérapeutiques optimisées aux médicaments et des stratégies théranostiques optimisées grâce à la création d'un nœud d'intégration des connaissances et de l'information (KIIN). Le Centre de génomique et de politique mènera des recherches concernant : 1) les aspects juridiques entourant l'assurance et l'utilisation de l'information génétique ; 2) le rôle d'un tiers de confiance ; 3) les questions de conflit d'intérêts dans les partenariats public-privé pour la médecine personnalisée. En étroite collaboration avec ce projet, les projets de population en génomique et société (P3 G) vont : 1) examiner et modifier les formulaires de consentement du projet ; 2) fournir un soutien éthique continu (c'est-à-dire l'approbation éthique) ; et 3) élaborer des politiques et des procédures (concernant l'évaluation clinique et les fonctions de contrôle).
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2014-04-01 à 2018-03-01
CE dans la recherche clinique pilotée par les biomarqueurs pour la médecine personnalisée dans le do
Description
L'objectif du projet est de créer et d'étendre un écosystème biomédical qui surmonte les principales étapes limitant la vitesse de réalisation et d'expansion de la recherche clinique axée sur les biomarqueurs pour la médecine personnalisée dans le domaine du cancer. Cet objectif sera atteint grâce à : 1) un accès facile à une collection de patients engagés, à leurs tumeurs et à des données cliniques collectées de manière prospective et longitudinale, conformément aux normes d'éthique et de qualité les plus élevées ; et 2) un programme avancé de biopsies en série de tumeurs métastatiques qui définit la signature moléculaire de la résistance aux nouveaux agents ciblés, permettant à l'industrie de modifier le médicament ou d'ajouter des combinaisons afin de surmonter ou d'éviter la résistance et d'accroître considérablement les avantages cliniques pour les patients. Le centre de génomique et de politique examine les questions éthiques et juridiques tout en veillant à ce que le consentement respecte les exigences légales fédérales et provinciales (sur la réutilisation des échantillons, la gouvernance, la confidentialité, le partage des données, le consentement électronique, les risques, etc.) D'autres considérations examinées par le centre concernent les partenariats public-privé.
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2014-04-01 à 2020-03-01
Description
Ce projet comprend trois objectifs de recherche synergiques : 1) identifier l'environnement existant et les lacunes du cadre juridique et politique canadien applicable à l'utilisation de l'informatique en nuage pour la recherche génomique ; 2) documenter et analyser les politiques actuellement utilisées par plusieurs fournisseurs importants d'informatique en nuage pour traiter les questions de protection de la vie privée ; et 3) élaborer des outils et des recommandations stratégiques pour aider les décideurs canadiens à combler les lacunes de la politique et guider les professionnels canadiens de la protection de la vie privée et les chercheurs en génomique dans le développement de la recherche génomique en nuage respectueuse de la protection de la vie privée.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2014-04-01 à 2015-03-01
Description
L'Initiative périnatale sino-québécoise en recherche et technologie de l'information (SPIRIT) a été créée pour répondre à trois objectifs principaux : 1) Promouvoir la collaboration en recherche épidémiologique et fondamentale sur les déterminants intra-utérins de la santé et du développement de l'enfant ainsi que la recherche sur les services de santé en périnatalité à Shanghai et au Québec ; 2) Renforcer le positionnement stratégique de nos partenaires académiques et industriels au Québec, en Chine et à l'international en accentuant l'accès à de nouveaux marchés/expertises et en développant des produits harmonisés adaptés à la recherche périnatale ; et 3) Consolider les infrastructures permettant le transfert et l'application des connaissances entre les utilisateurs et les partenaires, renforçant ainsi les collaborations sino-québécoises. Ce faisant, SPIRIT mettra de l'avant des lignes directrices actualisées, des politiques de santé et des activités de transfert en milieu clinique.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2014-04-01 à 2017-03-01
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2014-04-01 à 2018-03-01
Description
Au Canada, les représentants de Citoyenneté et Immigration Canada (CIC) ont de plus en plus recours aux tests ADN pour confirmer les filiations biologiques dans le domaine du parrainage de l'immigration, en particulier en ce qui concerne les immigrants originaires d'Afrique, d'Asie et des Caraïbes. Ce projet propose une analyse spécifique au Canada afin de 1) déterminer les questions juridiques et éthiques découlant de l'utilisation des tests ADN dans le contexte du parrainage de l'immigration au Canada ; et 2) proposer une réforme législative et politique en réponse à ce problème émergent.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2014-01-01 à 2014-12-01
Description
L'objectif principal du projet est d'étudier les questions juridiques et éthiques soulevées par l'utilisation du séquençage du génome entier (WGS) chez les mineurs. Nos résultats contribueront à : 1) développer deux politiques sur l'utilisation du WGS chez les mineurs - l'une pour le cadre de la recherche et l'autre pour le cadre clinique ; et 2) élaborer une analyse prospective détaillant les implications associées à l'utilisation éventuelle du WGS en pédiatrie dans le domaine des tests directs aux consommateurs (DTC) et du dépistage néonatal.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2014-01-01 à 2016-09-01
