PROJETS DE RECHERCHE
2023
Description
En mars 2020, l'Organisation mondiale de la santé (OMS) a déclaré la flambée du nouveau coronavirus 2019 (COVID-19) pandémie mondiale. Depuis lors, la propagation rapide du virus et l'urgence de santé publique qui en résulte ont nécessité une action immédiate de la part des acteurs locaux, régionaux, nationaux et internationaux. L'état d'urgence de santé publique résultant de la pandémie de COVID-19 a été exacerbé par les nombreux facteurs inconnus entourant le virus, notamment ses origines, son étiologie, ses modes de transmission et d'infection. Cela dit, la mise en œuvre d'une bonne gouvernance est l'un des éléments cruciaux de toute recherche en temps de crise.
Le CGP propose cinq objectifs spécifiques pour ce projet :
1. Identifier les projets de recherche et les documents (cadre de gouvernance, politiques d'accès, spécifications, consentement, etc.
2. Analyser et comparer ces documents afin d'identifier les éléments de base (variant selon le type de populations des projets (adultes, enfants, etc.)).
3. Valider les éléments de base à partir d'une revue de la littérature et d'une analyse du cadre applicable (législatif, réglementaire, jurisprudentiel, politique).
4. Mettre en place des groupes d'étude avec les patients partenaires afin de mieux comprendre leur point de vue sur les différentes approches de la recherche en temps de crise.
5. Développer une ressource électronique sous la forme d'une boîte à outils permettant aux chercheurs, aux patients, aux comités d'éthique, aux institutions et aux membres du public de mieux s'informer sur les questions relatives à la recherche en temps de crise.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2023-12-01 à 2024-11-30
Description
L'essor des tests épigénétiques de l'âge et du vieillissement, illustré par la percée commerciale récente de TALLY Health aux États-Unis – une entreprise dirigée par David Sinclair de l'Université Harvard – représente une avancée significative de notre capacité à comprendre et à quantifier le processus de vieillissement. Ces tests innovants permettent d'estimer avec une précision accrue l'âge chronologique ou de l’âge biologique d'un individu en se basant sur des calculs de taux de méthylation de l'ADN (un type de modification épigénétique). Ils ouvrent ainsi de nouvelles avenues pour l'élaboration de « stratégies de longévité », incluant entre autres le changement de certaines habitudes de vie, ou la consommation de produits de santé pouvant, selon certains, ralentir voire renverser le vieillissement biologique.
Le CGP possède une grande expérience et des connaissances dans le domaine de la bioéthique et de la méthode mixte de type Dephi nécessaire à la réussite du projet. Cette familiarité avec la méthode sera un atout important pour la réussite du projet et l'élargissement de notre communauté de collaborateurs dans le domaine de l'éthique du vieillissement.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Utilisateur.rice final
Period
2023-11-07 à 2024-03-31
Description
Dans le cadre de ce projet, le CGP fera progresser les résultats du REWS, notamment l'élaboration de normes pour les registres de consentement, les meilleures pratiques de partage des données cliniques, l'intégration des considérations relatives à l'équité, à la diversité et à l'inclusion dans les axes de travail du GA4GH, l'élaboration de recommandations pour le développement d'ensembles de données génomiques diversifiés, l'élaboration d'une politique de discrimination génétique et le soutien à la coordination du Forum mondial sur les politiques. En outre, le CGP, sous la direction du professeur Joly, assurera le leadership, la stratégie et la supervision du REWS et fournira des conseils au gestionnaire des volets de travail et des projets cliniques.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2023-07-20 à 2024-12-31
Description
L'objectif du projet est de développer et de piloter la gouvernance des données, la qualité des données et les méthodes et outils de l'infrastructure numérique pour permettre l'analyse computationnelle des trajectoires numériques à haute dimension dans les établissements du Québec. Les méthodes et outils développés s'attaqueront directement aux obstacles existants à l'utilisation secondaire des données cliniques au sein du consortium qui comprend le Réseau universitaire intégré de santé et de services sociaux du Centre-Ouest de Montréal (CCOMTL), le Centre universitaire de santé McGill (CUSM) et son Institut de recherche (IR-CUSM). Cela permettra d'accroître la sophistication et le volume de la recherche et de l'innovation fondées sur les données au sein du consortium et d'accélérer les progrès vers un système de santé apprenant. De plus, nous transmettrons les connaissances, les méthodes et les outils générés par ce projet à d'autres parties prenantes au Québec afin de permettre des avancées similaires en matière de recherche et d'innovation dans l'ensemble de la province.
Le CGP contribuera à la gouvernance des données pour :
1. Développer un cadre de gouvernance des données pour clarifier le processus de partage des données de trajectoire entre les établissements pour la recherche et l'innovation, y compris avec et sans le consentement du patient.
2. Adapter les processus de consentement existants pour faciliter le recrutement des essais cliniques.
3. Identifier les exigences pour la mise en œuvre d'un registre de consentement afin de soutenir l'utilisation de l'intelligence artificielle pour sélectionner les patients éligibles aux essais cliniques dans l'ensemble du CUSM et du CCOMTL.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2023-07-01 à 2026-07-01
Description
Le Canada se trouve dans une position idéale pour tirer parti des possibilités offertes par les grandes données génomiques - nous disposons d'une expertise de premier plan au niveau mondial en génomique et dans l'élaboration de politiques et d'outils de partage des données. Cependant, nous ne disposons pas d'une stratégie nationale pour saisir, stocker et accéder aux données canadiennes d'une manière équitable, sûre et durable. Parallèlement, la taille et la complexité des ensembles de données génomiques humaines et des données cliniques qui leur sont associées augmentent rapidement. La bibliothèque génomique humaine pancanadienne (BGHP) établira la stratégie de gestion et de partage des données génomiques humaines au Canada. Elle s'appuiera sur des composants et des ensembles de données de base créés au Canada et utilisera des normes internationales pour unifier les efforts de séquençage du génome humain au Canada et mettre en place un système fédéré de gestion des données qui respecte les limites imposées au mouvement juridictionnel des données génétiques humaines. Afin de soutenir respectueusement la recherche s'appuyant sur les données autochtones, nous travaillerons également avec le Silent Genome Project et d'autres acteurs pour mettre en place un cercle de génétique autochtone. La BGHP jettera les bases d'un partage et d'un stockage à grande échelle des données génomiques, augmentera la visibilité internationale de la recherche canadienne et conduira à une prestation de soins de santé plus efficace et plus rentable pour tous les membres de la société canadienne.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2023-07-01 à 2028-06-01
Description
La pandémie de COVID-19 a remis à l'avant-plan les iniquités qui existent quant à l'accès aux médicaments et aux vaccins brevetés à travers le monde, tout en réaffirmant le rôle primordial de la recherche et du développement (R&D) et de l'accès aux données pour la communauté internationale dans le domaine de la santé. Les pratiques observées durant les deux dernières années témoignent des lacunes dont souffre le cadre normatif sous-jacent aux brevets dans lequel opèrent les acteurs des milieux institutionnel et pharmaceutique. Les initiatives découlant d'efforts internationaux et visant l'accès équitable à travers le monde se sont malheureusement avérées insuffisantes pour atteindre cet objectif.
Le projet de recherche proposé vise à identifier et à proposer les éléments (ententes, lois, politiques, pratiques) d'un cadre normatif relatif aux brevets qui permettent de maximiser la R&D et l'accès aux médicaments et aux vaccins brevetés, particulièrement en contexte de pandémie.
Deux concepts en particulier, à savoir la notion de non-discrimination technologique, qui sous-tend les brevets, et la notion de responsabilité sociale des entreprises (RSE) applicable au secteur pharmaceutique, seront utilisées. Nous souhaitons plus spécifiquement évaluer dans quelle mesure le recours à ces deux notions permet ou non de maximiser la R&D et l'accès aux médicaments et aux vaccins brevetés en contexte de pandémie. Pour y parvenir, nous nous appuierons sur le néo-institutionnalisme et sur l'approche théorique fondée sur la prise en compte des préférences des parties prenantes. Une enquête Delphi (sondage itératif) sera utilisée pour identifier les éléments d'un cadre normatif (droit contraignant, droit souple, y compris les pratiques contractuelles) relatif aux brevets qui sont viables et réalistes d'un point de vue institutionnel et politique pour toutes les parties prenantes.
Nos travaux mèneront aussi notamment à l'élaboration d'un guide bilingue, sous forme de tutoriel, destiné aux entreprises pharmaceutiques et qui pourra être adapté à d'autres industries, par exemple, celle du milieu agro-alimentaire.
Plus précisément Pr. Joly mettra à profit son expertise relative à la méthode Delphi appuyé par son équipe multidisciplinaire au Centre de Génomique et Politique (CGP). Dans la réalisation de cette méthode ainsi que dans l’analyse des réponses qu’elle génère, la CP l'accompagnera et mettra à profit son expertise en matière politiques pharmaceutiques, de prise en compte des préférences dans l’élaboration de politiques et ses aptitudes dans la co-construction de connaissances.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2023-05-01 à 2027-03-31
Description
L'ascendance génétique (AG) désigne les déductions sur l'origine ancestrale et la lignée d'ascendance d'un individu ou l'histoire géographique des ancêtres d'un individu en fonction des signatures dans leur génome. En médecine de précision, l'ascendance génétique constitue une couche supplémentaire d'informations génomiques sur une population étudiée qui peut contribuer à stratifier la santé des individus et le risque de développer des maladies. L'AG a également été utilisée pour déduire la composition raciale et l'appartenance ethnique des individus dans le contexte de la recherche, de la médecine de précision et des services génétiques directement destinés aux consommateurs. L'ascendance continentale (l'association continentale de l'AG) peut être utilisée pour déterminer les origines géographiques d'une personne à partir d'un mélange génétique de personnes, où elle sert de référence et de contrôle importants dans l'utilisation des données génomiques en médecine de précision.
Le CGP effectuera une revue systématique de la littérature (RSL) couvrant la littérature publiée en anglais au cours des 15 dernières années sur les questions d'éthique et d'utilisation abusive des données liées à l'information sur les races dans la médecine de précision, tant dans le contexte de la recherche que dans celui de la clinique. L’objectif est d’identifier des questions éthiques, des preuves et d'un ensemble complet de modèles d'orientation publiés qui nous aideront à améliorer les politiques et les pratiques associées à l'AG dans la médecine de précision. L'analyse comprendra également les recommandations publiées et les lignes directrices relatives aux meilleures pratiques. Une analyse supplémentaire de la cartographie des co-citations sur les données RSL portant sur les auteurs clés, les groupes de spécialités (expertise, institutions) et les tendances (chronologie) identifiera les associations cruciales avec les perceptions de l'UK spécifique dans le domaine.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2023-05-01 à 2025-04-30
Description
En développant les techniques d'ingénierie tissulaire établies dans le laboratoire du Dr Moulin (Université Laval), ce projet continuera à évaluer l'utilisation de substituts cutanés autologues auto-assemblés (SASS) pour couvrir plus de 50 % de la surface corporelle totale des victimes de brûlures. Santé Canada a approuvé cet essai clinique préliminaire et ce projet servira de modèle de traitement. L'objectif de cet essai est d'évaluer cette stratégie thérapeutique de pointe pour traiter les patients canadiens souffrant de brûlures étendues afin de promouvoir la régénération de la peau. Les résultats préliminaires ont montré que le traitement réduit la morbidité induite par les traitements actuels et améliore la qualité de vie des patients, ce qui suggère que le traitement devrait avoir des avantages économiques et sociétaux. Le laboratoire du Dr Moulin sera le premier au Canada à traiter systématiquement les patients avec de la peau reconstruite autologue après l'essai clinique et l'approbation de Santé Canada.
Le CGP aidera à la préparation des exigences nécessaires à la coordination et à l'approbation de l'éthique de la recherche (y compris la préparation de procédures et de protocoles de recrutement normalisés, de formulaires de consentement et de brochures d'information). La documentation pour les réunions de demande d'essai clinique et pour l'approbation réglementaire par Santé Canada.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2023-04-01 à 2025-01-31
Description
Les médicaments délivrés sur ordonnance jouent un rôle croissant et essentiel dans la prévention et le traitement des problèmes de santé chroniques. Malgré les avantages de la pharmacothérapie moderne, le potentiel des médicaments pour améliorer la santé de la population n'a pas été pleinement exploité en raison d'une capacité limitée à évaluer la sécurité et l'efficacité dans le monde réel, à personnaliser le traitement et à influencer l'utilisation dans la pratique. Les médicaments sont souvent prescrits à des populations sur lesquelles ils n'ont pas été testés, 5 à 20 % des patients subissant des effets indésirables potentiellement évitables et 30 à 50 % n'adhérant pas au traitement en raison des effets secondaires, des coûts ou de l'attitude à l'égard des médicaments. Pour parvenir à un régime d'assurance-médicaments de grande valeur, nous devons optimiser l'utilisation des médicaments de manière à tenir compte des priorités des patients, à maximiser les avantages et à minimiser les risques. Les progrès numériques en matière de prescription et de délivrance informatisées, de dossiers médicaux électroniques (DME), d'intelligence artificielle (IA), d'aide à la décision informatisée et d'applications et portails mobiles centrés sur le patient ont créé des opportunités pour catalyser la science de l'assurance-médicaments à haute valeur ajoutée. L'objectif de ce programme de recherche est de développer une nouvelle famille d'algorithmes prédictifs permettant de prévoir les bénéfices, les risques et l'observance d'un médicament pour un patient spécifique grâce à l'analyse de données réelles par l'IA, de les mettre en œuvre en tant qu'outils d'aide à la décision clinique dans les systèmes de prescription informatisés et de déterminer s'ils améliorent les résultats pour les patients.
Chercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Co-demandeur
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2023-04-01 à 2029-03-31
Description
Un enfant sur dix chez qui un cancer est diagnostiqué présente un syndrome de prédisposition au cancer sous-jacent. Chez la majorité des enfants, le cancer survient avant que le syndrome de prédisposition au cancer ne soit reconnu (c'est-à-dire que le syndrome de prédisposition au cancer n'est pas reconnu jusqu'à ce que l'enfant développe un premier cancer ou, pire encore, lorsque l'enfant développe un cancer ultérieur ou lorsque son frère ou sa sœur ou un parent développe un cancer). L'évaluation du syndrome de prédisposition au cancer est désormais considérée comme un élément nécessaire des soins holistiques en oncologie pédiatrique, car un tel diagnostic peut conduire à des actions concrètes chez les enfants et les familles. MIPOGG est une solution de santé en ligne axée sur la pédiatrie. Les prestataires de soins de santé qui évaluent et traitent les enfants et les adolescents atteints de cancer (quel que soit le type de cancer, quel que soit le contexte, partout dans le monde) constituent la population cible de MIPOGG et ont un impact direct sur les soins prodigués aux patients et à leur famille. L'essence de cette proposition s'aligne sur les mandats d'application et de mobilisation des connaissances du Consortium canadien de cancérologie pédiatrique (CCPC). Les produits livrables du projet MIPOGG devraient être utiles pour diverses activités liées au CPCC.
Le centre de génomique et de politique contribuera à élucider les questions relatives au développement responsable des technologies de santé en ligne et de l'intelligence artificielle, y compris les questions d'équité, d'explicabilité et de transparence dans l'apprentissage automatique, ainsi que la responsabilité des cliniciens et des chercheurs qui utilisent ces technologies dans les soins cliniques et la recherche.
Chercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Co-demandeur
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2023-04-01 à 2028-03-31
Description
Auparavant, les technologies émergentes comme l’intelligence artificielle, la manipulation génétique, la nanotechnologie, la neurotechnologie et la robotique, n’ayant aucun lien, sont profondément imbriquées. En raison de la mondialisation, l’innovation socio-technique, la transversalité des domaines et le potentiel révolutionnaire des nanotechnologies numériques, il est nécessaire d’élaborer des politiques adaptées, harmonisées à celles des partenaires économiques et de recherche du Canada. En collaboration avec nos collègues coréens du département de bioéthique de l'université Yonsei, nous rechercherons et développerons les bases d'un cadre réglementaire international plus cohérent entre nos deux pays. Le projet permettra de consolider les liens existants grâce à des activités de recherche collaborative et d’application des connaissances. Enfin, le cadre réglementaire devrait apaiser les craintes du public concernant l’intégration et l’impact sociétal des nanotechnologies et contribuer au rétablissement de la confiance du public envers la science.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2023-03-31 à 2024-12-31
Description
Alors que de nouvelles voies s'ouvrent pour la diversité des genres, des batailles juridiques motivées par des considérations politiques entravent de plus en plus l'accès des jeunes transgenres et non binaires (TNB) aux soins d'affirmation de genre (GAC). Ces développements juridiques auront des répercussions considérables sur le bien-être des mineurs trans et non binaires et impliqueront de nombreuses parties prenantes, y compris leurs familles et les cliniciens, les organisations communautaires, les services sociaux et de santé, les écoles, les chercheurs, les décideurs politiques et les législateurs. Ce projet de démarrage consistera en une analyse juridique et socio-scientifique interdisciplinaire critique visant à donner un aperçu des tendances et des préjugés actuels dans l'arène juridique et de leur influence sur l'offre et l'accès aux jeunes TNB au Canada et aux États-Unis au cours des cinq dernières années. Nous mènerons et intégrerons trois modes d'analyse : (1) Analyse de réseau des acteurs clés dans les cas et la législation ; (2) Analyse thématique des valeurs présentées implicitement à GAC ; (3) Analyse comparative de l'approche de GAC au Canada et aux États-Unis. Ce projet de démarrage jettera les bases d'un programme de recherche interdisciplinaire plus large sur les ELSI dans l'accès et la fourniture de GAC pour les jeunes.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2023-01-15 à 2024-03-31
2022
Description
Les cicatrices hypertrophiques (CCH) sont des séquelles très fréquentes des plaies profondes en général mais surtout à la suite de brûlures. Cependant, les traitements de ces cicatrices pathologiques montrent une faible efficacité alors que le niveau de recherche au Canada est faible. Pour stimuler la recherche dans ce domaine, l'accès aux tissus ou cellules humaines est nécessaire. Notre objectif est de mettre en place les conditions nécessaires à la création d'une biobanque dédiée aux Hsc. Nous demandons donc des fonds pour effectuer le travail administratif afin de mettre en place les conditions d'une biobanque comprenant des échantillons de Hsc ainsi que des échantillons de peau normale provenant des mêmes patients. Ce projet se déroulera en 4 étapes principales:
1. Déterminer la surface et le nombre de biopsies pouvant être effectuées pour permettre un maximum d'études;
2. Obtenir l'approbation éthique et administrative pour commencer la biobanque;
3. Développer un protocole et former le personnel de recherche au traitement, au stockage et à l'expédition des échantillons;
4. Réaliser les premières biopsies pour évaluer le processus. La possibilité pour les chercheurs d'avoir accès à une biobanque est un facteur qui les encouragera à se concentrer sur cette maladie et à trouver un moyen de la traiter.