2013
Description
Les projets du Partenariat en médecine personnalisée pour le cancer (PMPC), dirigés par Caprion Proteome, devraient avoir un impact mesurable sur le diagnostic clinique et la gestion thérapeutique de divers cancers ainsi que sur l'efficacité et les coûts du système de santé en développant une plateforme clinique intégrée pour valider de nouveaux biomarqueurs, développer de nouveaux tests diagnostiques ainsi que des thérapies améliorées. Le CGP dirige le sous-projet "Assurance et médecine personnalisée", qui vise à rendre compte des changements législatifs, réglementaires et normatifs nécessaires pour maximiser les bénéfices sociétaux liés à l'utilisation des données génétiques dans la recherche clinique sur le cancer au Québec. Nos principaux objectifs sont les suivants 1) l'analyse du cadre normatif de l'assurance au Québec ; 2) l'examen des exigences du formulaire de proposition d'assurance ; et 3) l'analyse des formulaires de consentement (pour les tests diagnostiques dans les contextes cliniques et de recherche).
Collaborateur.rice.s
Period
2013-11-01 à 2016-01-01
Description
L'objectif de ce projet est de collecter et d'analyser des faits et des chiffres afin d'évaluer la législation actuelle sur l'utilisation thérapeutique des cellules somatiques, et de faire le lien avec le renforcement des capacités de l'infrastructure de recherche. Le projet est basé sur un consortium cohérent d'experts dans les domaines des thérapies cellulaires, des banques de cellules et de la biomédecine translationnelle, ayant une forte expertise en droit et/ou dans les questions de gouvernance pour fournir des preuves sur les pratiques contemporaines autour des cellules et concevoir une image du "marché" et de sa distribution entre les secteurs public et privé. Le rôle du CGP dans ce projet est d'examiner et d'améliorer la compréhension et l'interprétation des questions juridiques et éthiques nationales, régionales et internationales entourant la recherche sur le sang de cordon ombilical (UCB) et de formuler des recommandations. Il s'agit d'une étape critique et logique vers la mise en place d'un processus solide de mise en œuvre des cadres éthiques et juridiques régissant la recherche, les banques et les applications cliniques du sang de cordon ombilical en Europe, afin d'exploiter son potentiel pour de nouvelles applications thérapeutiques. Le projet aidera donc la Commission à faire des choix réglementaires concernant l'utilisation de cellules humaines à des fins thérapeutiques et à favoriser le potentiel d'innovation des activités de recherche connexes.
Cochercheur.e.s
Period
2013-10-01 à 2016-09-01
Description
CARE for RARE est un projet collaboratif pancanadien configuré pour améliorer le diagnostic et le traitement des maladies rares. De nouvelles méthodes puissantes de séquençage de l'ADN, telles que le séquençage du génome entier (WGS) et le séquençage de l'exome entier (WES), seront utilisées pour découvrir 60 nouveaux gènes, dont chacun est à l'origine d'une maladie rare. L'identification de nouveaux gènes fournit des informations biologiques utiles, nous donnant un aperçu des voies cellulaires importantes pour la santé humaine. On espère que la recherche conduira à la mise en œuvre de l'ESW en tant qu'outil de diagnostic efficace et fiable pour une utilisation clinique. Toutefois, afin de faciliter l'intégration de l'ESW dans le contexte clinique, la composante GE3 LS de cette étude, qui sera menée au Centre de génomique et de politique, comprendra les éléments suivants 1) la rédaction de formulaires de consentement pour les essais cliniques d'exomes ; 2) une analyse qualitative de l'utilité clinique de l'ESW en tant qu'outil de diagnostic pour les patients atteints de maladies rares (du point de vue des patients et des cliniciens) ; 3) la rédaction d'une déclaration de position nationale et de meilleures pratiques décrivant les normes professionnelles et éthiques pour le signalement des découvertes fortuites faites à l'aide de l'ESW ; et 4) l'élaboration d'outils d'intégration clinique à l'usage des cliniques qui proposent le séquençage de l'exome à des patients atteints de maladies rares.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Period
2013-04-01 à 2017-03-01
Description
Ce projet vise à mettre en œuvre deux nouveaux tests dans le système de santé : 1) un modèle chimiogénomique pour le développement d'un test pronostique dans la leucémie myéloïde aiguë (LMA) ; et 2) un kit de détection intégré pour la maladie résiduelle minimale (MRD). Notre premier objectif est de mettre en évidence les forces et les faiblesses des modèles d'approbation des tests réglementaires fédéraux et provinciaux canadiens. À cette fin, nous entreprendrons une analyse comparative des modèles des États-Unis et de l'Union européenne. Notre deuxième objectif est de formuler des recommandations fondées sur une analyse éthique et juridique du devoir d'information dans le contexte des directeurs de laboratoire (c'est-à-dire de déterminer si ces directeurs ont l'obligation d'informer les médecins traitants des informations cliniquement utiles issues de la recherche sur la LMA).