Co-demandeur
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2022-12-01 à 2023-11-30
Description
Un consortium d'innovateurs canadiens, dirigé par la société torontoise DNAstack, a créé une plateforme permettant aux chercheurs d'accéder à des réseaux massifs de données et de les analyser sans les déplacer, grâce à un processus appelé "apprentissage fédéré". Les scientifiques pourront ainsi faire des découvertes sur des ensembles de données plus vastes et plus diversifiés qu'il n'est actuellement possible de le faire. Grâce à une collaboration sans précédent et à un co-investissement de la part de la grappe technologique numérique du Canada, le projet créera un écosystème d'innovation ouvert où les fournisseurs de séquençage, les dépositaires de données, les concepteurs de diagnostics, les sociétés pharmaceutiques, les chercheurs, les gouvernements, les particuliers, les familles et d'autres pourront s'interconnecter numériquement dans le but commun d'améliorer les résultats des soins de santé pour les Canadiens.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2022-10-01 à 2024-03-31
Description
L'Assemblée nationale du Québec a adopté fin 2021 un droit à l'explication en matière de prise de décision automatisée. Il s'agit du premier droit de ce type mis en œuvre au Canada, avec des conséquences encore inconnues pour la pratique de la médecine. Les outils de prise de décision automatisée pour le diagnostic, la gestion et le traitement des maladies sont appliqués dans l'ensemble du système de santé, et ces droits nouvellement adoptés pourraient avoir des conséquences juridiques importantes pour les cliniciens. Ce projet examinera comment les droits statutaires à l'explication pour la prise de décision automatisée adoptés au Québec et ailleurs sont susceptibles d'affecter les obligations légales des cliniciens fournissant des soins qui sont facilités par des dispositifs médicaux automatisés. Nous menons une analyse juridique comparative pour comprendre les effets des droits à l'explication adoptés dans d'autres juridictions, en particulier dans les États membres de l'Union européenne. Nous définirons également la portée potentielle des droits à l'explication en enquêtant sur les outils de prise de décision automatisée actuellement utilisés au Canada, nous organiserons un exercice de délibération virtuelle avec les parties prenantes concernées (y compris les cliniciens et les représentants des patients), et nous préparerons des outils politiques décrivant comment les droits à l'explication affecteront l'utilisation de la prise de décision clinique automatisée.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2022-07-01 à 2025-06-30
Description
Le Consortium canadien sur le cancer pédiatrique (CCPC) est le plus grand projet canadien de recherche sur le cancer pédiatrique. Il mène un large éventail d'activités de recherche distinctes, y compris la production de données cliniques et les travaux de politique publique dans des domaines tels que l'économie de la santé, le droit et d'autres domaines. Le centre de génomique et de politique dirige son ensemble de travaux éthico-juridiques et de gouvernance des données, qui comprend l'élaboration de politiques et de procédures visant à permettre la gestion des données générées par le CPCC. Le CPCC soulève une multitude de défis de politique publique qui se situent à l'intersection de la bioéthique pédiatrique et de la gouvernance des données. En s'appuyant sur les recherches antérieures menées dans le cadre du projet PROFYLE, les propositions de gouvernance découlant de cette initiative pourraient servir de modèle pour les futurs efforts pancanadiens visant à générer et à partager des données sur l'oncologie pédiatrique.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2022-06-01 à 2024-06-01
Description
L'épidémie de COVID-19 a mis en évidence la nécessité d'établir des normes pour les données génomiques afin de permettre le partage rapide de données génomiques et sanitaires de haute qualité. Les chercheurs ont partagé des données sur les séquences de virus et d'hôtes à un rythme sans précédent, ce qui constitue une première étape dans la création de vaccins en un temps record. Parallèlement, le coût du séquençage du génome continue de baisser, ce qui permettra de produire des millions d'échantillons dans les années à venir, tant dans le domaine de la recherche que dans celui des soins de santé. Le partage de ces données est nécessaire pour comprendre les maladies humaines et, à terme, aider les patients. Le renforcement des normes internationales au fil du temps nous préparera à répondre plus efficacement aux futures épidémies, à faire progresser la biologie fondamentale et à éclairer les soins cliniques dans toute une série de domaines pathologiques. Pour ce faire, la communauté doit se mettre d'accord sur des méthodes communes de collecte, de stockage, de transfert, d'accès et d'analyse des données. L'Alliance mondiale pour la génomique et la santé (GA4GH) a été créée en 2013 pour accélérer les progrès de la recherche génomique et de la santé humaine en cultivant un cadre commun de normes et d'approches harmonisées pour un partage efficace et responsable des données. GA4GH rassemble plus de 1 000 contributeurs individuels et plus de 660 membres organisationnels dans plus de 35 pays travaillant dans les domaines des soins de santé, de la recherche, de la défense des patients, des sciences de la vie et des technologies de l'information afin de fournir des normes et des cadres pour le partage des données génomiques. Cette proposition permettra au GA4GH de recruter du personnel supplémentaire, de soutenir l'équipe existante et d'encourager l'engagement de la communauté de recherche canadienne COVID. Le GA4GH développera, affinera et adaptera les normes et les outils open-source du GA4GH afin de faciliter le partage des données de recherche pour les applications COVID et l'ensemble de la communauté des maladies infectieuses. Collectivement, ces efforts garantiront une réponse rapide et opportune de la recherche à la phase actuelle de la pandémie de COVID-19 au Canada et dans le monde entier, qui sera fortement influencée par les variantes émergentes préoccupantes.
Le CGP s'appuiera sur l'expertise et les outils développés au sein de REWS. Par exemple, l'approche globale du partage des données VirusSeq est fondée sur le cadre GA4GH pour le partage responsable des données génomiques et des données liées à la santé.
Chercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2022-05-01 à 2024-03-31
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2022-04-01 à 2024-03-31
Description
Les autogreffes de peau sont utilisées pour traiter les brûlures, mais elles jouent un rôle stratégique lorsque la surface à couvrir est supérieure à 50 % de la surface corporelle totale. Les substituts cutanés autologues auto-assemblés (SASS) peuvent être fabriqués à partir d'une simple biopsie de peau grâce aux techniques d'ingénierie tissulaire mises au point dans le laboratoire du Dr Moulin (Université Laval), et ils pourraient être utilisés pour couvrir de façon permanente toutes les plaies du patient. Santé Canada avait approuvé cet essai clinique à un stade précoce, et seul un petit nombre de patients ont reçu des soins au Québec. En étendant l'étude aux services des grands brûlés des autres provinces canadiennes, ce projet servira de modèle de traitement. L'objectif de cet essai est d'évaluer cette stratégie thérapeutique de pointe pour traiter les patients canadiens souffrant de brûlures étendues afin de promouvoir la régénération de la peau. Les résultats préliminaires ont montré que le traitement réduit la morbidité induite par les traitements actuels et améliore la qualité de vie des patients, ce qui suggère que le traitement devrait avoir des avantages économiques et sociétaux. Le laboratoire du Dr Moulin sera le premier au Canada à traiter systématiquement les patients avec de la peau reconstruite autologue après l'essai clinique et l'approbation par Santé Canada.
Le CGP aidera à la préparation des exigences nécessaires à la coordination et à l'approbation de l'éthique de la recherche (y compris la préparation de procédures et de protocoles de recrutement normalisés, de formulaires de consentement et de brochures d'information). La documentation pour les réunions de demande d'essai clinique et pour l'approbation réglementaire.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2022-04-01 à 2025-01-31
Description
L'épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (RDEB) est une maladie qui affecte la peau et les muqueuses. Les patients atteints de RDEB ont une peau très fragile en raison d'une mutation du gène du collagène 7. Il n'existe pas de traitement pour l'EB. La seule option consiste à traiter les plaies récurrentes par des soins quotidiens et des bandages. Les patients éprouvent de la douleur, de la souffrance et une mauvaise qualité de vie. Le LOEX/CHU de Québec-Université Laval, leader dans la thérapie de substitution cutanée autologue auto-assemblée (SASS), utilisant des cellules souches cultivées pour le traitement des patients brûlés, a lancé des études de recherche pour trouver un traitement pour le RDEB. Notre équipe interdisciplinaire rassemble des experts en cellules souches et en ingénierie tissulaire, en thérapie génique, en questions socio-éthiques et juridiques, un dermatologue pédiatrique qui dirige la plus grande clinique d'EB au Canada et de nombreux professionnels de la recherche. L'objectif de la présente proposition est de franchir les étapes nécessaires à la transposition, du laboratoire à la clinique, de notre nouvelle approche thérapeutique combinant la thérapie génique et l'ingénierie tissulaire. À terme, notre but est de développer un traitement définitif pour la RDEB. En l'absence de traitement, les patients atteints de RDEB ont des plaies récurrentes. Le coût annuel des bandages spécialisés est très élevé. Cette maladie rare a un impact sur la qualité de vie des patients et de leurs familles. Par conséquent, ce nouveau traitement, s'il s'avère efficace, pourrait changer la vie des patients canadiens en améliorant la stabilité de la peau et en prévenant les plaies récurrentes.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2022-04-01 à 2024-03-31
Description
Le séquençage pangénomique clinique (SPG), qui comprend le séquençage de l'exome et du génome, est devenu la norme de soins pour le diagnostic des maladies génétiques rares complexes. Jusqu'à récemment, toutes les provinces du Canada envoyaient des échantillons cliniques de GWS à des laboratoires privés, pour la plupart basés aux États-Unis, pour le séquençage, l'analyse et l'interprétation. Avec le soutien du Programme de partenariats en génomique appliquée (PPGA) de Génome Canada, les provinces rapatrient le SAP clinique et l'intègrent dans le processus de diagnostic des maladies génétiques complexes. Six projets du GAPP (Colombie-Britannique, Alberta, Prairies, Ontario, Québec, Atlantique) partagent la même vision : tenir la promesse d'une santé de précision pour la maladie de Crohn. Pour concrétiser cette vision, les projets GAPP ont défini deux objectifs : faire du GWS clinique de haute qualité une norme de soins et donner accès à la recherche sur la santé de précision aux Canadiens atteints de maladie génétiques rares complexes.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2022-04-01 à 2024-09-30
Description
Les thérapies modernes contre le cancer reposent de plus en plus sur des médicaments à base d'anticorps ou sur des cellules immunitaires génétiquement modifiées qui sont programmées pour reconnaître des protéines spécifiques à la surface des cellules cancéreuses tout en n'attaquant pas leurs homologues saines. L'objectif de ce projet est de mieux cibler les cellules leucémiques tout en épargnant le sang normal grâce à l'ingénierie des greffes de cellules souches sanguines en tant que thérapie de nouvelle génération pour le traitement des cancers du sang agressifs. En outre, l'établissement d'une méthode améliorée d'administration de cellules immunitaires antileucémiques génétiquement modifiées aux patients leucémiques en modifiant complètement les cellules souches sanguines permettrait la régénération à vie des cellules immunitaires modifiées. Dans l'ensemble, cette recherche a la capacité d'améliorer considérablement les perspectives thérapeutiques pour les patients atteints de leucémie.
Notre rôle est d'étudier la responsabilité potentielle des interventions de médecine de précision associées à la race. Nous examinerons et documenterons la manière dont les tribunaux nord-américains ont pris en compte la responsabilité médicale lorsqu'ils ont statué sur des plaintes pour négligence médicale concernant les effets des interventions cliniques sur la race. Nous procéderons également à un examen systématique des études juridiques sur les soins médicaux fondés sur la race ou influencés par la race et nous documenterons la mesure dans laquelle les commentateurs juridiques universitaires prévoient que de telles interventions affecteront les obligations professionnelles et cliniques des personnes engagées dans la fourniture de soins de ce type.
Le CGP étudiera l'évaluation socio-économique de la viabilité de cette approche dans le contexte canadien.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2022-04-01 à 2025-01-31
Description
Ce projet abordera le manque d'orientation pour les chercheurs qui conçoivent des essais cliniques de thérapie cellulaire, en particulier au stade du premier traitement chez l'homme, le manque d'orientation et de ressources éducatives pour les CÉR et les organismes de réglementation qui évaluent ces essais, et le manque d'orientation pour les participants à la recherche en ce qui concerne les risques et les avantages de leur participation, ainsi que les questions éthiques, juridiques et sociales associées à ces lacunes, afin de faciliter la traduction clinique éthique et responsable des thérapies cellulaires, par le biais d'essais cliniques menés de manière éthique, en mettant particulièrement l'accent sur les mineurs et leurs parents / familles. Les questions abordées dans le cadre de ce projet sont les suivantes : critères à utiliser par les chercheurs, les cliniciens, les CÉR et les organismes de réglementation pour sélectionner les thérapies potentielles devant faire l'objet d'essais cliniques ; critères d'évaluation de ces propositions par les CÉR ; clarification des obligations légales et éthiques et des responsabilités professionnelles des chercheurs et des cliniciens ; considérations spécifiques concernant la participation des mineurs aux essais cliniques ; et préoccupations perçues comme importantes par les mineurs, leurs parents, leurs familles et leurs pédiatres, en ce qui concerne les thérapies cellulaires.
Notre rôle est d'analyser les rôles légaux et les responsabilités éthiques des chercheurs/cliniciens dans le contexte des essais cliniques utilisant des thérapies cellulaires, en mettant l'accent sur les premiers essais chez l'homme chez les mineurs, et de comprendre les perspectives des cliniciens et des chercheurs sur la façon d'opérationnaliser les principes de haut niveau de la Charte de la médecine régénératrice pertinents pour leur pratique et couvrant leurs interactions avec les participants.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2022-04-01 à 2025-01-31
Description
La psilocybine est l'élément psychoactif présent dans les champignons hallucinogènes ou "champignons magiques". Bien que la production, la possession et la vente de ces champignons soient illégales au Canada, les utilisations thérapeutiques potentielles de la psilocybine suscitent un intérêt croissant au niveau international. Des essais cliniques randomisés ont démontré qu'une dose unique modérée de psilocybine combinée à une psychothérapie produit des effets anxiolytiques et antidépresseurs rapides, robustes et durables chez des patients atteints d'un cancer avancé et souffrant de détresse psychologique liée au cancer.
Ce projet visait à 1) évaluer l'acceptabilité sociale et professionnelle de la thérapie assistée par la psilocybine pour soulager la détresse existentielle en fin de vie, 2) identifier les enjeux à considérer pour l'accès à cette thérapie novatrice et 3) proposer des recommandations établissant des lignes directrices pour l'utilisation de la psilocybine à des fins thérapeutiques dans le contexte médico-légal québécois. Outre les recommandations qui ont été présentées aux décideurs sous forme de mémoire, ce travail a jeté les bases d'une ressource communautaire qui, de concert avec les milieux de soins, aura pour mission d'informer et de soutenir les patients qui envisagent d'avoir recours à la thérapie assistée par la psilocybine pour soulager leur détresse existentielle.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2022-04-01 à 2025-03-31
Description
L'Observatoire des discriminations génétiques (ODG) est un réseau international unique de chercheurs et d'acteurs de 27 pays qui se consacrent à la recherche et à la prévention des discriminations génétiques. La discrimination génétique (DG) implique un traitement différentiel, négatif ou un profilage injuste d'un individu par rapport au reste de la population sur la base de caractéristiques génétiques réelles ou présumées qui peuvent porter atteinte ou avoir pour effet de porter atteinte aux droits de l'homme, aux libertés fondamentales et à la dignité humaine. Depuis des décennies, il s'agit d'un problème mondial associé aux tests génétiques, à la recherche génétique à forte intensité de données et aux services de tests ADN directement accessibles aux consommateurs. Avec les progrès technologiques rapides de l'ère post-génomique actuelle, le DG est un problème persistant lié à l'utilisation des données génétiques et génomiques. De nombreux pays ont adopté des cadres juridiques visant à prévenir les troubles génétiques, qui offrent un certain degré de protection. Cependant, de nombreuses législations et politiques Cependant, de nombreuses législations et politiques négligent des aspects essentiels du DG, et les personnes vulnérables risquent toujours d'être victimes de discrimination. En outre, les informations génétiques des patients, la recherche sur le partage des données et les services génétiques (tels que 23andMe, Ancestry.com) traversent de plus en plus les frontières nationales ou les dépassent, ce qui limite l'efficacité des protections construites uniquement autour des approches nationales. uniquement sur la base d'approches nationales.
Il est essentiel de faire progresser le débat et la recherche concernant les nouvelles solutions pour contrer la DG au niveau national et international en s'appuyant sur les textes fondamentaux de l'éthique internationale et des droits de l'homme. sur les textes internationaux fondamentaux en matière d'éthique et de droits de l'homme. L'OGD a été lancé en 2020 et a depuis acquis une présence significative à l'échelle mondiale. L'OGD souhaite organiser une conférence internationale en personne de deux jours sur la discrimination génétique. Cette conférence sera inestimable pour rassembler un groupe d'experts interdisciplinaires en droit, bioéthique, génétique, sociologie et économie de différents pays, génétique, de sociologie et d'économie de différentes régions du monde. La conférence de l'OGD abordera les récents développements du cadre normatif dans le monde entier et les nombreuses formes nouvelles de DG découlant de l'évolution rapide de la génétique et de la biotechnologie d'aujourd'hui.
La conférence de l'OGD permettra de produire les résultats suivants en 2022-2024 : publication des actes de la conférence dans une revue à libre accès, résumés vulgarisés adaptés aux professionnels de la santé, aux conseillers en génétique, aux associations de patients et au grand public, et capsules vidéo. La plateforme en ligne de l'OGD (https://gdo.global/en) et son équipe internationale de collaborateurs experts offriront un avantage unique en diffusant les résultats de la conférence de l'OGD aux chercheurs et aux utilisateurs des connaissances (UC) au Canada. chercheurs et aux utilisateurs des connaissances au Canada et attireront l'attention de la communauté internationale sur les récents développements dans le domaine de DG.
Chercheur.e.s
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Period
2022-03-22 à 2024-03-21
Description
Les processus d'accès aux données non harmonisés constituent un obstacle à l'utilisation rentable des données oncologiques existantes pour obtenir des informations au niveau de la population. À cette fin, CanFED a été lancé en tant qu'effort commun à de multiples référentiels de données sur le cancer et la santé de la population qui gèrent des comités d'accès aux données (CAD). Il a exploré les mesures techniques, organisationnelles et de droit privé qui augmentent l'interopérabilité et l'évolutivité des CAD et a généré des preuves empiriques des processus distincts de gouvernance des données que les différents référentiels ont mis en œuvre. Les infrastructures participantes comprenaient le Consortium international sur le génome du cancer (ICGC), le Partenariat canadien pour la santé de demain (CanPath), le réseau des centres de cancérologie du Marathon de l'espoir et dbGaP. Ana Bonilha et Alexander Bernier dirigent la rédaction et le développement d'un document d'orientation destiné à fournir des conseils pratiques aux nouveaux gestionnaires de données qui élaborent leurs propres processus d'accès aux données. Ce document décrit les meilleures pratiques établies dans le fonctionnement des comités d'accès aux données et évalue les mérites relatifs des différentes approches pour parvenir à une plus grande normalisation et automatisation des processus d'accès.
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Period
2022-03-15 à 2023-03-14
Description
Le Centre de génomique et de politiques, en collaboration avec le groupe de travail sur la gouvernance des données du CUSM, élaborera un cadre de gouvernance des données CUSM/CUSM-RI englobant l'utilisation des données cliniques et administratives provenant des systèmes d'information du CUSM et d'autres sources par les chercheurs de l'IR-CUSM. Le Cadre définira clairement les fondements éthiques et juridiques de l'utilisation des données cliniques et administratives pour la recherche à l'intérieur et à l'extérieur du CUSM dans la province de Québec, ainsi que les limites de cette utilisation. Le Cadre facilitera la conformité juridique et éthique dans des domaines tels que la protection de la vie privée, l'accès aux données, l'éthique de la recherche et les systèmes d'information. Le Cadre tiendra également compte, dans la mesure du possible, de l'utilisation de ces données par les cliniciens et les administrateurs pour l'assurance de la qualité des soins de santé. L'utilisation de données cliniques et administratives pour la recherche et l'assurance de la qualité s'inscrit bien dans le concept d'un système de soins de santé axé sur l'apprentissage, dans lequel la science, l'informatique, les mesures incitatives et la culture sont alignées sur l'amélioration et l'innovation continues, les nouvelles connaissances étant saisies comme un sous-produit intégral de la prestation des soins.
Chercheur.e.s
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Period
2022-01-01 à 2024-12-31
2021
Description
Le CGP a rédigé un rapport d'experts remis à l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC), détaillant la manière dont la loi canadienne sur la protection des données, la législation canadienne sur la santé publique et les directives éthiques sur la recherche biomédicale affectent la possibilité de partager des informations liées à la santé à des fins de santé publique, entre les différentes institutions du secteur de la santé au Canada. Ce rapport aide l'Agence de la santé publique du Canada et le groupe consultatif d'experts sur l'élaboration d'une stratégie pancanadienne relative aux données de santé à proposer des recommandations visant à faciliter le partage et la gestion des informations biomédicales afin d'améliorer la prestation des soins de santé et d'éclairer les efforts en matière de santé publique.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2021-08-24 à 2022-03-31
Description
Le Centre de génomique et de politique servira de secrétariat et de partenaire universitaire pour le projet des meilleures pratiques internationales de partage des données génomiques. Le Centre de génomique et de politique (a) rédigera le document sur les meilleures pratiques internationales de partage des données génomiques, (b) recherchera, organisera et intégrera les commentaires des membres de l'Industry Core Group sur les projets de meilleures pratiques internationales de partage des données génomiques, (c) programmera et facilitera les discussions entre les membres de l'Industry Core Group et les autres parties prenantes concernées sur le contenu des meilleures pratiques internationales de partage des données génomiques, (d) veiller à ce que les ordres du jour soient distribués et rédiger les procès-verbaux des réunions liées aux meilleures pratiques internationales de partage des données génomiques et (e) synthétiser les orientations préexistantes de la Global Alliance for Genomics and Health et évaluer leur applicabilité aux meilleures pratiques internationales de partage des données génomiques, parmi (f) d'autres tâches nécessaires à la création du produit du travail.
Une fois le produit fini, le Centre for Genomics and Policy présentera le document International Best Practices for Genomic Data Sharing au groupe de travail sur la réglementation et l'éthique du GA4GH et facilitera sa diffusion auprès de l'ensemble des membres du GA4GH.
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Period
2021-07-21 à 2024-07-20
Description
Le Centre de génomique et de politique (CGP) de l'Université McGill est une équipe multidisciplinaire qui travaille au carrefour du droit, de la médecine et de la politique publique. Dans le cadre de cette collaboration, le CGP procédera à un examen des orientations institutionnelles, éthiques et juridiques applicables et des options politiques afin de contribuer à l'élaboration du cadre de la biobanque OncoBrCaDrive. Les options politiques identifiées pour être incluses dans le cadre formeront l'épine dorsale qui contribuera à l'identification et à la gestion des préoccupations éthiques et favorisera la confiance des patients et des participants. Le CGP contribuera à l'élaboration de documents d'orientation relatifs à la création et au maintien de la biobanque, ainsi qu'à l'établissement et au soutien de son comité d'accès aux données (CAD). En outre, un membre du CGP spécialisé en bioéthique (le Dr Nicole Palmour) siégera au comité d'accès aux données pendant les deux premières années de fonctionnement de la biobanque. Sur la base de l'expérience de la phase pilote, une version révisée et mise à jour de tous les documents sera élaborée et mise à disposition (T4 2021-2022 ou T1-2 2-2022-2023). Tous les documents seront évalués et affinés conformément aux spécifications de la biobanque OncoBrCaDrive.
Chercheur.e.s
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Period
2021-07-01 à 2023-06-30
Description
Le Consortium québécois Soins intelligents est un projet de recherche innovant centré sur le portail patient Opal (opalmedapps.com) de l'Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (IR-CUSM), conçu pour relever les défis posés par le cloisonnement des données dans le système de santé québécois. Il est composé d'un groupe unique de partenaires publics et privés ayant une expertise et un intérêt pour les soins centrés sur le patient, la technologie mHealth et la recherche sur l'IA. En travaillant ensemble, les partenaires du consortium renforceront la technologie centrée sur le patient du portail Opal existant, permettront un flux de données sécurisé à partir de dispositifs portables dans les hôpitaux du Québec, et collecteront des données réelles pour l'intelligence artificielle et la recherche de preuves réelles.
Le centre de génomique et de politique va : (1) examiner les questions éthico-juridiques spécifiques associées à l'accès aux données, (2) développer un cadre de gouvernance pour l'accès, (3) développer avec les parties prenantes une politique de "collaboration avec l'industrie", un code de collaboration avec l'industrie, et une liste de contrôle pour les accords avec l'industrie, et (4) mettre en œuvre un système d'accès et coordonner l'examen et l'arbitrage des demandes d'accès par les chercheurs.
Ces travaux permettront de mettre en place des cadres solides pour la gouvernance des données et la commercialisation/le transfert de technologie, qui devraient perdurer bien au-delà de la durée de vie du CCQS et favoriseront la poursuite de la collaboration entre les partenaires.
Chercheur.e.s
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Period
2021-07-01 à 2024-06-30
Description
Les progrès rapides de la recherche sur les cellules souches et l'ingénierie tissulaire ont placé la médecine régénérative à la pointe de l'innovation dans le domaine des applications thérapeutiques orientées vers le patient. La combinaison de cellules souches cultivées à partir de biopsies de patients avec l'ingénierie tissulaire a le potentiel de révolutionner les pratiques de greffe en offrant des solutions viables et réalisables non seulement pour la guérison de plaies complexes mais aussi pour la pénurie d'organes donnés. Cependant, l'application clinique, du laboratoire au chevet du patient, de ces produits personnalisés d'ingénierie tissulaire est lente et souvent entravée par un manque de ressources et d'accès à des installations appropriées qui répondent aux normes de sécurité et de qualité requises pour la recherche clinique. L'objectif de ce projet est donc de doter le Canada d'une installation certifiée conforme aux bonnes pratiques de fabrication (BPF), nécessaire pour mener la recherche clinique indispensable à la concrétisation des applications de l'ingénierie tissulaire personnalisée en médecine régénérative.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2021-06-01 à 2025-07-31
Description
Les innovations en matière de technologies numériques et l'apparition des pandémies COVID-19 ont accéléré la mise en œuvre de nouvelles approches pour la conduite des essais cliniques. Financé par le Fonds d'accélération des collaborations en santé (FACS) de l'IEDM, le projet "Changement de paradigme dans la conduite des essais cliniques" vise à développer et à déployer un cadre informatique à multiples facettes pour soutenir la conduite d'essais cliniques numériques et virtuels de haute qualité et à faible coût, en utilisant des stratégies innovantes pour le recrutement, la rétention et le suivi des patients à des seuils de performance bien supérieurs aux approches conventionnelles. Le CGP est chargé de rédiger des politiques d'accès pour faciliter le partage des données d'essais cliniques et de fournir un soutien continu à la gestion des questions éthico-juridiques émergentes, y compris le consentement éclairé, la confidentialité des participants et les responsabilités des infirmières et des médecins lors de la surveillance à distance des patients.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2021-04-01 à 2024-03-31
Description
Le projet d'infrastructure distribuée pour le partage et l'analyse des données génomiques est divisé en quatre activités. Dans le cadre de l'activité 1, le CGP développera un vaste cadre canadien de partage des données, en utilisant les API développées sous les auspices de l'Alliance mondiale pour la génomique et la santé (GA4GH). L'activité 2 poursuit le développement de GenAP : une passerelle informatique pour l'analyse des données en sciences de la vie, configurée pour tirer parti de l'infrastructure de Calcul Canada. L'activité 3 met en place une plateforme de partage de données pour permettre la collecte de données cliniques normalisées, de cohortes dynamiques et l'exécution d'analyses génomiques dans des ensembles de données stockés sur divers nœuds de Calcul Canada, et pour permettre des essais cliniques guidés par le génome dans l'ensemble du Canada. Enfin, l'activité 4 mettra en place le système d'échange CAMPACT (Canadian Molecular Profiling in Cancer Trials). Ensemble, les quatre activités utiliseront l'infrastructure de Calcul Canada pour construire un cadre informatique distribué et sécurisé pour l'analyse d'ensembles de données génomiques pertinentes pour les maladies humaines et au-delà. Le CGP contribuera également à la mise en œuvre de la politique de partage des données et de protection de la vie privée du Consortium international de l'épigénome humain (IHEC) et du GA4GH.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2021-04-01 à 2025-03-31
Description
Les progrès de la médecine régénérative remettent en question les classifications juridiques traditionnelles et les normes éthiques professionnelles. L'élaboration d'une charte de la médecine régénérative par le CGP, fondée à la fois sur les droits de l'homme internationaux et sur les orientations politiques récentes, vise à encadrer la conduite future de la recherche en médecine régénérative. Pour ce faire, nous examinons le paysage éthique et juridique international actuel concernant la génomique cellulaire, la bio-ingénierie, l'édition du génome humain et la recherche sur les cellules souches afin de proposer des piliers clés pour la Charte de la médecine régénératrice. En particulier, nous postulons que le respect du droit de l'homme à la science, à la santé et à la non-discrimination, ainsi que les principes de qualité/sécurité, d'intégrité/accessibilité et de transparence/responsabilité pourraient guider l'avenir éthique de la médecine régénératrice. Il est à espérer que la charte rassemblera et inspirera les diverses communautés de décideurs politiques, de scientifiques, de cliniciens, ainsi que de patients et de leurs familles face aux défis de la médecine régénératrice.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2021-04-01 à 2022-03-31
Description
Les applications de santé sur smartphone sont de plus en plus utilisées comme plateforme pour collecter et partager de grands volumes de données de santé personnelles collectées par la foule, à des fins de recherche biomédicale et de formation d'algorithmes. De même, les produits génétiques grand public permettent aux individus d'accéder directement à leurs propres données génétiques et de les partager avec les chercheurs. L'utilisation des données des smartphones et des données génétiques de cette manière offre de nombreuses possibilités d'élargir les connaissances biomédicales, mais elle soulève également certains risques. Il s'agit notamment des risques pour la vie privée et des risques associés à des obligations éthiques et juridiques floues de la part des développeurs d'applications et des chercheurs. Dans ce projet, le CGP collabore avec des partenaires belges pour atténuer ces risques. Pour ce faire, nous déterminons comment les applications pour smartphones et autres outils mobiles qui recueillent des données sur la santé fonctionnent dans la pratique et nous nous penchons sur les incertitudes juridiques, éthiques et réglementaires au Canada et dans l'Union européenne. Nous utiliserons ces données pour élaborer des lignes directrices en matière de politique de santé qui permettront d'utiliser les données des smartphones en toute sécurité, d'une manière qui protège les utilisateurs et le public. Ce faisant, nous garantirons que ces données contribueront à améliorer les résultats en matière de santé en élargissant les connaissances biomédicales et en rendant la santé plus efficace et efficiente.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2021-01-01 à 2024-12-31
Description
Le concept de "maladie grave" est un élément clé dans les analyses éthiques et politiques des thérapies régénératives, cellulaires et géniques émergentes. Il est utilisé pour définir les interventions considérées comme éthiquement appropriées et/ou légalement admissibles dans un éventail d'interventions possibles, telles que les tests génétiques préimplantatoires sur les embryons, les tests prénataux et le dépistage chez les nouveau-nés. Il est également utilisé pour justifier des interventions dans des contextes tels que l'accès à des médicaments/traitements de dernier recours ("droit d'essayer" / programme d'accès élargi) ou la divulgation d'une condition génétique aux membres de la famille malgré l'objection du patient. Plus récemment, elle a refait surface dans le débat sur l'édition du génome humain.
L'exploration de cette notion est opportune pour les débats en cours sur la réglementation et la gouvernance des interventions médicales émergentes et non standard, y compris les options croissantes d'interventions à base de cellules souches non prouvées. L'exploration de ce concept a des implications directes et importantes pour la politique et la traduction clinique des technologies existantes et émergentes, y compris les thérapies cellulaires et génétiques.
Un atelier a été organisé en juin 2023 à la Brocher Foundation afin d'examiner, de remettre en question et d'analyser la notion de maladie ou d'affection "grave", dans le but d'améliorer la clarté de la définition et son utilité pour la recherche, la clinique et la prise de décision politique.
Les résultats attendus sont les suivants :
- Une publication académique décrivant les résultats des délibérations (c'est-à-dire une publication en libre accès évaluée par les pairs) ;
- Un document politique (livre blanc) sur les recommandations issues de l'atelier concernant la nécessité de définir, qui sera destiné aux décideurs politiques.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2021-01-01 à 2021-12-01
2020
Description
Le Réseau québécois de diagnostic moléculaire (RQDM) est une initiative qui vise à répondre aux besoins actuels et futurs du réseau de la santé et des services sociaux dans le domaine du diagnostic moléculaire et de la médecine personnalisée, notamment dans les domaines du diagnostic des maladies rares et du cancer. Elle vise également à rapatrier dans le réseau public de santé et de services sociaux du Québec les analyses effectuées dans des laboratoires privés nationaux et internationaux. Le CGP travaille à l'élaboration d'un cadre éthique et juridique pour la mise en œuvre des activités du RQDM et à l'harmonisation du consentement des patients à qui l'on prescrit une analyse moléculaire en génétique ou en oncologie. Ainsi, le CGP développe des modèles de formulaires de consentement qui abordent les éléments suivants : le respect des normes éthiques, la gestion des découvertes fortuites, le stockage et le partage des données de séquençage et des informations cliniques, le stockage des échantillons pour une utilisation clinique future, et l'accès aux échantillons et aux données résultant des analyses cliniques à des fins de recherche.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-11-16 à 2023-12-31
Description
Les données ont le potentiel de transformer radicalement la recherche biomédicale et les soins de santé. En particulier, nous sommes aujourd'hui dans une ère où les génomes peuvent être systématiquement séquencés et fournir des informations fondamentales sur notre prédisposition aux maladies, notre réponse aux thérapies et la façon dont notre santé peut être affectée par notre environnement. Conscient de cette réalité, le Canada a été à l'avant-garde de la révolution génomique en investissant plus de 2,4 milliards de dollars dans ce domaine. Cependant, en tant que communauté scientifique mondiale, notre capacité à interpréter et à utiliser ce type d'informations n'en est encore qu'à ses débuts. Plus précisément, pour tirer pleinement parti des données génomiques et sanitaires, nous avons besoin d'une infrastructure qui nous permette de stocker, d'analyser et d'utiliser ces informations en toute sécurité et sans compromis. En outre, nous avons besoin d'outils pour partager ces données au niveau national et international, car une masse critique d'échantillons est nécessaire pour les approches avancées d'apprentissage automatique et pour permettre des découvertes biomédicales clés. Notre proposition SecureData4Health créera au Canada l'infrastructure informatique et logicielle nécessaire pour stocker, interpréter et partager en toute sécurité les informations génomiques et sanitaires qui se multiplient rapidement dans nos centres et nos hôpitaux. Elle facilitera également l'accès à la multitude d'informations complémentaires mises à disposition dans le monde entier. L'infrastructure SecureData4Health sera déployée sur les sites hôtes existants de Calcul Canada, ce qui permettra à notre équipe de scientifiques et d'utilisateurs d'accéder facilement aux technologies nécessaires pour tirer pleinement parti de leurs données, sans avoir à dupliquer les ressources. Enfin, notre projet fournira des modalités innovantes de partage des données où la sécurité et la confidentialité des données des participants seront primordiales. Il permettra au Canada de jouer un rôle de premier plan dans le mouvement difficile, mais d'une importance capitale, vers le partage international des données de santé.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-11-01 à 2026-03-31
Description
Le projet Québec 1000 (Q1K), un projet phare du Transforming Autism Care Consortium (TACC), vise à développer une plateforme pour faciliter la recherche en créant une large cohorte de trios familiaux (participant probant et membre(s) de la famille participant) dans des familles où un individu a été diagnostiqué avec un trouble du spectre autistique ('TSA') ou une condition neurodéveloppementale connexe. Pour ce faire, le projet Q1K créera une ou plusieurs biobanques coordonnées, une base de données et un registre des participants, qui seront mis à la disposition de la communauté de recherche sur l'autisme en tant que ressources.
En s'appuyant sur le développement collaboratif du cadre de gouvernance du projet Québec 1000 familles (Q1K) et des politiques connexes, ainsi que sur les discussions en cours avec les parties prenantes, il est clairement nécessaire de poursuivre les discussions pour aborder les questions éthiques émergentes liées à la recherche sur les TSA, en particulier en ce qui concerne la recherche génomique et la gouvernance du partage des données.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-10-01 à 2024-03-31
Description
Le CHU de Québec-Université Laval a développé un "modèle d'oncogénétique collaborative" (COM) visant à améliorer l'accès aux services de conseil génétique et à minimiser les délais pour les tests génétiques pour les patients. Le projet Oncopole vise à comprendre le contexte dans lequel le COM a été développé et mis en œuvre, et à documenter les leçons qui peuvent en être tirées pour optimiser la prestation des services d'oncogénétique locaux et régionaux au Québec.