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2013-04-01 à 2017-03-01
Description
Le projet est conçu pour étendre de manière significative les avantages du programme actuel de dépistage de haute qualité pour la population, en particulier pour les femmes plus jeunes (35 à 49 ans), en mettant en œuvre une approche de stratification des risques ciblant le dépistage d'un sous-ensemble identifiable de femmes présentant un risque relativement élevé de cancer du sein (CB) et qui ne sont pas prises en compte par le programme de dépistage standard actuel basé sur l'âge. Cette approche personnalisée du dépistage du cancer du sein, basée sur le risque, permettra de détecter les cancers à un stade plus précoce. Des avantages socio-économiques et sanitaires significatifs en résulteront, puisque les perspectives de survie des femmes seront accrues et que la charge de morbidité et les coûts de traitement seront réduits. La connaissance de la base génétique du CB et de ses facteurs de risque permettra de stratifier les individus en différents groupes de risque en vue d'un dépistage et d'un suivi personnalisé avec des mesures préventives et cliniques appropriées. Cependant, une approche stratégique est nécessaire pour faciliter l'acceptation et l'adoption de modèles de dépistage du cancer du col de l'utérus basés sur la stratification des risques dans les milieux cliniques, les services de santé et les politiques. À la fin de notre projet, nous fournirons une boîte à outils de stratification des risques et de communication en ligne à l'usage des professionnels de la santé et des femmes pour faciliter la mise en œuvre d'une approche personnalisée basée sur les risques dans le cadre du dépistage et de la prise en charge de la CB.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2013-04-01 à 2017-03-01
Description
Au Canada, les représentants de Citoyenneté et Immigration Canada (CIC) ont de plus en plus recours aux tests ADN pour confirmer les filiations biologiques dans le domaine du parrainage de l'immigration, ce qui peut conduire à une discrimination génétique, comme l'atteste la jurisprudence canadienne. En collaboration avec le Conseil canadien pour les réfugiés et l'immigration, ce projet propose une analyse multidisciplinaire (recherche qualitative, examen systématique et conférence de consensus) pour : 1) déterminer les questions sociales, culturelles et éthiques associées à l'utilisation des tests ADN dans le processus de parrainage familial ; et 2) proposer une réforme législative et politique en réponse à ce problème émergent.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2013-04-01 à 2017-03-01
Description
L'Alliance canadienne pour la santé du cœur et de l'esprit est un projet qui s'appuie sur le projet de partenariat canadien Espoir pour demain (PCET), une plateforme de recherche pancanadienne, en intensifiant les efforts visant à identifier les causes profondes et précoces des maladies chroniques du cerveau, du cœur et du système cardiovasculaire. Pour ce faire, l'Alliance recueillera auprès d'environ 10 000 participants canadiens des informations détaillées sur leur environnement, leur mode de vie et les comportements susceptibles d'influer sur leur santé cardiovasculaire. Les participants seront également évalués par imagerie par résonance magnétique (IRM) du cerveau, des vaisseaux sanguins, du cœur et du foie. En ajoutant ces données aux informations sanitaires et biologiques recueillies au fil des ans dans le cadre du CPTP, les chercheurs pourront étudier la manière dont ces facteurs contribuent au développement de maladies chroniques menant à l'insuffisance cardiaque et à la démence. En partenariat avec le Public Population Project in Genomics and Society (P3 G), le Centre de génomique et de politique soutiendra le projet dans l'élaboration de formulaires de consentement et de politiques.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2013-04-01 à 2017-03-01
Description