Missions du CGP :
- Revue de la littérature sur les enjeux juridiques, réglementaires et éthiques liés à l'extension du rôle des professionnels de santé non généticiens et à l'établissement d'un registre des patients bénéficiant de conseils et de tests génétiques pour le cancer héréditaire du sein et de l'ovaire.
- Analyse comparative du droit afin d'identifier les principales variations juridiques et de promouvoir une meilleure coordination des textes juridiques des différents systèmes nationaux.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-09-01 à 2022-10-01
Description
L'objectif de ce projet est de démontrer, par le biais d'un essai clinique, qu'un substitut cutané autologue issu de l'ingénierie tissulaire, produit à partir de fibroblastes et de cellules souches épithéliales préalablement corrigées ex vivo par thérapie génique, constitue une stratégie efficace pour traiter les patients canadiens souffrant d'épidermolyse bulleuse dystrophique (EBD). LOEX, CHU de Québec-Université Laval, l'un des principaux laboratoires de reconstruction d'organes au monde, sera le premier à lancer un essai clinique utilisant un substitut de peau humaine bicouche (au lieu d'un seul type de cellule) dans lequel l'adhésion de l'épiderme au derme est fonctionnelle in vitro avant la greffe sur les patients, ce qui pourrait constituer un traitement curatif pour les plaies récurrentes de nombreux Canadiens. Le CGP participera à la préparation des exigences nécessaires à l'approbation de l'éthique de la recherche (y compris la préparation de procédures et de protocoles de recrutement normalisés, de formulaires de consentement et de brochures d'information). Le CGP participera également à la préparation de la documentation pour les réunions préalables au CTA et pour l'approbation réglementaire avec Santé Canada.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-09-01 à 2023-01-31
Description
Le groupe de travail sur l'immunité COVID-19 (GTIC) recueille des échantillons de sang et des données d'enquête dans le but de constituer un répertoire national de données relatives à la séroprévalence et à l'immunisation, ainsi qu'à la surveillance des vaccins. Le GTIC coordonne de nombreuses études locales et multicentriques sur la séroprévalence et collabore avec la Société canadienne du sang, Héma-Québec et le Laboratoire national de microbiologie, entre autres partenaires, afin de recueillir et d'interpréter les données de manière harmonisée.
Le CGP est responsable de la création de produits livrables éthico-juridiques pour le GTIC et de l'orientation des initiatives de gouvernance des données qui en découlent.
À cette fin, le CGP a produit un cadre de gouvernance des données, des modèles de documents de consentement éclairé et des conseils sur le consentement rétrospectif pour les ensembles de données et les échantillons existants. En outre, le CGP a participé activement aux efforts du GTIC pour assurer l'interopérabilité normative de ses cohortes, en s'engageant directement auprès des coordinateurs d'études et de la direction du GTIC.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-07-01 à 2023-09-30
Description
Alors que le COVID-19 continue de se propager à l'échelle mondiale, il est urgent de comprendre l'empreinte génétique de ce virus en évolution rapide. Dirigé par DNAstack, le projet COVID Cloud exploite les capacités de recherche en génomique du Canada pour séquencer, partager et analyser rapidement le profil génomique du COVID-19 et des personnes qui l'ont contracté au Canada et dans le monde. Ces informations contribueront à l'élaboration de politiques de santé publique, de diagnostics, de thérapies et de vaccins. L'équipe du CGP dressera la carte des lois provinciales, fédérales et internationales relatives à la confidentialité des données et des réglementations en matière d'éthique de la recherche, et s'efforcera de déterminer comment leur application est affectée dans les situations d'urgence. Nous travaillerons également à la conception d'un modèle d'accès simplifié basé sur la norme internationale du passeport de recherche GA4GH, permettant aux chercheurs accrédités d'accéder aux données et aux réseaux de recherche à des fins spécifiques, y compris pour la recherche sur le COVID-19. Nous ferons la promotion de ces efforts au moyen de vidéos et d'ateliers en ligne.
Chercheur.e.s
Co-demandeur
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-07-01 à 2021-06-01
Description
En réponse à la pandémie actuelle de COVID-19, CGen a reçu un financement fédéral pour séquencer les génomes de milliers de Canadiens, afin de mieux comprendre la réponse clinique variable au COVID-19, et de partager les données génomiques et de séquençage qui en résultent par l'intermédiaire de la banque de données HostSeq. Pour ce faire, HostSeq s'appuiera sur les efforts existants en matière de biobanques et de collecte d'échantillons, et invitera les chercheurs intéressés à lancer leurs propres protocoles de recrutement spécifiques à leur site afin de contribuer à cette ressource canadienne COVID-19. Le CGP a élaboré un cadre de gouvernance pour la banque de données HostSeq, qui identifie les mécanismes éthiques, opérationnels et de surveillance régissant la banque de données. De plus, le CGP a préparé une liste d'éléments de consentement de base afin d'aider les chercheurs de tous les sites du Canada à collaborer à cet effort et à soumettre leurs projets locaux à leur comité d'éthique de la recherche ou à déterminer si les projets existants sont adéquats pour contribuer à cet effort. L'équipe du CGP effectuera également une pré-évaluation des formulaires de consentement éclairé existants des collections contributrices afin d'évaluer leur compatibilité avec les éléments de consentement de base d'HostSeq (ou d'identifier les éléments susceptibles d'entraver l'utilisation, tels que les limites de stockage des données ou les limites de partage international) et fournira une consultation continue en matière de politique à la banque de données HostSeq.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-06-01 à 2023-03-31
Description
Le réseau canadien de génomique COVID-19 (CanCOGeN) a été lancé pour coordonner et intensifier les efforts de recherche basés sur la génomique pour étudier le virus SARS-CoV-2 et COVID-19. Le projet CanCOGeN est organisé en composantes axées sur les maladies humaines (HostSeq) et les virus (VirusSeq) afin d'aborder des sujets propres à chacune d'entre elles.
CanCOGeN-VirusSeq a de multiples objectifs tels que le suivi de la transmission virale et l'exploration d'une multitude de sujets urgents, tels que la variabilité des résultats pour les patients, afin de mieux informer à la fois la recherche et la santé publique.
Yann Joly préside actuellement le comité d'éthique et de gouvernance de CanCOGeN-VirusSeq et le comité de partage des données de CanCOGeN, tout en étant un membre actif du comité de mise en œuvre de VirusSeq. Lingqiao Song et Hanshi Liu sont également membres du CGP (CGP) et contribuent activement aux divers sujets éthiques et juridiques du projet. Dans l'ensemble, dans le cadre de CanCOGeN-VirusSeq, l'équipe du CGP traite des questions éthiques et juridiques essentielles découlant du projet CanCOGeN.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-05-01 à 2022-06-30
Description
La pandémie de COVID-19 a démontré la nécessité permanente d'une coopération scientifique et d'une réaction au niveau mondial. Des recherches récentes ont déjà permis de mettre sur le marché plusieurs vaccins, ainsi que d'éventuelles thérapies pour lutter contre la maladie. Les biobanques et les dépôts de données spécifiques au COVID-19 ont été placés à l'avant-garde de ces développements biomédicaux, fournissant aux chercheurs des outils pour étudier le nouveau virus à des vitesses sans précédent. Cependant, d'importantes tensions éthiques, juridiques et sociales apparaissent entre la nécessité d'une collecte rapide et les réalités cliniques auxquelles sont confrontés sur le terrain les professionnels responsables des soins aux patients et du recrutement pour la recherche.
L'objectif de ce projet est de fournir des données politiques - ainsi que des conseils éthiques et juridiques - pour informer les infrastructures de recherche COVID-19 nouvellement créées. Le CGP prévoit de réaliser une analyse comparative des politiques internationales existantes en matière de biobanques COVID-19 et de lancer une enquête nationale sur les expériences vécues par les professionnels de la santé impliqués dans le recrutement des participants au cours de la pan- démique. En coordination avec la Biobanque Que?becoise de la COVID-19 et des chercheurs du Royaume-Uni, d'Italie, d'Australie, d'Afrique du Sud et de Hong-Kong, le CGP veillera à ce que ce travail puisse fournir des preuves objectives pour l'élaboration de politiques.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-05-01 à 2022-04-30
Description
L'épigénétique fait référence aux changements héréditaires ou non de la structure de l'ADN et de l'activité des gènes qui peuvent se produire en réponse à l'exposition à divers facteurs environnementaux ou sociaux. Ce projet vise à identifier les opportunités et les défis liés à l'utilisation des technologies épigénétiques dans le contexte de la défense et de la sécurité, en mettant l'accent sur quatre applications : 1) l'exposition aux armes nucléaires, chimiques ou biologiques ; 2) l'âge épigénétique (par exemple, prouver l'âge des enfants soldats par l'analyse de la méthylation de l'ADN) ; 3) le suivi de la santé mentale (par exemple, le SSPT) ; et 4) l'amélioration des fonctions corporelles (mémoire, cognition, force musculaire) par l'édition de l'épigénome.
Le CGP a mené des recherches novatrices sur les possibilités et les défis techniques, éthiques et juridiques associés à l'épigénétique. Dans le cadre de ce projet, le CGP entreprendra des recherches documentaires approfondies (recherches financées, directives et ordres militaires, lois et politiques gouvernementales) qui aboutiront à un article révisé par des pairs sur les utilisations prévues de l'épigénétique. Cette recherche complétera un atelier d'une journée réunissant des experts américains et canadiens en épigénétique, des chercheurs en épigénétique du DARPA et des membres du personnel du MDN/CAF. Les résultats de l'atelier seront traduits en un document d'orientation et en des séances d'information à l'intention des fonctionnaires intéressés du MDN/CAF, qui mettront en évidence les moyens de mettre en œuvre efficacement les technologies épigénétiques dans les contextes de la défense et de la sécurité.
Chercheur.e.s
Étudiant.e.s en maîtrise
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-04-01 à 2022-03-31
Description
Cette étude vise à explorer les implications éthiques, juridiques et sociales (IEJS) potentielles associées à l'utilisation de l'intelligence artificielle (IA) dans les stratégies antidopage de l'AMA. Pour ce faire, elle utilisera une méthode d'enquête en ligne à trois tours visant à établir un consensus (étude Delphi). Les points de vue d'experts et de parties prenantes ayant des compétences et des expériences variées convergeront pour informer une approche prospective de l'application, de la réglementation et de la conception éthiques de l'IA dans le contexte de la lutte contre le dopage dans le sport. Il s'agit notamment (mais pas exclusivement) des administrateurs d'organisations antidopage, des administrateurs de laboratoires antidopage, des experts en bioinformatique ayant des connaissances sur l'IA, des spécialistes d'IEJS (par exemple, des éthiciens, des spécialistes des sciences sociales, des juristes) travaillant sur l'IA et/ou l'antidopage, et des défenseurs des droits et des intérêts des athlètes d'élite.
Ultimately, this will assist in better informing and facilitating the translation of the relevant ELSI into normative guidance (i.e., ethical principles and legal norms), as well as shape regulatory and governance approaches in the applications of AI within anti-doping strategies. This will foster coherence and provide overarching ethical guidance to effectively navigate and address the issues and challenges identified.
Chercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-04-01 à 2023-06-30
Description
Ce projet vise à élaborer et à mettre en œuvre un plan de sensibilisation des professionnels de la santé, des principaux leaders d'opinion, du public canadien et des organismes de financement au test de dépistage DOvEEgene qui sera mis à la disposition du public, dans un premier temps dans le cadre d'un essai et après une validation réussie en tant que test clinique. Notre jalon est une campagne de sensibilisation efficace au test DOvEEgene, élaborée à partir de stratégies fondées sur des données probantes. Les méthodes/outils seront développés après analyse de la littérature sur les obstacles et les promoteurs pertinents pour la mise en œuvre d'un test de dépistage et en tenant compte des facteurs contextuels, tels que le système de santé lui-même, les prestataires et les groupes de patients, ainsi que de l'impact économique. Nous utiliserons divers supports tels que la télévision, les journaux, les magazines, la radio, les reportages et les interviews, notre site web et les médias sociaux. Nous enverrons une lettre d'information aux gynécologues et aux médecins généralistes pour les informer de l'essai en utilisant les listes obtenues auprès du Collège des Médecins. Cette opération sera répétée tous les six mois. Nous investirons dans la formation médicale continue des professionnels de la santé (médecins généralistes, gynécologues, infirmières) et dans des conférences et des événements destinés aux femmes d'âge moyen et d'âge mûr, qui constitueront la population cible.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-04-01 à 2023-03-31
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-04-01 à 2021-01-01
Description
Le présent projet propose une nouvelle technologie au carrefour de cette question : nous voulons démocratiser la prévention cardiovasculaire grâce au développement d’un nano-vaccin pour prévenir et traiter l’athérosclérose. En rupture avec l’approche actuelle, nous visons à apprendre à l’organisme à utiliser ses propres mécanismes de défense pour combattre la principale cause de maladie cardiovasculaire au pays (et au monde). À l’instar des vaccins contre la grippe qui permettent au corps de lutter contre les virus, l’innovation consiste ici à lui apprendre à combattre le développement des plaques athérosclérotiques. Cette approche contraste avec les médicaments utilisés actuellement pour prévenir la maladie coronarienne qui doivent être pris quotidiennement et qui possèdent de nombreux effets secondaires. À terme, ce vaccin pourrait avoir des retombées considérables et potentiellement prévenir un problème de santé publique qui tue annuellement plus de 38 000 Canadiens et qui entraine des coûts directs et indirects estimés à 22 milliards de dollars par année. Concrètement, l’objectif de ce projet est d’induire chez les patients la production d’anticorps ayant des effets cardioprotecteurs par l’injection de nanoparticules préparées à partir de phospholipides oxydés. Tablant sur les propriétés uniques des nanotechnologies et le mode de fonctionnement des vaccins, nous visons à prévenir le développement de la maladie coronarienne, et donc une rupture complète avec le paradigme pharmacologique actuel. À terme, nous pensons que cette technologie pourrait opposer un vaccin unique et universel au modèle actuel de la thérapie personnalisée.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-04-01 à 2024-03-31
Description
Ce projet vise à créer une plateforme basée sur la connaissance et un dossier médical électronique (DME) qui intégrera les informations cliniques et génomiques dans des rapports cliniquement exploitables pour les cliniciens. Cette plateforme sera flexible et adaptable à différents biomarqueurs, indépendamment de leur origine "omique". Le CGP travaillera à l'élaboration de politiques de protection de la vie privée et de la confidentialité afin de faciliter l'intégration des données génomiques et cliniques. En fin de compte, ce travail aboutira à des documents sur les meilleures pratiques qui seront partagés avec l'équipe du Qatar en vue d'une utilisation locale et territoriale.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-01-26 à 2024-04-22
Description
Cette étude examine les questions éthiques et juridiques relatives à l'utilisation du recrutement direct des participants (RDP) sur Internet et fournit des conseils pour sa pratique dans la recherche sur les cellules souches. L'objectif principal de ce projet est de combler les lacunes en matière d'éthique et de politique en 1) en examinant les questions éthiques/juridiques liées au recrutement direct des participants à l'échelle internationale (pour les participants adultes et mineurs) et 2) en fournissant des conseils et des outils éthiques concrets et pratiques aux chercheurs et aux CÉR canadiens. En collaboration avec le Program de Traitement Individualisé de la Mucoviscidose (TIM) de SickKids, le CGP réalisera d'abord une étude de cas pour examiner la faisabilité et l'utilité du recrutement international de DTC, tout en produisant un cadre de gouvernance et des outils de recrutement pratiques et adaptés au contexte. Les connaissances et l'expérience pragmatique acquises grâce à l'étude de cas du TIM, ainsi que les consultations avec les parties prenantes nationales (représentants des CÉR, chercheurs et décideurs), contribueront à l'élaboration de lignes directrices canadiennes sur les meilleures pratiques en matière de recrutement de RDP. En tant que ressources innovantes et fondamentales pour les CÉR et les chercheurs canadiens, les lignes directrices et les outils pratiques répondront directement au besoin immédiat d'une politique et d'une orientation claires pour le recrutement international de RDP dans le domaine de la recherche sur les cellules souches. Ils établiront également des normes pour le Canada et à l'échelle internationale, consolidant ainsi la position du Canada en tant que chef de file dans l'élaboration de politiques.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-01-01 à 2023-01-31
Description
Le traitement des brûlures est basé sur les autogreffes de peau, mais lorsque la surface à couvrir représente plus de 50 % de la surface totale du corps, les autogreffes deviennent stratégiques. Grâce aux méthodes d'ingénierie tissulaire mises au point dans le laboratoire du Dr Moulin (Université Laval), des substituts cutanés autologues auto-assemblés (SCAA) peuvent être produits à partir d'une petite biopsie de peau seulement et peuvent couvrir de façon permanente toutes les plaies du patient. Cet essai clinique de phase précoce a été accepté par Santé Canada et quelques patients ont été traités au Québec. Ce projet permettra d'étendre l'essai aux unités de traitement des brûlés dans d'autres provinces canadiennes. L'objectif de cet essai est d'évaluer cette nouvelle approche thérapeutique, en traitant 17 patients pour aider à la régénération de la peau. Dr. Moulin prévoit de recruter au moins sept patients au cours des deux prochaines années et d'évaluer la prise de greffe et la cicatrisation post-greffe sur une période de deux à trois ans. Son objectif est de traiter la plupart des patients canadiens ayant subi des brûlures sur plus de 50 % de leur corps. Le traitement par SCAA devrait avoir des avantages économiques et sociaux, car nos résultats préliminaires ont démontré que le traitement diminue la morbidité causée par les traitements standard et augmente la qualité de vie des patients. À la fin de l'essai clinique et après acceptation par Santé Canada, le laboratoire du Dr Moulin sera le premier au Canada à traiter systématiquement les patients avec de la peau reconstruite autologue.
Notre équipe interdisciplinaire est composée de quatre chercheurs de renommée internationale en médecine régénérative issus de deux universités et de chirurgiens plasticiens travaillant dans les principaux centres de traitement des brûlés au Canada. Le CGP aidera à préparer les exigences nécessaires à l'approbation éthique de la recherche (y compris la préparation de procédures et de protocoles de recrutement normalisés, de formulaires de consentement et de brochures d'information). Cela nécessitera la coordination de l'approbation du CER. Le CGP participera également à la préparation de la documentation pour les réunions préalables au CTA et pour l'approbation réglementaire par Santé Canada.
Our interdisciplinary team is composed of four internationally known researchers in regenerative medicine from two universities and of plastic surgeons working in major Canadian burn unit sites. The CGP (CGP) will assist in preparing the necessary requirements for research ethics approval (including preparing standardized recruitment procedures and protocols, consent forms and information pamphlets). This will require coordination of REB approval. The CGP will also be involved preparing documentation for the pre-CTA meetings and for regulatory approval with Health Canada.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-01-01 à 2023-01-31
Description
L'objectif de ce projet est de démontrer, par le biais d'un essai clinique, que le tissu épithélial autologue, créé à partir de cellules souches limbiques de la cornée, constitue une stratégie efficace pour traiter les patients canadiens souffrant de déficits visuels dus à une déficience en cellules souches limbiques. LOEX, l'un des principaux laboratoires de reconstruction d'organes au monde, le CHU de Québec-Université Laval, sera le premier à lancer un essai multicentrique utilisant une couche nourricière de fibroblastes humains (au lieu d'une couche nourricière murine) pour étendre et préserver les cellules souches humaines in vitro, ce qui pourrait permettre d'améliorer la vision de nombreux Canadiens. Le CGP fournit des conseils sur les questions socio-éthiques et juridiques et aide à élaborer la documentation nécessaire pour obtenir les approbations de Santé Canada et des comités d'éthique de la recherche.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-01-01 à 2023-01-31
Description
Le Consortium international sur le génome du cancer (ICGC) représente des projets internationaux de recherche sur le cancer qui partagent l'objectif commun d'élucider les changements génomiques dans une série de cancers. Depuis sa création, l'ICGC a recueilli des volumes considérables de données qui ont abouti à la publication du PCAWG dans la revue Nature (5 février 2020). Les données sont partagées avec 1300 chercheurs de 37 pays. Le CGP héberge le Data Access Compliance Office (DACO) du consortium. Les chercheurs internationaux ont obtenu l'accès aux données contrôlées pour les utiliser en génomique, en bioinformatique et dans d'autres domaines de recherche. Le CGP gère le processus d'accès aux données afin de garantir que la recherche de pointe sur le cancer progresse efficacement et avec la plus grande portée possible. À ce jour, le CODO a traité plus de 2000 demandes d'accès aux données contrôlées de la CIGC (y compris les nouvelles demandes et les renouvellements). Ce projet a été réalisé au CGP en collaboration avec les membres du projet P3G/P3G2.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2020-01-01 à 2021-12-01
2019
Description
Le programme de génomique clinique de McGill (McG) vise à mettre en œuvre la médecine génomique en milieu hospitalier en s'appuyant sur des recherches solides pour améliorer les soins cliniques. McG cherche à améliorer le diagnostic des maladies et la stratification des risques, l'efficacité de la commande de tests et la prédiction des réponses aux médicaments, ce qui apportera des avantages aux soins aux patients centrés sur la personne et de la valeur à l'ensemble du système de santé et au CIUSSS du Centre-Ouest-de-l'I?le-de-Montre?al/Center West Montreal. Dans le cadre de ce projet, les membres du Centre de génomique et de politique dirigeront le pilier éthique et gouvernance et élaboreront un ensemble de politiques et de modèles éthiques pour s'assurer que le projet sera en mesure de recruter des participants ainsi que d'utiliser et de partager leurs données et échantillons à des fins de recherche d'une manière éthique et efficace, conforme aux meilleures pratiques internationales. Une attention particulière sera accordée au recrutement lié au COVID-19 à la lumière de la pandémie.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-10-01 à 2022-08-31
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-09-01 à 2024-09-01
Description
Ces dernières années, les tests génétiques accessibles aux consommateurs en ligne par l'intermédiaire de sociétés privées, également connus sous le nom de tests génétiques directs aux consommateurs (DTC), se sont considérablement développés. Un nombre croissant de personnes ont désormais accès à des informations sur leur génome, qui représente l'ensemble des gènes d'une personne. Grâce à ces informations, les gens peuvent découvrir des informations sur leurs ancêtres, des liens généalogiques avec d'autres personnes et, dans certains cas, des facteurs de risque génétiques.
Les tests génétiques DTC ont permis de constituer de grandes cohortes, qui représentent un groupe de personnes pouvant fournir des informations précieuses pour la recherche scientifique. Cependant, ces informations restent pour la plupart sous le contrôle d'entreprises privées, ce qui limite les possibilités de recherche.
L'objectif de CopaQ est de développer une plateforme pour la collecte, le partage et l'interprétation simplifiée des résultats de la recherche démographique. Cette plateforme recueillera des informations génétiques, généalogiques et démographiques de base auprès d'individus ayant déjà effectué un test génétique auprès d'une entreprise privée (par exemple 23andMe, Ancestry, etc.) afin de partager ces informations en toute sécurité avec des membres de la communauté des chercheurs qui acceptent d'en protéger la nature confidentielle. Le CGP élabore le formulaire de consentement pour ce projet et fournit également des conseils sur les questions éthiques et juridiques.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-05-01 à 2021-04-30
Description
Au cours des dernières années, des tests épigénétiques et microbiomiques ont été commercialisés par des entreprises privées, dont certains font actuellement l'objet d'une publicité et sont proposés au public canadien en ligne. La collecte et l'utilisation par des sociétés privées de telles informations biologiques soulèvent de sérieuses questions juridiques et éthiques en matière de protection de la vie privée. Les implications pour la vie privée soulevées spécifiquement par l'augmentation de la diversité de ces nouvelles formes de données biologiques - et leur intégration avec les ensembles de données génomiques - n'ont pas encore été sérieusement abordées. Ce projet étudiera les questions de protection de la vie privée qui émergent du développement scientifique rapide et de la commercialisation de ce que les chercheurs appellent la "biométrie postgénomique".
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-04-01 à 2020-03-31
Description
La médecine génomique étant de plus en plus utilisée en clinique, la demande de conseil génétique augmente. Cependant, le conseil génétique n'est pas réglementé dans la plupart des provinces canadiennes, y compris le Québec. Il est essentiel de comprendre les impacts potentiels de cette absence de réglementation sur la prestation des services de santé, sur l'utilisation clinique des résultats de la recherche génomique et sur les risques encourus par le public. L'existence de cadres réglementant l'exercice d'une profession médicale est l'une des options permettant d'assurer la protection du public en réservant les actes et les titres de certains professionnels de la santé. Afin de déterminer comment les activités d'un conseiller en génétique pourraient être traduites en obligations légales, notre projet vise à catégoriser les principales tâches des conseillers en génétique et les risques associés à ces tâches dans le contexte du Québec. Pour ce faire, nous combinons notre expertise juridique, l'expertise d'un comité consultatif d'experts composé de membres du RMGA et une consultation plus large des parties prenantes (conseillers en génétique, généticiens médicaux et autres spécialistes médicaux). La compréhension de la portée, des limites et du chevauchement possible du conseil génétique avec des actes actuellement réservés à d'autres professionnels de la santé permettra d'optimiser l'intégration de la médecine génétique appliquée aux pratiques et aux politiques du système de santé québécois.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-04-01 à 2020-03-31
Description
L'épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie génétique qui se manifeste par un défaut d'adhérence entre le derme et l'épiderme. Elle provoque un décollement de la muqueuse et de l'épiderme, ce qui peut entraîner des complications graves telles que des ulcères, des infections et des cancers (carcinomes). Actuellement, les traitements proposés sont palliatifs, principalement des pansements pour protéger les plaies épithéliales. L'EB se caractérise par des mutations dans différents gènes. L'objectif du projet est de développer un traitement de thérapie génique efficace pour deux types d'EB : l'EB dystrophique (D) et l'EB jonctionnelle (J). Des substituts de peau (peau reconstruite) seront produits à partir de cellules de patients atteints d'EB, cultivées in vitro et corrigées par thérapie génique. L'efficacité de ce traitement sera testée en laboratoire sur de la peau humaine reconstruite. Le CGP examinera les questions éthiques et juridiques associées à ce projet.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-04-01 à 2020-03-31
Description
ARCHI est la phase pilote d'une plateforme nationale (PRECINOMICS) pour l'accès centralisé et l'échange de données génomiques et administratives sur la santé à des fins de recherche en santé. En tant que projet, ARCHI vise à 1) intégrer les données de 20 000 participants inscrits dans deux cohortes de recherche distinctes (l'Institut de cardiologie de Montréal et le Projet de partenariat canadien Espoir pour demain) ; et 2) enrichir ces données avec des données (gén)omiques. En outre, en tant que preuve de concept, ARCHI démontrera la maturité des technologies de traitement et de partage des données ainsi que la faisabilité du partage des données pour la recherche en médecine de précision.
Dans ce projet, le rôle du CGP est double. Premièrement, il doit élaborer la politique de gouvernance en matière d'accès et de consentement pour la plateforme. Pour ce faire, le CGP étudiera les formulaires de consentement et les politiques d'accès des biobanques existantes et proposées afin d'identifier les problèmes et les obstacles liés à la réglementation, à l'éthique et à la gouvernance dans le modèle d'accès de la plateforme. Deuxièmement, le CGP élaborera la politique de confidentialité et de sécurité de la plateforme. Comme pour la politique de gouvernance en matière d'accès et de consentement, le CGP étudiera successivement les meilleures pratiques actuelles et proposées dans l'écosystème du partage des données et proposera des recommandations correspondant au profil et à l'orientation de la plateforme.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-04-01 à 2020-06-30
Description
Dans le cas des maladies rares (MR), aucun site ne dispose d'un nombre suffisant de patients. Les données doivent être centralisées, intégrées et largement accessibles pour stimuler la recherche sur les maladies rares en vue de l'identification et de la compréhension des gènes. Des politiques harmonisées, un cadre de gouvernance global et le partage des données par le biais d'une ressource nationale de partage des données auraient un impact significatif sur la recherche et le traitement des maladies rares. La boîte à outils politique du Partenariat canadien pour la génomique des maladies rares (CGP4-RD) vise à remédier aux disparités entre les cadres réglementaires institutionnels, provinciaux et fédéraux actuels afin de favoriser le partage des données de recherche et de santé. À partir d'un processus d'engagement des parties prenantes, un ensemble de ressources politiques générales, inclusives et réalisables est en cours d'élaboration pour être mis en œuvre par les projets du Programme de partenariats pour les applications de la génomique (PPAG) financés par Génome Canada. Cette trousse d'outils politiques vise également à permettre le partage pancanadien de données par des projets financés par l'initiative GAPP de Génome Canada qui intégreraient les principes et les pratiques de partage de données ainsi que la protection des intérêts des patients propres aux maladies rares. Bien qu'ils soient adaptés à la communauté de la recherche clinique sur les maladies rares, les outils développés par le CGP4- RD Policy Toolkit peuvent être adaptés et utilisés comme modèles pour les maladies communes, à mesure que nous progressons vers la médecine de précision.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-04-01 à 2024-03-31
Description
L'objectif de ce projet est de cr?er un centre nord-am?ricain dynamique et de premier plan pour la recherche et l'innovation en oncologie. Formé par le Centre de recherche sur le cancer Goodman, l'Hôpital général juif, le Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM), l'Hôpital Maisonneuve-Rosemont, l'Institut de recherche en immunologie et en cancérologie (IRIC) et l'Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (IR-CUSM), le consortium a pour mission de doubler les inscriptions aux essais cliniques en oncologie et de créer une biobanque dynamique d'échantillons recueillis lors d'essais cliniques de nouveaux médicaments, ce qui aura un impact majeur sur l'avancement de la science au bénéfice des patients. L'équipe du CGP contribuera à l'élaboration d'outils de gouvernance du projet et conseillera le consortium sur ses obligations légales et éthiques. Pour ce faire, le Centre s'appuiera sur sa grande expertise dans le domaine des biobanques. L'équipe s'appuiera également sur son expérience dans l'adoption des technologies de santé mobile pour faciliter la recherche génomique oncologique à grande échelle.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-04-01 à 2023-03-31
Description
Notre question de recherche vise à valider, spécifier et prioriser les implications éthiques, légales et sociales potentielles (ELSI) associées à l'introduction de l'intelligence artificielle (IA) dans les stratégies antidopage de l'Agence mondiale antidopage (AMA). Pour ce faire, nous utiliserons une approche consensuelle dans laquelle les perspectives d'un groupe d'experts aux compétences variées convergeront vers une approche prospective de l'application, de la réglementation et de la conception éthiques de l'IA dans le contexte de la lutte contre le dopage.
L'objectif principal de notre étude, comme indiqué précédemment, est d'évaluer les avantages potentiels, les défis et les solutions pour une mise en œuvre éthiquement responsable de l'IA dans le cadre des stratégies antidopage, selon des experts du monde entier engagés dans des activités administratives, professionnelles, de recherche et de plaidoyer. Cet objectif principal sera atteint en : a) validant les attentes théoriques existantes et les préoccupations entourant l'IA avec l'opinion des experts ; b) spécifiant les ELSI soulevées par l'introduction de l'IA dans le contexte particulier de la lutte contre le dopage ; et c) priorisant les ELSI en fonction de leur niveau d'importance, selon notre panel d'experts.
En fin de compte, nous visons à mieux informer et à faciliter la traduction des ELSI pertinentes en orientations normatives (c'est-à-dire en principes éthiques et en normes juridiques), ainsi qu'à façonner les approches réglementaires et de gouvernance dans les applications de l'IA au sein des stratégies antidopage. Cela favorisera la cohérence et fournira des orientations éthiques globales pour naviguer et traiter efficacement les questions et les défis identifiés.
Chercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Boursier post-doctoral
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-04-01 à 2021-03-31
Description
Le Collaboratoire en génomique du cancer (CGC) est une installation canadienne unique d'informatique en nuage qui détient la collection publique la plus complète au monde de génomes du cancer et d'informations cliniques associées. Les travaux proposés permettront d'étendre les fonds de données de la CCG, d'améliorer l'accessibilité aux données, d'ajouter une série de pipelines validés de haute qualité pour l'analyse génomique standardisée du cancer, et de mettre en œuvre des services qui appliquent de nouveaux algorithmes de pointe pour l'interprétation des génomes du cancer. Le CGP est en train de rédiger un code de pratique pour le partage international des données génomiques du cancer. Le CGP a également mené des recherches sur les normes d'identifiabilité des données, la législation sur la protection des données et les transferts internationaux de données, en particulier les transferts de données entre le Canada et l'Union européenne.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-04-01 à 2023-03-31
Description
EUCanCan vise à fédérer les infrastructures européennes et canadiennes existantes pour analyser et gérer les données génomiques sur l'oncologie. Le CGP codirige le développement d'orientations et d'outils éthico-juridiques concernant le partage international des données cliniques et de recherche en oncologie. Les objectifs sont les suivants 1) effectuer une analyse juridique, politique et normative de l'interopérabilité afin d'élaborer des orientations destinées aux projets d'oncologie canadiens lors du partage de données de santé personnelles avec les pays européens et au sein du Canada ; 2) analyser les exigences auxquelles les projets canadiens devront satisfaire conformément au règlement général sur la protection des données de l'UE lorsqu'ils recevront des données de santé personnelles de la part de partenaires européens ; 3) fournir un rapport sur ces premiers résultats ; 3) produire un rapport sur ces deux premiers sujets ; 4) élaborer des orientations générales pour le projet sur l'utilisation et le partage des données génomiques cliniques liées au cancer et d'autres données liées à la santé ; et 5) décrire des outils de conformité généralisés à utiliser dans le cadre de futures collaborations internationales, qu'elles portent sur le cancer ou d'autres maladies. Jusqu'à présent, le CGP a compilé des conseils et des recherches concernant le partage des données à l'échelle pancanadienne et entre le Canada et l'Union européenne. Le CGP a l'intention de produire d'autres recherches et orientations relatives à l'utilisation de plateformes centralisées pour stocker les données de santé au Canada et dans l'Union européenne.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-04-01 à 2024-09-30
Description
Le Partenariat canadien pour la santé de demain (CanPath) a recruté 300 000 Canadiens âgés de 35 à 69 ans, qui ont accepté d'être suivis pendant toute leur vie d'adulte, afin d'étudier comment la génétique, l'environnement, le mode de vie et le comportement interagissent et contribuent au développement du cancer et d'autres maladies chroniques. Ce projet pancanadien compte sept cohortes participantes (Atlantic PATH, CARTaGENE, Ontario Health Study, Healthy Future Sask, Manitoba Tomorrow Project, Alberta's Tomorrow Project et BC Generations Project). Le comité des questions éthiques, juridiques et sociales (ELSI) du projet est hébergé par le CGP et est responsable du développement de l'infrastructure ELSI pour la plateforme CanPath. Ses objectifs sont de réunir des experts en ELSI et d'élaborer les politiques, documents et procédures nécessaires à CanPath ou à une cohorte spécifique, et d'assurer la conformité de la plateforme avec la législation et les lignes directrices en matière d'éthique afin de guider les cohortes de manière prospective. Le mandat du comité permanent ELSI est vaste, allant de l'élaboration de politiques et de procédures de recrutement et d'accès interopérables au traitement des questions éthiques relatives au consentement, à la vie privée et au partage des données, en passant par la proposition de structures de gouvernance pour CanPath.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-04-01 à 2023-03-31
Description
En partenariat avec de nombreuses universités et collèges, et avec l'appui de 88 centres de recherche, d'organisations non gouvernementales, d'entreprises, d'acteurs gouvernementaux et de divers groupes au Québec, au Canada et à l'étranger, l'Université Laval propose de mettre sur pied l'Observatoire international sur les impacts sociétaux de l'intelligence artificielle et des technologies numériques (OBVIA). L'ambition de cette institution innovante est de se distinguer sur la scène internationale par la qualité de ses recherches, sa capacité à fédérer diverses expertises et à favoriser la collaboration entre toutes les parties concernées par les défis posés par le développement de l'intelligence artificielle (IA) et des technologies numériques. OBVIA repose sur quatre fonctions différentes mais interdépendantes. Il mènera des activités de recherche et de création intersectorielles et interdisciplinaires sur plusieurs thèmes prioritaires. Les membres du CGP seront impliqués dans le pilier "Éthique, gouvernance, démocratie et responsabilité sociale des organisations" au sein d'OBVIA.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-03-01 à 2023-04-30
Description
L'Alliance mondiale pour la génomique et la santé (GA4GH) est un consortium international qui élabore des politiques et établit des normes pour l'échange international de données génomiques et de données relatives à la santé. Le partage de données entre institutions, secteurs et pays est essentiel pour accélérer la recherche, garantir la diversité ethnique des bases de données et améliorer les soins de santé. Pour guider un partage de données efficace et responsable, le GA4GH a formé un groupe de travail fondamental sur la réglementation et l'éthique (REWS). "CanSHARE Connect" soutiendra le leadership canadien continu et la coordination du REWS par le CGP. L'une des principales responsabilités du groupe de travail est d'élaborer une " trousse à outils " prospective sur les questions éthiques et juridiques, conformément au Cadre pour le partage responsable des données génomiques et des données liées à la santé, qui sera élaboré en 2017. Cette boîte à outils traite du consentement, de la protection de la vie privée et de la sécurité, de la responsabilité et de l'évaluation éthique coordonnée de la recherche collaborative internationale. La boîte à outils doit continuer à se développer et à évoluer afin de répondre aux besoins changeants de la science ouverte ainsi qu'à l'évolution des exigences juridiques et éthiques. L'objectif est de promouvoir l'harmonisation des politiques et des protections entre les pays et les contextes, afin d'améliorer la certitude et de renforcer la confiance dans le fait que le partage des données protège les droits et les intérêts des participants, des chercheurs et de la société. Le REWS soutient également la mise en œuvre du kit d'outils par 22 "projets pilotes" de partage de données génomiques dans le monde réel.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-01-01 à 2023-03-31
Description
La Plateforme ouverte canadienne des neurosciences (POCN) visait à rassembler un grand nombre des principaux scientifiques du pays dans le domaine des neurosciences fondamentales, translationnelles et cliniques afin de former un réseau interactif de collaborations dans la recherche sur le cerveau, la formation interdisciplinaire des étudiants, les partenariats internationaux, la traduction clinique et la publication ouverte. La plateforme a fourni une interface unifiée à la communauté des chercheurs, afin de propulser la recherche neuroscientifique canadienne dans une nouvelle ère de recherche neuroscientifique ouverte avec : le partage des données et des méthodes ; la création de bases de données à grande échelle ; le développement de normes de partage ; la facilitation de stratégies analytiques avancées ; la diffusion ouverte à la communauté mondiale des données et des méthodes neuroscientifiques, et la mise en place de programmes de formation pour la prochaine génération de chercheurs en neurosciences computationnelles. POCN vise à supprimer les obstacles techniques à la pratique de la science ouverte et à améliorer l'accessibilité et la réutilisation de la recherche en neurosciences afin d'accélérer le rythme des découvertes.