L'objectif de ce projet est de développer une campagne d'information intégrée qui vise à sensibiliser la population à l'importance de prendre en compte les antécédents familiaux pour lutter efficacement contre le cancer du sein. La campagne vise également à mieux équiper les professionnels de la santé pour évaluer le risque de cancer du sein sur la base des antécédents familiaux. Cette campagne sera réalisée grâce à un processus rigoureux qui associera diverses associations professionnelles et communautaires. Des outils d'information et de sensibilisation seront développés et compilés dans des trousses d'information. Ces outils répondront à trois besoins : recueillir, utiliser et partager efficacement les informations sur les antécédents familiaux de cancer du sein. Les outils permettront aux utilisateurs, par exemple, de répondre aux questions suivantes : Auprès de qui dois-je obtenir des informations ? De quel type d'information médicale ai-je besoin ? Comment puis-je obtenir ces informations auprès de ma famille ? Avec qui dois-je partager les informations que je recueille sur le risque de cancer du sein ? L'équipe actuelle est un groupe d'experts en génétique, en épidémiologie, en santé publique, en évaluation psychosociale, en éthique et en droit public, qui possèdent tous une expertise spécifique dans le domaine du cancer du sein.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2013-04-01 à 2017-03-01
Description
La recherche sur les maladies rares soulève des questions particulières concernant la vie privée et la confidentialité, notamment en raison du faible nombre de personnes touchées par chacune de ces maladies rares qui fait que l'identification indirecte des participants reste souvent possible malgré les mesures habituelles de protection de la vie privée et de la confidentialité. En outre, la recherche sur les maladies rares nécessite une action concertée et un partage transnational (voire international) des données. Ce fait peut exacerber les préoccupations relatives à la protection de la vie privée et de la confidentialité. L'objectif de ce projet pilote est d'examiner si les règles juridiques et éthiques relatives à la protection de la vie privée et de la confidentialité peuvent constituer un obstacle à la recherche sur les maladies rares et d'apporter, le cas échéant, des solutions pratiques pour remédier à la situation. Cela implique une analyse des lois provinciales, des politiques et des lignes directrices nationales et internationales sur la protection de la vie privée et de la confidentialité des participants humains à la recherche, ainsi qu'une revue de la littérature. Ces analyses aboutiront à la production d'un livre vert, c'est-à-dire un rapport prospectif contenant une série de propositions à discuter en vue de l'élaboration d'une politique. Ce livre vert informera les décideurs politiques, les chercheurs et les CÉR sur les questions spécifiques de la recherche sur les maladies rares et présentera les mesures stratégiques (législatives, normatives ou administratives) qui pourraient être mises en œuvre pour ne pas entraver la recherche dans ce domaine.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2013-04-01 à 2014-03-01
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2013-04-01 à 2014-03-01
Autogreffes épithéliales cultivées pour le traitement des déficits en cellules souches du limbe corn
Description
Ce projet vise à développer des thérapies cellulaires pour le traitement de la déficience en cellules souches du limbe cornéen ("LSCD"). Le déficit en cellules souches cornéennes est une maladie grave causée par l'endommagement ou l'épuisement des cellules souches cornéennes dans la région du limbe de l'œil à la suite d'un traumatisme ou d'une maladie. Une fois les cellules souches cornéennes détruites, le tissu épithélial à la surface de la cornée ne peut plus se régénérer ou guérir spontanément, ce qui entraîne une inflammation chronique, une conjonctivalisation et une perte de vision. Pour traiter les patients atteints de LSCD, nous avons mis au point une technique d'ingénierie tissulaire impliquant une expansion massive de cellules épithéliales in vitro afin de produire des feuilles épithéliales pour une transplantation autologue (autogreffes épithéliales cultivées de cornée - "CECA"). Après plus de vingt ans d'expérience dans l'utilisation d'autogreffes épidermiques cultivées ("CEA") sur des patients brûlés pour des greffes de peau, nous avons démontré avec succès l'efficacité des CECA (modèles animaux) et des cornées humaines reconstruites in vitro (CECA). Nous sommes prêts à obtenir l'approbation de Santé Canada pour commencer les essais de CECA pour la cornée. Notre équipe de chercheurs, de cliniciens et d'experts éthiques et juridiques sera la première au Canada à offrir un traitement aux patients aveugles ou malvoyants unilatéraux souffrant de LSCD.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2013-01-01 à 2013-12-01
2012
Description
L'objectif principal de ce projet est de développer des outils pour optimiser l'accès au sang de cordon ombilical (UCB) d'origine éthique pour la recherche. Le sang de cordon ombilical est considéré comme une source précieuse de cellules souches pour la recherche et les applications cliniques. En outre, la transplantation de sang de cordon ombilical est une pratique courante pour le traitement des troubles sanguins et des études suggèrent leur utilisation potentielle pour le développement de nouvelles thérapies sanguines et immunitaires. La Société canadienne du sang (SCS) créera et gérera la banque publique de sang de cordon OneMatch (OMPCBB), qui sera accessible aux patients canadiens et internationaux. L'OMPCBB encouragera les efforts qui contribuent à la recherche et à l'amélioration des soins cliniques en mettant à disposition des unités non bancables pour la recherche. Dans ce contexte, il est essentiel de développer des outils harmonisés pour la collecte et l'utilisation des UCB qui répondent aux besoins de toutes les parties prenantes. En partenariat avec la SCS et d'autres parties prenantes, nous développerons des outils pratiques pour permettre une provenance éthique des cellules souches UCB ainsi que des recommandations politiques pour la recherche sur les UCB (par exemple, des protocoles de consentement éclairé, des brochures d'information pour les donneurs et les comités d'évaluation éthique) afin de faciliter l'interprétation des directives éthiques et d'assurer que la recherche est effectuée dans un cadre éthique et juridique solide.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2012-08-01 à 2013-07-01
Description
L'objectif principal de ce projet est de développer des outils pour optimiser l'accès au sang de cordon ombilical (UCB) d'origine éthique pour la recherche. Le sang de cordon ombilical est considéré comme une source précieuse de cellules souches pour la recherche et les applications cliniques. En outre, la transplantation de sang de cordon ombilical est une pratique courante pour le traitement des troubles sanguins et des études suggèrent leur utilisation potentielle pour le développement de nouvelles thérapies sanguines et immunitaires. La Société canadienne du sang (SCS) créera et gérera la banque publique de sang de cordon OneMatch (OMPCBB), qui sera accessible aux patients canadiens et internationaux. L'OMPCBB encouragera les efforts qui contribuent à la recherche et à l'amélioration des soins cliniques en mettant à disposition des unités non bancables pour la recherche. Dans ce contexte, il est essentiel de développer des outils harmonisés pour la collecte et l'utilisation des UCB qui répondent aux besoins de toutes les parties prenantes. En partenariat avec la SCS et d'autres parties prenantes, nous développerons des outils pratiques pour permettre une provenance éthique des cellules souches UCB ainsi que des recommandations politiques pour la recherche sur les UCB (par exemple, des protocoles de consentement éclairé, des brochures d'information pour les donneurs et les comités d'évaluation éthique) afin de faciliter l'interprétation des lignes directrices et de garantir que la recherche est effectuée dans un cadre éthique et juridique solide.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2012-05-01 à 2012-12-01
Description
Le CCRM est un organisme canadien à but non lucratif qui soutient le développement de technologies fondamentales qui accélèrent la commercialisation de produits et de thérapies à base de cellules souches et de biomatériaux. Le CCRM est soutenu par le programme des Centres d'excellence en commercialisation et en recherche (CECR).
L'Unité d'éthique et de politique du CCRM est hébergée au Centre de génomique et de politique de l'Université McGill. L'objectif global de l'Unité d'éthique et de politique est de fournir des politiques de référence sur les questions socio-éthiques et juridiques (ELSI) liées à la commercialisation pour les activités principales du CCRM, ainsi que sur les stratégies de communication.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2012-05-01 à 2014-04-01
Description
La collaboration scientifique est clé à la mondialisation de la recherche. Cet élément est essentiel pour la faisabilité de tout projet de collaboration international. Comme le International Stem Cell Forum (ISCF). Le ICSF est composé de vingt-deux partenaires et instituts subventionnaires, provenant de partout à travers le monde. L’ISCF rencontre de nombreuses épreuves concernant la régulation et les politiques contradictoires, adoptées par ses partenaires, traitant de l’échange de matériels et de données. Ces structures divergentes en matière de politique et de régulation gouvernantes, nuisent à l’entreprise de la recherche sur les cellules souches (i.e. l’obtention, la dérivation, la mise en banque, la distribution et l’utilisation de lignées de cellules souches) et donc, elles pourraient empêcher la collaboration au niveau national et international.