The CGP hosted the Ethics and Governance Committee for the CONP to ensure neuroscience data are shared in a respectful and responsible manner. The Committee is Chaired by Prof. Knoppers and managed by Michael Beauvais. The Committee has generated an Ethics and Data Governance Framework, as well as Publication and Commercialization Policies to promote responsible open neuroscience and a Portal privacy policy to ensure the responsible use of portal users’ data by CONP. The Committee’s Open-Science consent clauses and retrospective filter are soon to be completed, with authentication policies and other novel outputs in the pipeline.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2019-01-01 à 2021-05-01
2018
Description
L'atlas des cellules humaines (ACH) est une collaboration mondiale de recherche biomédicale visant à créer une carte de référence de toutes les cellules humaines - une ressource internationale et publique pour mieux comprendre la santé et les maladies humaines. Le succès de l'ACH repose sur l'expertise de chercheurs de plusieurs pays, travaillant dans différents domaines et contextes de recherche. Le CGP dirige le développement de ses outils éthiques, y compris un cadre de gouvernance de l'éthique et des données, des modèles de formulaires de consentement pour les populations adultes et pédiatriques, des outils pertinents (filtre de consentement rétrospectif, guide de soumission éthique), des modèles d'accords (modèles d'accord de transfert de matériel/données, modèle d'accord de soumission de données, modèle d'accord d'utilisation de données). Le CGP coordonne également le groupe de travail sur l'éthique du ACH et héberge un service d'assistance en matière d'éthique pour soutenir la communauté du HCA. Le CGP soutient les activités de gouvernance de la plateforme de coordination des données (DCP) du ACH, y compris la mise en œuvre de son Bureau de conformité de l'accès aux données (BCAD) et de son Comité d'accès aux données (CAD).
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-11-01 à 2023-10-31
Description
Alors que la médecine génomique et les soins de santé personnalisés deviennent de plus en plus répandus dans la région du Golfe, le public et les décideurs politiques sont confrontés à des questions éthiques difficiles. Depuis 2003, les institutions ont mis l'accent sur le développement de la médecine génomique et des soins de santé personnalisés dans le Golfe. Alors que les systèmes de santé mettent de plus en plus l'accent sur ces domaines émergents, le public devrait être exposé à la fois à la science de la médecine génomique et aux questions d'éthique islamique qui y sont associées. Cette dernière, qui est un élément crucial du "monde moral" du public, souligne la manière dont l'éthique et les normes politiques peuvent être élaborées pour réglementer les pratiques génomiques dans le cadre de la tradition islamique.
Les implications de la génétique sur l'éthique islamique n'ont fait l'objet que de peu de débats universitaires ou publics. Pour combler ces lacunes, ce projet tente de développer une compréhension de l'engagement public pour l'élaboration de politiques et de réglementations dans les contextes de la génomique et de la médecine personnalisée, qui soit à la fois sensible à la religion et à la culture. À long terme, le projet vise à jeter les bases d'un consortium d'experts et de spécialistes basés au Qatar et désireux de favoriser la compréhension et l'engagement du public à l'égard de la science. L'équipe de recherche de ce projet sera composée d'experts dans des domaines tels que l'éthique islamique, la génomique, la bioéthique internationale, les sciences sociales médicales, la traduction et la communication interdisciplinaire et interculturelle. Le Centre de génomique et de politique effectuera une analyse comparative des normes internationales en matière de génomique qui fournira à l'équipe des perspectives internationales dont elle pourra s'inspirer.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-10-01 à 2021-09-30
Plate-forme sécurisée de partage de données pour les analyses intégratives en épigénomique (EpiShare
Description
Les progrès du séquençage de nouvelle génération ont entraîné une augmentation considérable des données épigénétiques humaines disponibles, y compris les données transcriptomiques (via RNA-seq) et les données chromatiniennes (via ChIP-seq). Ces ensembles de données épigénétiques ont conduit au développement d'études d'association à l'échelle de l'expression (EWAS) et d'études d'association à l'échelle de la chromatine (CWAS). Cela pourrait permettre d'améliorer les applications biomédicales en fournissant des explications mécanistes et des informations clés pour l'interprétation des études d'association à l'échelle du génome (GWAS). Toutefois, l'obtention des données brutes stockées dans de multiples dépôts à accès contrôlé peut s'avérer une tâche très difficile, car l'accès doit être contrôlé afin de protéger le droit à la vie privée des participants à la recherche.
Nous avons besoin de mécanismes pour rendre le processus d'analyse des données épigénomiques plus flexible, tout en tenant compte des aspects éthiques et de la protection de la vie privée liés au partage des données. L'Alliance mondiale pour la génomique et la santé (GA4GH) a mis au point des outils et des normes pour traiter ces questions dans le cas des données génomiques. De tels outils sont désormais également nécessaires pour les données épigénomiques. Le cadre EpiShare fournira aux scientifiques une ressource web conviviale leur permettant d'accéder à de vastes ensembles de données épigénomiques et de les visualiser, ainsi que des outils d'évaluation de la protection de la vie privée et de la confidentialité afin de garantir que les méthodes de stockage, d'accès et d'analyse des données répondent aux exigences fixées par les lois et les normes internationales.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-10-01 à 2022-09-30
Description
Le euCanSHare vise à construire la première plateforme à guichet unique pour l'intégration et l'exploitation de données cardiaques multi-cohortes, en intégrant dans un écosystème unifié des catalogues de métadonnées, des outils informatiques et des modèles de données pour faciliter le partage et la réutilisation des données dans la recherche cardiovasculaire. Grâce à ce consortium, la plateforme s'appuiera sur les initiatives de collaboration existantes des deux côtés de l'Atlantique, à savoir l'Alliance canadienne pour des cœurs et des esprits sains (8 cohortes), le projet européen BiomarCare (>30 cohortes) et d'autres grandes cohortes telles que la UK Biobank (500 000 participants). En s'attaquant à leurs limites actuelles et en exploitant le savoir-faire et l'expérience accumulés, euCanSHare offrira de nouvelles possibilités pour la recherche en médecine personnalisée dans le domaine de la cardiologie. En tant que responsable du WP1 (Analyse de l'interopérabilité socio-éthique et juridique) (et en collaboration avec P. Borry (KU Leuven)), P3G2 coordonne les activités de recherche de l'ELSI concernant les implications juridiques et éthiques de la mise en œuvre de la technologie blockchain, et des contrats intelligents associés, dans un contexte de partage de données entre le Canada et l'Europe. Le Centre de génomique et de politique a contribué à cette initiative en traduisant les consentements des patients en profils automatisables pour la lecture automatique et en fournissant des conseils sur le droit canadien de la protection de la vie privée et l'éthique de la recherche.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-10-01 à 2024-09-30
Description
Au fur et à mesure que notre compréhension scientifique des conditions intersexuelles s'améliore et que nous augmentons la fréquence des tests permettant de détecter les conditions intersexuelles avant la naissance par le biais de tests génétiques, nous augmenterons la prise de conscience des conditions intersexuelles chez des individus autrement asymptomatiques. Comme c'est le cas pour d'autres différences biologiques pouvant faire l'objet d'un diagnostic prénatal, cela risque d'accroître la pathologisation, notamment en raison de la possibilité d'interrompre les grossesses affectées. Le conseil génétique est un moyen d'aider les parents à comprendre le spectre complet de l'intersexualité et à avoir des attentes réalistes pour leurs enfants. Malgré un besoin pressant, les politiques et les réglementations relatives aux tests génétiques et au conseil génétique dans le contexte de l'intersexualité font cruellement défaut, et il n'y a pas eu d'augmentation proportionnelle de la formation et de l'éducation des conseillers en génétique sur ce sujet. Sur les cinq programmes de formation en conseil génétique disponibles au Canada, deux sont actuellement situés au Québec, à l'Université McGill et à l'Université de Montréal. Dans le cadre de cette recherche, nous avons étudié la formation offerte aux conseillers en génétique sur les conditions d'intersexualité, ainsi que le contenu des tests génétiques qui permettent de dépister les conditions d'intersexualité. Simultanément, nous avons entrepris une revue de la littérature existante et des recommandations politiques applicables à la communication aux parents des résultats des tests prénataux impliquant des conditions intersexuées. À partir de là, nous avons élaboré un document de travail attirant l'attention sur les implications de l'essor des tests génétiques prénataux pour les personnes intersexuées.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-09-01 à 2019-08-31
Description
NAC Bio est une société d'information sur la santé qui vise à faire progresser la recherche clinique sur les bienfaits médicinaux du cannabis dans le traitement des maladies chroniques, en utilisant les dernières avancées en matière de science des données, de génomique humaine et de santé numérique. Basée à Vancouver, en Colombie-Britannique, elle a été fondée par National Access Cannabis Corp. et par le Dr Tyler Wish. Dans le cadre de ce projet, P3G2 a aidé l'équipe à établir son processus de recrutement afin de garantir le respect des directives éthiques. Un soutien sur les questions de gouvernance, de stockage et de partage des données a également été fourni.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-09-01 à 2019-09-30
Des cerveaux sains pour des vies saines Politique scientifique ouverte Mobilisation des connaissance
Description
Dans le cadre du projet Open Science Policy Knowledge Mobilization, P3G2 a élaboré un dossier de recherche comparative internationale axé sur le consentement. Il a également conçu un formulaire de consentement visant à sensibiliser les patients et à promouvoir le partage des données conformément aux principes de la science ouverte et aux meilleures pratiques internationales.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Period
2018-09-01 à 2019-12-31
Description
Le séquençage du génome entier (SGE ; séquençage du génome entier ou de l'exome) est un nouvel outil puissant qui permet d'analyser l'ensemble du patrimoine génétique d'une personne. Toutefois, les informations obtenues grâce à ce type de test peuvent être écrasantes et mal interprétées par des personnes non expertes. Les conseillers génétiques sont des professionnels de la santé qui aident les patients et les familles à prendre des décisions éclairées concernant ce type de test. Cependant, en raison du petit nombre de conseillers génétiques au Canada et de l'absence de reconnaissance légale, l'accès à leurs services est extrêmement limité. À mesure que l'accès au SGE s'améliorera et que son coût diminuera, l'utilisation de cette technologie augmentera, de même que le besoin de conseils génétiques. Il est donc nécessaire d'étudier plus avant la possibilité d'une reconnaissance juridique des conseillers en génétique et les principales stratégies qui s'y rapportent. Le CGP supervise l'élaboration de la politique relative à la future reconnaissance juridique des conseillers en génétique au Canada. Plus précisément, le CGP (1) étudiera les modèles de reconnaissance juridique disponibles pour les conseillers en génétique ; (2) classera les principales tâches accomplies par les conseillers en génétique et évaluera comment elles se traduisent en obligations juridiques ; et (3) réunira un groupe de travail pancanadien composé de parties prenantes clés pour discuter de la faisabilité de la reconnaissance juridique et des voies possibles pour y parvenir.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Étudiant.e.s en maîtrise
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-07-01 à 2024-03-31
Description
L'épigénétique est l'étude des mécanismes moléculaires de régulation de l'expression des gènes, tels que la méthylation de l'ADN, qui activent ou désactivent les gènes sans modifier la séquence de l'ADN. Le projet "Building Blocks of Life" "Cut out for the future !" développe un nouvel essai (technologie MeD-seq) pour l'établissement de profils de méthylation de l'ADN à l'échelle du génome dans le cancer du côlon et du col de l'utérus. Cette nouvelle technologie aidera à comprendre le rôle de la méthylation de l'ADN dans la pathogenèse du cancer et pourrait, à terme, améliorer la capacité à prédire la progression de la maladie et les résultats du traitement du cancer du côlon et du col de l'utérus et, potentiellement, d'une variété d'autres cancers. Grâce à ses caractéristiques uniques, la technologie épigénétique - qui permet de découvrir des facteurs de risque potentiellement modifiables à haute résolution et à très faible coût - peut accroître l'autonomie, la santé et le bien-être des individus en proposant des interventions préventives personnalisées. Toutefois, ces caractéristiques soulèvent également des questions éthiques, juridiques et sociétales urgentes concernant l'autonomie, le consentement éclairé et les résultats non sollicités, les avantages et les inconvénients des tests de dépistage, la protection de la vie privée, la responsabilité personnelle et la solidarité.
En étroite collaboration avec le projet BBoL, le CGP identifiera et traitera les questions éthiques, juridiques et sociétales qui se posent dans la phase initiale de la recherche et du développement de la technologie MeDseq. En outre, nous anticiperons et explorerons les questions susceptibles de se poser à l'avenir lorsque les technologies épigénétiques seront introduites dans le domaine du dépistage des populations. Nous élaborerons des lignes directrices pratiques pour aider les chercheurs, les concepteurs de tests et les décideurs politiques à prendre en compte ces questions au cours de la phase de recherche et de développement et en prévision de leur mise en œuvre potentielle dans le cadre du dépistage de la population.
Chercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-07-01 à 2020-04-30
Description
MSSNG et AGRE sont les plus grandes bases de données mondiales d'informations génomiques recueillies auprès de personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA) et de leurs familles. MSSNG, en particulier, permet d'atteindre l'objectif de séquencer 10, 000 familles touchées par les TSA afin de répondre aux questions importantes qui subsistent au sujet de l'autisme, de ses causes et de ses effets. Les scientifiques du monde entier peuvent accéder à des trillions de points de données dans une seule base de données. Le CGP héberge le comité d'accès aux données pour MSSNG et AGRE, qui décide de l'accès des chercheurs externes à ces précieuses ressources. Le CGP gère l'examen des demandes d'accès aux données et accorde l'accès aux chercheurs qualifiés. En 2021, le Comité d'accès aux données a approuvé 17 nouvelles demandes.
Chercheur.e.s
Demandeur
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-07-01 à 2025-12-31
Description
L'Open Science est l'une des branches les plus récentes des divers mouvements de contenu ouvert à attirer l'attention et des investissements importants des deux côtés de l'Atlantique. Au Canada, le lancement en 2017 du Tanenbaum Open Science Institute s'est accompagné d'un engagement à renoncer aux revendications de propriété intellectuelle sur les données associées à leurs recherches et à rendre leurs données largement disponibles. Ces initiatives correspondent à la période précédant l'application du nouveau règlement général sur la protection des données (RGPD) de l'Union européenne, dont les règles sur le transfert de données personnelles vers des pays extérieurs à l'UE font partie d'un réseau de cadres de protection des données, y compris la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques du Canada. Étant donné que les mouvements de contenu ouvert, y compris Open Science, se sont rarement penchés sur les implications de la protection des données sur leur mission globale, le risque de pratiques et de cadres contradictoires, incohérents et mal adaptés est important dans ce domaine. Le CGP a participé à des recherches visant à déterminer comment les valeurs qui sous-tendent l'Open Science et la protection des données pourraient être harmonisées dans le contexte du transfert de données, et en particulier avec les cadres de transfert clés définis dans le GDPR : décisions d'adéquation, clauses contractuelles types et codes de conduite.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Period
2018-04-18 à 2019-03-31
Description
Ce projet vise à fournir des données probantes susceptibles d'accroître considérablement les avantages des programmes actuels de dépistage du cancer du sein dans la population en fonction de l'âge, en soutenant la transition vers une approche fondée sur le risque. Cette approche permettra une évaluation individualisée des risques et améliorera le processus de conseil aux femmes par les prestataires de soins de santé. Une vaste cohorte basée sur la population sera constituée pour évaluer l'acceptabilité et la faisabilité de l'utilisation d'un nouvel outil web complet de prédiction du risque et d'un test de profilage génomique. La cohorte sera suivie pour déterminer les résultats comportementaux, psychosociaux et cliniques. Des politiques seront élaborées pour relever les défis socio-éthiques et juridiques auxquels sont confrontés les femmes, les professionnels de la santé et les décideurs dans le cadre de la mise en œuvre d'un dépistage du cancer du sein fondé sur le risque. Le PCG fournira aux autorités sanitaires des politiques acceptables qui aborderont les questions socio-éthiques et juridiques émergentes liées à la mise en œuvre d'une approche de dépistage personnalisée fondée sur le risque au Canada. Pour ce faire, le CGP examinera cinq questions par le biais d'une analyse transdisciplinaire juridique et sociologique : 1) l'extension des rôles des professionnels de la santé ; 2) l'intégration des technologies de l'information pour fournir un soutien clinique et informationnel en temps opportun ; 3) la gestion de la vie privée lors de l'utilisation de BOADICEA avec les dossiers médicaux électroniques ; 4) la conformité avec les exigences réglementaires fédérales et provinciales et les options de transfert de technologie, et ; 5) l'information des femmes sur les risques de discrimination génétique et les protections existantes pour les atténuer. Le CGP soutiendra également l'équipe de recherche en ce qui concerne les approbations éthiques requises et les questions éthiques spécifiques associées à la mise en place de la cohorte de recherche.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-04-01 à 2024-03-31
Description
La fibrose kystique (FK) est la maladie génétique mortelle la plus répandue, touchant 4 000 Canadiens et 80 000 personnes dans le monde. Cette maladie débilitante provoque des difficultés respiratoires, des infections pulmonaires et des troubles digestifs. Au Canada, les personnes atteintes meurent à l'âge médian de 35 ans. Les traitements peuvent atténuer les symptômes, mais il n'existe actuellement aucun remède. Des médicaments plus récents peuvent s'attaquer à l'anomalie génétique sous-jacente à l'origine de la FK, mais seuls certains patients y répondent positivement, tandis que d'autres n'y répondent pas. Compte tenu des effets secondaires et du coût élevé de ces médicaments, il existe un besoin pressant de prédire de manière fiable qui répondra à quel traitement. Dr. Felix Ratjen (Hospital for Sick Children) et son équipe développent des outils prédictifs pour aider les cliniciens à déterminer le bon médicament pour le bon patient. L'équipe examinera comment les facteurs génétiques peuvent aider à prédire les réponses individuelles aux traitements et examinera si les tests de médicaments sur des échantillons de tissus peuvent être utilisés pour informer la réponse clinique potentielle aux médicaments de chaque patient. L'équipe travaillera avec des partenaires industriels, des organisations de patients et le ministère de la santé de l'Ontario pour intégrer ces stratégies dans les soins aux patients. Le résultat du travail de l'équipe sera une évolution vers un traitement individualisé de la FK, une aide aux cliniciens pour prendre des décisions de traitement, des conseils aux décideurs politiques sur le remboursement et de meilleurs résultats pour la santé des patients.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-04-01 à 2024-03-31
Description
Pour comprendre les maladies rares non résolues, C4R-SOLVE explore de nouvelles technologies de séquençage et cherche à améliorer le partage des données dans le monde entier, ce qui permettra de découvrir de nouvelles causes de maladies rares. L'objectif de C4R-SOLVE, aligné sur la stratégie nationale du Canada en matière de maladies rares, est de comprendre pleinement la pathogenèse moléculaire des maladies rares non résolues et de faciliter l'accès en temps utile au séquençage pangénomique clinique. Dans le cadre de ses activités, C4R-SOLVE développera un dépôt pancanadien de données sur les maladies rares (Genomics4RD) afin d'optimiser le partage et l'analyse des données. P3G2 a élaboré un cadre de gouvernance pour superviser la base de données Genomics4RD.
Ce cadre décrit les politiques relatives à la création, à la gestion et à l'utilisation du référentiel Genomics4RD. Il comprend, entre autres, des dispositions sur l'identification des participants éligibles, les exigences de base en matière de consentement (prospectif/rétrospectif), les conditions de collecte et d'intégration des données provenant de différentes sources (par exemple, les données génomiques, les données cliniques, les données sur les coûts, les données fournies par les patients, etc. ), les options de recontact et, le cas échéant, les mécanismes de restitution des résultats. En outre, une évaluation des ensembles de données patrimoniales (rétrospectives) à partager avec Genomics4RD et PhenomeCentral a été entreprise.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-04-01 à 2024-03-31
Description
Le Centre d'innovation de l'Université McGill et de Génome Québec est un centre de recherche de classe mondiale en génomique et en protéomique. Fondé en 2002, le Centre a développé une expertise de renommée mondiale dans les maladies génétiques complexes telles que les maladies cardiaques, l'asthme et le diabète de type 2, et est devenu une ressource et un site de réseautage pour diverses initiatives de recherche en santé humaine, en foresterie, en maladies infectieuses, en agriculture et en environnement.
Les projets ambitieux des dernières années témoignent de la capacité de Génome Québec à fournir des données de qualité exceptionnelle pour la poursuite de diverses études génomiques. Le Centre d'innovation offre des services complets d'analyse d'ADN et d'ARN, de quelques échantillons à plusieurs dizaines de milliers par semaine. Les services de génomique et de protéomique à grande échelle du Centre d'innovation s'articulent autour du séquençage (y compris le séquençage massivement parallèle), du génotypage, de la génomique fonctionnelle et de l'extraction, soutenus par une infrastructure solide, des outils (Nanuq), une expertise unique en bio-informatique et l'extraction d'acides nucléiques. Le Centre d'innovation héberge également le Centre canadien de génomique computationnelle (C3G) qui offre des services bioinformatiques. Tous les services travaillent en parallèle pour fournir des services complets et fiables à la communauté scientifique québécoise, canadienne et internationale. Situé sur le campus de l'Université McGill, au cœur de Montréal, le Centre d'innovation constitue une vaste ressource de connaissances et de technologies pour les secteurs universitaire et industriel. Le CGP fournit une consultation éthique et politique continue sur ce projet.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-04-01 à 2022-03-31
Description
L'élaboration et la mise en œuvre d'une structure de gouvernance solide sur le plan éthique et juridique pour les biobanques et les bases de données de recherche est une condition préalable à l'obtention et au maintien de la confiance des bailleurs de fonds, des participants à la recherche, des comités d'éthique de la recherche et des collaborateurs. Un cadre de gouvernance complet et des politiques connexes fournissent non seulement des orientations immédiates aux gestionnaires, chercheurs, participants et autres parties prenantes impliqués dans le projet, mais favorisent également une gestion continue et uniforme de la ressource en vue d'utilisations futures. Puisque le soutien financier d'AllerGen à l'Étude longitudinale canadienne sur le développement des nourrissons en santé (CHILD) prendra bientôt fin, le temps est venu d'élaborer et de mettre en œuvre un cadre de gouvernance pour assurer le maintien de l'utilité scientifique, de la validité et de l'utilisabilité des ensembles de données et des échantillons biologiques générés par l'Étude CHILD, pour l'avenir. Actuellement, les ensembles de données et les échantillons collectés dans le cadre de l'étude CHILD sont hétérogènes et varient d'un site de recrutement à l'autre. Le cadre de gouvernance fournit une structure éthique et politique commune pour l'utilisation future de ces ensembles de données et échantillons, afin que la participation volontaire des Canadiens soit respectée. L'objectif de ce cadre de gouvernance est de fournir une vue d'ensemble des éléments essentiels liés à la gestion, aux opérations et à la gouvernance éthique d'une base de données sur la santé et, le cas échéant, d'une biobanque associée. Des politiques et procédures détaillées accompagnent également ces orientations.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-04-01 à 2020-03-01
Description
Le cancer est la principale cause de décès lié à la maladie chez les enfants, les adolescents et les jeunes adultes (CAYA) après la période néonatale. Alors que le taux de survie global au Canada avoisine les 88 % pour tous les patients atteints de CAYA (0 à 29 ans), le pronostic pour ceux qui souffrent d'une maladie réfractaire, récidivante ou métastatique ("difficile à traiter") est sombre, et les progrès ont stagné pour de nombreux groupes de maladies au cours des trois dernières décennies.
Pour combler cette lacune et mettre au point de nouvelles thérapies pour les patients de CAYA atteints de cancers infantiles difficiles à traiter, nous avons participé au programme PRecision Oncology For Young peopLE (PROFYLE). Globalement, le programme vise à transformer les soins prodigués aux patients CAYA en utilisant des outils moléculaires de nouvelle génération et des systèmes de modèles de cancer pour identifier des biomarqueurs spécifiques à la maladie et au patient. Le cœur de PROFYLE consiste en un profilage moléculaire en temps réel pour personnaliser le traitement du cancer à l'aide de médicaments oncologiques existants ou repensés. Le projet comprend l'intégration de nouvelles technologies et met l'accent sur l'évaluation et le développement de biomarqueurs peu invasifs spécifiques au patient qui peuvent suivre le profil moléculaire du patient au fil du temps. Le centre de génomique et de politique étudie les questions relatives à l'accès aux données génétiques par les parents et à l'utilisation d'applications de santé mobile pour rationaliser les processus de recrutement.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-04-01 à 2023-03-31
Interrogation et utilisation d’omiques pour un traitement de précision de la leucémie myéloïde aiguë
Description
La leucémie myéloïde aiguë (LMA) est l'une des principales causes de décès liés au cancer chez les jeunes adultes et une maladie hautement létale chez les adultes plus âgés. Le projet Leucegene vise à contribuer à un ciblage plus efficace du traitement de la LAM en fonction des profils de risque génomiques, en particulier dans le cas des patients appartenant à des catégories de risque intermédiaires pour lesquels il n'existe pas de mesures thérapeutiques curatives fiables. Parallèlement à ses objectifs de recherche en génétique, l'équipe du projet Leucegene mettra en place un portail web innovant qui mettra les résultats du projet à la disposition des chercheurs, des cliniciens et des patients. Le CGP a procédé à un examen approfondi des instruments politiques adoptés pour des fonctions similaires, ainsi qu'à un engagement significatif avec les patients, les soignants et les prestataires de soins de santé. Des entretiens approfondis ont notamment été menés avec des prestataires de soins de santé afin d'évaluer leurs attentes quant à l'utilisation d'un portail web pour l'accès et le partage d'informations sur la recherche sur la LMA, ce qui a permis d'orienter le développement du portail. Ces efforts contribueront également à la rédaction d'un guide de politique interne pour la gestion du portail Leucegene. Parallèlement, le CGP s'inspirera de la politique et de la jurisprudence internationales pour produire un document de bonnes pratiques destiné à éclairer le développement de portails web de pronostic et de thérapie dans d'autres contextes de soins de santé. Le centre organisera également plusieurs groupes de discussion avec des patients afin de mieux comprendre leurs attentes en termes de services en ligne pour l'accès à l'information sur la santé et d'aider le portail web Leucegene à être plus convivial.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-04-01 à 2024-03-31
Description
Les développements scientifiques et leur portée croissante démontrent la nécessité de poursuivre les discussions socio-éthiques et politiques entourant les domaines des cellules souches et des technologies génétiques et reproductives. La réforme de la loi sur la procréation assistée (AHRA) n'a pas encore été entamée. Pourtant, il existe un besoin critique d'orientations politiques adaptées aux complexités de la "génomique cellulaire". En 2016, le gouvernement canadien a annoncé son intention de renforcer et de clarifier les cadres politiques réglementant la procréation assistée. En conséquence, de 2016 à 2017, le CGP, en collaboration avec le RCS et d'autres collaborateurs (le "groupe d'orientation"), a parrainé quatre ateliers visant à évaluer l'adéquation des cadres réglementaires existants. Le résultat a été une série de publications évaluées par des pairs qui ont abouti à une déclaration de consensus pour guider la réforme de l'AHRA. Un autre résultat a été l'établissement d'un ordre du jour futur soulignant la nécessité de passer de l'élaboration de politiques à la consultation et à la validation.
Nous avons proposé une série critique d'interactions avec les parties prenantes canadiennes dans le but de consulter et de valider nos recommandations, afin de proposer une traduction efficace des politiques. Cette approche a été soutenue par des organisations telles que l'Association médicale canadienne (AMC), le Collège canadien des généticiens médicaux (CCMG-CCGM), des agences gouvernementales (p. ex. Santé Canada) et des organisations universitaires et industrielles telles que le Centre pour la commercialisation de la médecine régénératrice (CCRM).
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-04-01 à 2019-02-28
Description
Environ 1,7 % de la population est intersexuée, c'est-à-dire que son corps se développe selon un spectre de différences sexuelles. Les personnes intersexuées sont confrontées à des violations flagrantes des droits de l'homme, à la discrimination et à la stigmatisation. Dans le domaine des soins de santé, il s'agit notamment d'interventions chirurgicales inutiles, de la rétention d'informations précises sur la santé et d'une insistance excessive sur les risques accidentels pour la santé. La recherche qualitative sur laquelle les meilleures pratiques et politiques peuvent être basées, et qui permettrait de mettre fin à ces préjugés, reste sous-développée. À l'heure actuelle, il n'existe pas de directives spécifiques au Canada ni de protections juridiques explicites pour guider les prestataires de soins de santé dans leur relation professionnelle avec les patients intersexués. Ce projet implique deux communautés de parties prenantes : les personnes intersexuées et les professionnels de la santé. Les principaux objectifs sont de générer des données qualitatives sur les expériences des personnes intersexuées dans le système de santé, et d'utiliser ces données pour développer des normes de soins améliorées. Après un examen comparatif des lois et politiques pertinentes, nous mènerons une série d'entretiens semi-structurés avec des adultes intersexués et leurs professionnels de la santé. À partir de ces entretiens, le CGP élaborera 1) un document d'orientation pour les professionnels de la santé ; 2) un document de réflexion sur la recherche centrée sur la personne avec les populations vulnérables ; et 3) des fiches d'information pour les personnes intersexuées qui naviguent dans le système de santé canadien.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-03-15 à 2024-03-31
Description
Cette étude vise à comprendre et à documenter la réglementation de la recherche génomique directe aux participants (DTP) dans le monde entier. Nous avons élaboré et distribué une enquête à des experts en droit et en politique dans 31 pays afin de clarifier le droit, la réglementation et la politique régissant cette approche nouvelle et émergente du recrutement pour la recherche dans le contexte de la génomique. Notre équipe au CGP a joué un rôle central dans la conception de la recherche, a participé à des groupes de travail d'experts pour identifier et prioriser les questions clés pour le questionnaire standard, a identifié et recruté des participants experts potentiels, et a analysé les résultats finaux de la recherche. Nous avons joué un rôle actif dans la formulation des conclusions et des recommandations pour la gouvernance future de la recherche génomique sur le DTC. Nous avons également coordonné la préparation d'un numéro spécial du Journal of Law, Medicine, and Ethics détaillant nos résultats et présentant les recommandations de l'équipe. Ce numéro spécial a été publié en 2020. Nous avons également diffusé nos conclusions dans le cadre de plusieurs conférences internationales.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-03-01 à 2022-01-01
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-03-01 à 2018-10-01
Description
Le programme HeLTI a été développé par l'Institut du développement humain et de la santé des enfants et des adolescents des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Le programme est le fruit d'un partenariat entre les IRSC, le MRC d'Afrique du Sud, le Département de biotechnologie de l'Inde, la Fondation nationale des sciences naturelles de Chine et l'Organisation mondiale de la santé. HeLTI a été développé pour faire face au fardeau croissant des maladies non transmissibles (y compris l'obésité, le diabète, les maladies cardiovasculaires et la mauvaise santé mentale) dans le monde entier. Quatre projets distincts mais harmonisés ont été lancés à Soweto (Afrique du Sud), Mysore (Inde), Shanghai (Chine) et au Canada. Tous les projets sont axés sur le développement d'interventions fondées sur des données probantes qui s'étendent de la préconception à la période postnatale, en passant par la grossesse, dans le but d'améliorer la santé de la mère, du nourrisson et de l'enfant. Le CGP participe au développement d'outils de gouvernance pour favoriser le partage des données au niveau international.
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2018-01-01 à 2022-03-01
2017
Description
Les épidémies d'obésité et de troubles liés au syndrome métabolique constituent un problème majeur de santé publique. De plus en plus d'éléments indiquent le rôle des facteurs défavorables au début de la vie dans les origines développementales de la vulnérabilité à ces troubles métaboliques. La réduction du risque de surpoids et d'obésité dès les premiers stades de la vie produira des bénéfices substantiels en diminuant le fardeau des maladies métaboliques pour la population. Toutefois, les mesures d'intervention actuelles restent insuffisantes pour enrayer l'épidémie croissante de surpoids et d'obésité. En s'appuyant sur de grandes études de cohortes de naissance, des essais cliniques et des études sur le développement des troubles métaboliques, notre équipe transdisciplinaire sino-canadienne mènera un essai contrôlé randomisé sur plusieurs sites et dans la communauté. Cet essai testera l'effet d'un ensemble d'interventions auprès de la famille, de la mère et de l'enfant (intégrées dans les soins de routine) sur les taux de surpoids et d'obésité chez les enfants âgés de un à six ans. Le CGP développe des politiques et des outils pour faciliter l'utilisation des cohortes incluses dans ce projet. Plus précisément, le CGP développe le cadre de gouvernance ainsi que la politique d'accès aux données et de partage des échantillons biologiques. Les outils créés par le CGP visent à faciliter l'interopérabilité des politiques et les autorisations d'accès, ainsi qu'à rationaliser les aspects éthiques et juridiques de la recherche collaborative internationale.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2017-11-01 à 2024-03-31
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2017-05-01 à 2019-04-01
Description
Pour se joindre aux efforts mondiaux, le Consortium international de l'épigénome humain (IHEC) a créé un Centre de cartographie de l'épigénome (CCE) à l'Université McGill qui applique la cartographie de l'épigénome pour comprendre les interactions entre l'environnement et le génome dans les cellules sanguines humaines, interprète les maladies ayant un impact sur le métabolisme en utilisant des échantillons de tissus, et étudie comment les changements épigénétiques peuvent altérer la fonction du cerveau. La production et le partage à grande échelle de données sur l'épigénome humain posent des défis au processus de consentement éclairé qui sont gérés d'abord par l'intégration des données de cohortes existantes avec le CCE McGill, à l'aide d'un modèle spécial développé conjointement avec le Projet public en génomique et société (P3G), et ensuite par le développement prospectif d'un modèle de consentement qui garantit que toutes les exigences de l'IHEC en matière de consentement, de politique et d'éthique sont respectées. Tout au long de ce processus, nous continuerons à participer activement aux discussions sur l'élaboration d'un cadre de politique éthique plus complet au niveau de l'IHEC. Les projets CCE et le Centre de coordination des données épigénomiques (EDCC) impliquent également la mise en place et le soutien d'un groupe de travail sur la bioéthique pour l'IHEC.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Collaborateur.rice.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2017-02-01 à 2024-03-31
2016
Description
Ce projet complètera notre essai clinique et nous permettra de demander l'approbation de Santé Canada pour une nouvelle modalité de traitement de la déficience en cellules souches limbiques de la cornée ("LSCD") en utilisant la thérapie cellulaire. Le déficit en cellules souches limbiques est une maladie grave causée par l'endommagement ou l'épuisement des cellules souches cornéennes dans la région limbique de l'œil à la suite d'un traumatisme ou d'une maladie. Le tissu épithélial de la cornée ne peut plus se régénérer, ce qui entraîne une inflammation chronique, une conjonctivalisation et une perte de vision. Pour traiter les patients atteints de LSCD, nous avons mis au point une technique d'ingénierie tissulaire impliquant une expansion massive de cellules épithéliales in vitro afin de produire des feuilles épithéliales pour une transplantation autologue (autogreffes cornéennes épithéliales cultivées - "CECA"). Après vingt-cinq ans d'expérience dans les substituts cutanés utilisant des autogreffes épithéliales cultivées (" AEC ") sur des patients brûlés, nous avons démontré avec succès l'efficacité des AEC (études précliniques sur des modèles animaux), reconstruit des cornées humaines in vitro (AEC), et initié un essai clinique d'un nouveau traitement pour lequel l'approbation de Santé Canada sera demandée avec l'aide du Centre de génomique et de politique. Notre équipe de chercheurs scientifiques, de cliniciens et d'experts éthiques et juridiques - avec le soutien financier supplémentaire de la Fondation du CHU de Québec et du Réseau ThéCell du FRQS - sera la première au Canada à offrir un traitement par CECA aux patients aveugles ou malvoyants unilatéraux souffrant de LSCD.