La création du Ethics Working Party (EWP) a été menée par les collaborateurs canadiens du International Stem Cell Forum, soient les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Le EWP est composé d’experts indépendants dans le milieu, qui sont nommés par chaque organisme membre du Forum. Le comité est présidé par Dr. Bartha Maria Knoppers, et son secrétariat se situe au Centre de génomique et politiques (CGP) à la Faculté de médecine de l’Université McGill. La fonction première du EWP est d’aider les pays membres à entreprendre la recherche sur les cellules souches dans un contexte éthique transparent et réfléchi. Le EWP cherche à identifier des stratégies potentielles favorisent l’intégrité scientifique et éthique de la recherche dans un contexte global.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2012-04-01 à 2015-05-01
Description
Au fur et à mesure que notre compréhension des maladies et des moyens de les traiter évolue, nos procédures de prise de décision visant à fournir des traitements équitables et rentables aux personnes atteintes d'une maladie doivent elles aussi évoluer. Aujourd'hui, un domaine de la politique et de la prise de décision est particulièrement à la traîne, celui du traitement des maladies rares. À l'heure actuelle, il n'existe pas de cadre politique pour aider les décideurs à s'y retrouver dans les facteurs complexes qui entrent en jeu lorsqu'il s'agit de prendre des décisions relatives à la mise sur le marché de médicaments orphelins. Ce projet rassemble une équipe multidisciplinaire d'experts en matière de traitement des maladies rares et intègre les contributions du public et des principales parties prenantes afin d'élaborer un tel cadre. Il facilitera la définition des priorités pour les décisions relatives aux traitements orphelins dans le cadre d'un budget limité, en tenant compte des facteurs développementaux, cliniques et économiques pertinents et des principes éthiques, tout en étant cohérent avec les valeurs de la société dans son ensemble.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2012-02-01 à 2017-03-01
Description
Pour se joindre aux efforts mondiaux, le Consortium international de l'épigénome humain (IHEC) a créé un Centre de cartographie de l'épigénome (CCE) à l'Université McGill qui applique la cartographie de l'épigénome pour comprendre les interactions entre l'environnement et le génome dans les cellules sanguines humaines, interpréter les maladies ayant un impact sur le métabolisme en utilisant des échantillons de tissus, et étudier comment les changements épigénétiques peuvent altérer la fonction du cerveau. La production et le partage à grande échelle de données sur l'épigénome humain posent des défis au processus de consentement éclairé, qui sont gérés d'abord par l'intégration des données de cohortes existantes à l'EMC McGill, à l'aide d'un modèle spécial développé conjointement avec le Projet public en génomique et société (P3G), et ensuite par le développement prospectif d'un modèle de consentement qui garantit que toutes les exigences de l'IHEC en matière de consentement, de politique et d'éthique sont respectées. Tout au long de ce processus, nous continuerons à participer activement aux discussions sur l'élaboration d'un cadre de politique éthique plus complet au niveau de l'IHEC. Les projets EMC et EDCC (Epigenomic Data Coordination Centre) impliquent également le développement et le soutien d'un groupe de travail sur la bioéthique pour l'IHEC.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2012-01-01 à 2017-12-01
Description
Ce projet propose un centre intégré de coordination des données épigénomiques à McGill, qui sera une plaque tournante nationale pour soutenir la collecte, le traitement, le stockage et la diffusion des données pour les projets financés dans le cadre de l'initiative du CEEHRC et faciliter l'intégration avec l'IHEC. L'ouctome comprendra des pipelines de données et des outils utilisant des formats et des vocabulaires normalisés pour la vérification, la validation et les analyses dans l'ensemble du réseau du CCREH. L'EDCC McGill développera également un cadre qui exploitera les ressources nationales de Calcul Canada pour soutenir le traitement à grande échelle, le partage et la visualisation des données épigénomiques. La plateforme permettra aux chercheurs en épigénétique au niveau national d'interroger et d'exploiter cette précieuse recherche.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2012-01-01 à 2017-12-01
Description
P3G est un consortium international qui vise à pourvoir les différents projet de génétique des populations de ressources, outils et du savoir-faire nécessaires pour parfaire la gestion de données, notamment leur transfert et partage. Son objectif principal est la création d’une base de données commune, publique et accessible. P3G repose sur des principes de transparence et de collaboration. Ce consortium permettra aux quatre projets, et les pays qui accepteront de se plier à ses règles et à sa philosophie, de bénéficier d’un accès horizontal aux données.
Pour plus d’information consulter le: www.p3g.org
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2012-01-01 à 2013-12-01