Chercheur.e.s
Period
2016-09-01 à 2017-10-01
Description
Le concours 2012 de projets de recherche appliquée à grande échelle de Génome Canada, Génomique et santé personnalisée (GAPH), a permis de financer 17 projets. Chaque projet intègre l'évaluation des technologies et la recherche en sciences humaines sous la bannière de l'initiative GE3LS de Génome Canada (c.-à-d. la génomique et ses aspects éthiques, environnementaux, économiques, juridiques et sociaux).
En 2016, Génome Canada a annoncé le financement d'un réseau qui réunira les chercheurs GE3LS des 17 projets. Le réseau permettra aux projets de partager les pratiques exemplaires, d'améliorer et d'amorcer la recherche collaborative future, d'accélérer la mise en marché des technologies GE3LS et de maximiser l'impact de l'investissement dans les projets GE3LS.
Le réseau abordera quatre thèmes GE3LS prioritaires : l'évaluation éthique de la recherche, l'économie de la santé et l'évaluation des technologies de la santé, le transfert de connaissances et la mise en œuvre des technologies "omiques" dans les systèmes de santé, ainsi que la propriété intellectuelle et la commercialisation.
Cette initiative de 2 millions de dollars est conçue pour accélérer la traduction des résultats de la recherche en applications pratiques dans le domaine des soins de santé, au bénéfice des Canadiens. Le gouvernement du Canada, par l'intermédiaire de Génome Canada, investit un million de dollars dans le réseau, le reste du financement devant être assuré par des bailleurs de fonds.
Les objectifs de chaque thème du réseau ont été définis par le GE3LS et les représentants scientifiques de chacun des 17 projets lors d'un atelier en avril 2015. Une équipe de gestion du réseau (co-responsables du réseau et responsables des thèmes) suivra les progrès réalisés pour chaque objectif.
En identifiant et en orientant la recherche vers des questions primordiales qui émergent des composantes GE3LS des 17 projets, le Réseau accélérera leur objectif commun de transformer les résultats de la recherche en applications pratiques adoptées par les systèmes de santé au profit des patients.
Cochercheur.e.s
Period
2016-04-01 à 2018-03-01
Description
Il est prouvé que la majorité des cancers du sein se développent chez une petite proportion de femmes prédisposées à la maladie. L'identification de ces femmes est un facteur déterminant de l'efficacité de la prévention. Actuellement, les femmes à haut risque sont principalement identifiées sur la base d'antécédents familiaux de cancer et du dépistage de mutations dans les gènes BRCA1 et BRCA2. Cependant, les récentes percées en génomique ont permis d'identifier un grand nombre de variations génétiques associées au cancer du sein. Il s'agit notamment de variations/mutations rares dans de nouveaux gènes ou de prédispositions/mutations rares dans de nouveaux gènes de susceptibilité, conférant un éventail de risques modérés à élevés, ainsi que de variations communes (SNP) associées à des risques de cancer <1,5 fois le risque de la population générale. Sachant que les SNP agissent de manière multiplicative, ils peuvent être combinés en un profil de risque polygénique afin de stratifier les femmes, avec ou sans antécédents familiaux, en fonction de leur risque individuel. Une prédiction beaucoup plus précise du risque pourrait être obtenue en combinant les données de toutes les variations génétiques (fréquentes et rares) avec d'autres facteurs de risque reconnus. Il est impératif de mener des études utilisant de grandes cohortes internationales afin d'obtenir des estimations fiables du risque individuel pour améliorer les modèles de prédiction du risque de cancer du sein/modèles de prédiction du risque et des thérapies mieux adaptées, facilitant l'identification des femmes qui peuvent bénéficier le plus (substantiellement) des approches de prévention, de réduction du risque et de la/des thérapie(s) la/les mieux adaptée(s). C'est pourquoi deux grands projets ont été mis en place : PERSPECTIVE, mené par l'équipe québécoise, et BRIDGES, financé par la Commission européenne-Horizon 2020 (09/2015-08/2020), dont l'Université Laval est partenaire sans financement. La participation du professeur Simard était déterminante/décisive (avait été déterminée) compte tenu du fait que les résultats de PERSPECTIVE seront très utiles pour la réalisation de plusieurs objectifs de BRIDGES. Le financement du MEIE pour le projet arrivera à un moment charnière, permettant de consolider le leadership de l'équipe québécoise dans le projet BRIDGES, ce qui sera d'autant plus critique que le financement de PERSPECTIVE se terminera en mars 2017. Nos résultats permettront d'améliorer la prévention ciblée des maladies dans le cadre des cliniques oncogénétiques/oncogéniques et du programme de dépistage du cancer du sein au Québec.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Period
2016-04-01 à 2019-03-01
Description
L'objectif de ce projet est d'améliorer la connaissance des dysfonctionnements moléculaires associés à certaines maladies rares. Ce projet vise à : 1) Identifier les causes génétiques associées à certaines maladies rares chez les enfants et les jeunes adultes dont la cause génétique n'a pas encore été identifiée ; et 2) obtenir une meilleure compréhension des mécanismes moléculaires impliqués dans le développement de ces maladies rares. En outre, ce projet vise à établir une biobanque pour de futures recherches au niveau national et international. Dans un cadre de collaboration scientifique, le Centre de génomique et politiques (CGP) supervise et prépare les documents éthiques nécessaires à l'approbation initiale par le Comité d'éthique de la recherche du CHU du Québec-Université de Laval. Par la suite, le CGP fournit un soutien sur les questions éthiques et juridiques, y compris les changements/modifications des documents éthiques ou la préparation des documents découlant de l'évolution du projet et de l'initiation de nouveaux collaborateurs avec des groupes de recherche internationaux.
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2016-04-01 à 2021-03-01
Description
Les Canadiens sont de plus en plus touchés par des maladies chroniques telles que le cancer, les maladies cardiovasculaires, les maladies pulmonaires obstructives chroniques, le diabète et les maladies mentales. Nombre de ces pathologies trouvent leur origine dans les premières années de la vie (conception, grossesse, petite enfance et enfance). Des études canadiennes de cohortes de grossesses et de naissances ont été mises en œuvre pour explorer les hypothèses liées aux origines développementales de la santé et de la maladie (DOHaD).
L'initiative ReACH (Research Advancement through the Cohort Cataloguing and Harmonization) a été créée en 2016 pour fournir à la communauté scientifique canadienne les moyens de tirer parti de la recherche collaborative de pointe et de la mener à bien. L'initiative ReACH fournit des ressources sous la forme d'un catalogue complet en ligne et d'une plateforme d'harmonisation afin d'optimiser et d'élargir l'utilisation des données et des échantillons biologiques des cohortes de grossesses et de naissances canadiennes. Le rôle du CGP est d'étudier les processus existants en matière de partage, d'accès et de couplage de données et d'effectuer une analyse complète des clauses éthiques et juridiques incluses dans les documents utilisés par ces cohortes (c'est-à-dire les formulaires de consentement, les politiques de partage de données, le cadre de gouvernance, etc.) Le CGP comparera les différentes clauses et procédures afin d'identifier les similitudes et les divergences et a notamment élaboré un document de points à considérer d'un point de vue éthique et juridique pour l'accès aux bases de données de recherche.
En fin de compte, l'initiative ReACH renforcera la capacité de recherche collaborative et interdisciplinaire (résultats générés plus rapidement et à moindre coût), élargira les perspectives de recherche (en tirant parti des collaborations nationales et internationales), améliorera la qualité des pratiques de recherche et favorisera le développement d'une recherche innovante et fiable, fondée sur des données probantes, sur les origines développementales de la santé et de la maladie.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2016-04-01 à 2021-03-01
Description
Les effets du stress prénatal sur le dimorphisme des sexes sont bien démontrés. Les filles peuvent être plus sensibles aux effets de l'adversité fœtale sur le tempérament craintif, la réactivité émotionnelle et les problèmes d'intériorisation. Peu de recherches ont examiné si les différences entre les sexes dans le cas de l'adversité fœtale se maintiennent dans la prédiction de l'anxiété et de la dépression chez les enfants plus âgés. Une étude de référence rapporte que la dépression maternelle prénatale est associée à un risque accru de symptômes dépressifs chez les filles de 18 ans. Elle suggère la nécessité de prendre en compte l'interaction entre le sexe et l'adversité prénatale, ainsi que le rôle du génotype et des environnements postnataux. En conséquence, les considérations de genre seront abordées comme suit : 1) examen minutieux des tendances spécifiques à l'âge en fonction du sexe dans le développement de la psychopathologie anxieuse et dépressive du préscolaire à la préadolescence ; 2) modération des effets du sexe pour la psychopathologie anxieuse et dépressive par la susceptibilité génétique ; 3) rôle des soins maternels précoces ; et 4) signaux tempéramentaux précoces de la vulnérabilité à la psychopathologie anxieuse et dépressive. Le rôle du CGP est d'élaborer des lignes directrices éthiques et juridiques pour : 1) la sauvegarde des données génomiques pédiatriques ; et 2) le consentement à l'utilisation des données des enfants à l'âge adulte.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2016-04-01 à 2022-06-01
Description
L'évolution avancée et chronique de la dépression en fait la principale cause d'invalidité, ce qui se traduit par un taux deux fois plus élevé chez les filles et les femmes dès le début de l'adolescence. On manque de connaissances précises sur la manière dont les facteurs de risque interagissent pour prédire les personnes les plus exposées. Par exemple, les différences entre les sexes en matière de réaction au stress sont bien documentées dans le développement émotionnel précoce, mais pas dans le développement ultérieur. Les différences génétiques dans la susceptibilité aux événements prénataux sont également importantes. Le projet offre la possibilité de collaborer avec quatre cohortes longitudinales internationales prolifiques afin de communiquer, de partager et de reproduire des modèles et des résultats concernant les facteurs précoces dans la prédiction de la psychopathologie à un âge précoce. Les cohortes du Canada, du Royaume-Uni, des Pays-Bas et de Singapour incluent et partagent des mesures des gènes, des soins maternels, de la psychopathologie de l'enfant et des données sensibles avec différents formulaires de consentement, mesures, approches d'accès, lois et réglementations. Le CGP agit en tant que collaborateur-consultant, soutenant le projet par des analyses, des réflexions et des recommandations relatives à l'éthique et à la légalité : 1) la sauvegarde des données génomiques des enfants, et 2) les questions de consentement et la nécessité de recontacter les enfants participants une fois qu'ils sont devenus adultes.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2016-04-01 à 2022-03-01
Connaître et communiquer son histoire familiale pour mieux lutter contre le cancer du sein au Québec
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2016-04-01 à 2019-03-01
Élaboration d’une stratégie de dissémination des connaissances sur les cancers familiaux dans le con
Description
Ce projet vise à proposer une stratégie de diffusion des connaissances en génétique du cancer appliquées au contexte des soins palliatifs afin d'aider les parties prenantes à répondre aux besoins des patients mourants et des membres de leur famille sur les questions liées à leurs antécédents familiaux de cancer, le tout dans un cadre juridique et éthique approprié. Pour ce faire, trois activités seront mises en œuvre et viseront à 1) identifier avec les médecins et les infirmières en soins palliatifs les questions prioritaires associées aux antécédents familiaux de cancer dans leur contexte de travail, ainsi que les barrières et les facteurs facilitants à aborder, le cas échéant, de manière éthique avec les patients en fin de vie et les membres de sa famille ; 2) identifier les besoins et les préoccupations liés aux soins palliatifs des patients atteints de cancer concernant leurs antécédents familiaux et comment les aborder correctement dans le contexte de la fin de vie ; 3) identifier les lignes directrices juridiques et éthiques applicables à la communication des antécédents familiaux de cancer chez les membres de la famille d'un patient en soins palliatifs. Enfin, l'objectif est de développer des activités de diffusion des connaissances, y compris une boîte à outils pour assurer la diffusion et l'accessibilité des informations pour les professionnels de la santé travaillant dans le domaine des soins palliatifs qui doivent faire face à des questions liées aux antécédents familiaux de cancer.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2016-04-01 à 2018-08-01
2015
Description
Chaque année, on estime à 88 000 le nombre de cas de maladies d'origine alimentaire liées à la consommation de produits frais contaminés par des salmonelles. Les effets sur la santé varient, allant d'effets mineurs à des infections graves nécessitant des soins médicaux, voire entraînant la mort. On estime que les infections à Salmonella coûtent à l'économie canadienne jusqu'à un milliard de dollars par an en termes de frais médicaux, d'absentéisme au travail et de pertes économiques. En utilisant le séquençage du génome entier, l'équipe de recherche développera de nouveaux outils qui : (1) permettre aux responsables de la santé publique de mieux déterminer la source et le traitement des maladies dues aux salmonelles ; (2) permettre aux acteurs de la chaîne d'approvisionnement alimentaire d'identifier et de retirer plus rapidement les produits frais contaminés des épiceries et des restaurants ; et (3) contrôler la présence de salmonelles dans les produits frais. Une approche de gouvernance anticipative intègre une prise en compte des exigences en matière de preuves, ainsi que des implications économiques, juridiques, éthiques et réglementaires d'un tel changement de paradigme. Plus précisément, l'équipe du CGP évaluera les points de vue des principales parties prenantes concernant le développement, l'adoption et la mise en œuvre de la méthode de test de sous-typage et du biocontrôle. Il s'agit notamment d'intégrer les points de vue des experts (enquête Delphi), du grand public (enquête nationale d'opinion) et d'une série d'entretiens avec les principales parties prenantes.
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2015-10-01 à 2020-09-01
Médecine personnalisée, biobanques et recherche translationelle?: élaboration d’un cadre de gouverna
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2015-07-01 à 2019-06-01
Description
Malgré la baisse des coûts de séquençage dans le sillage du projet du génome humain, le partage des données à grande échelle reste une réalité lointaine, tant au Canada qu'au niveau international. Garantir des politiques et des procédures interopérables entre les provinces du Canada et entre les juridictions reste un défi, souvent en raison de questions socio-éthiques et juridiques. Les innovations dans le domaine des sciences biomédicales et des technologies de l'information (TI) ont incité les dirigeants canadiens de l'Alliance mondiale pour la génomique et la santé (GA4GH) à créer Can-SHARE afin de faire progresser les objectifs de la GA4GH au Canada et à l'étranger. La mission de GA4GH est de permettre des progrès rapides en biomédecine en travaillant à l'élaboration de politiques, d'outils et de lignes directrices pour l'harmonisation tout en engageant les parties prenantes dans toutes les disciplines (http://genomicsandhealth. org/). Dans ce contexte, Can-SHARE fera progresser le leadership canadien en développant une politique d'accès et de partage des données ainsi que des outils plus spécifiques au Canada, au sein du GA4GH et d'autres consortiums de recherche internationaux. L'équipe de Can-SHARE soutiendra les principaux leaders canadiens de GA4GH en garantissant et en permettant l'innovation dans les soins de santé pour les patients canadiens dans les décennies à venir.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2015-06-01 à 2019-12-01
2014
Harmoniser les lois sur la protection de la vie privée pour permettre la recherche internationale su
Description
Ce projet vise à comparer et à analyser les cadres nationaux et internationaux de protection de la vie privée applicables aux bases de données génomiques et aux biobanques. Une série d'articles sera préparée sur les cadres de protection de la vie privée en place dans un large échantillon de pays et de régions. Chaque article examinera les instruments de protection de la vie privée et les documents juridiques et politiques en place dans une juridiction donnée, et fournira une analyse juridique et une évaluation critique de ces instruments et documents. Les contextes politiques et de recherche généraux du pays ou de la région seront présentés, et une description de l'écosystème des biobanques sera fournie. Suivra une description complète du cadre juridique et réglementaire de la protection de la vie privée applicable aux bases de données génomiques et aux biobanques dans le pays ou la région. Chaque article se terminera par une évaluation critique du cadre national de protection de la vie privée en ce qui concerne la protection de la vie privée, la sécurité et la gouvernance de la recherche génomique. Le projet sera doté d'un comité consultatif international (CCI) composé de trois universitaires de renommée internationale, chargé de superviser et d'orienter le projet tout au long de son développement et de son avancement. La série d'articles sera publiée dans deux numéros spéciaux du Journal of Law, Medicine & Ethics.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Period
2014-10-01 à 2015-03-01
Description
L'objectif du Réseau de thérapie cellulaire régénérative (RCTN) est de normaliser la thérapie cellulaire régénérative en partageant les données générées dans chaque centre participant, en accélérant la mise en œuvre de nouvelles applications de thérapie cellulaire et en réduisant les coûts opérationnels, permettant ainsi des avancées technologiques plus rapides. Le RCTN favorisera également la mise en œuvre d'approches innovantes de thérapie cellulaire chez les patients en diffusant les connaissances auprès de 1) les centres cliniques ayant l'expertise nécessaire pour identifier les patients appropriés et administrer les cellules ; 2) les partenaires industriels pour développer et commercialiser les stratégies de thérapie cellulaire ; et 3) les patients pour discuter des possibilités de traitement et de leurs implications. Le RCTN permettra aux chercheurs canadiens de partager des informations et de s'engager avec des collaborateurs scientifiques, des organisations de thérapie cellulaire et des organismes de réglementation du monde entier. Grâce à l'approche collaborative unique du RCTN avec des organisations à but non lucratif, la capacité de connaissance et l'accès des patients à des soins de pointe seront améliorés.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Period
2014-05-01 à 2017-04-01
Description
Ce projet vise à élargir et à approfondir le réseau Q-CROC existant, qui a développé une expertise internationalement reconnue dans la conception et l'exécution d'études basées sur des biopsies afin d'identifier des biomarqueurs dans les cancers métastatiques. En outre, il utilisera un programme dans lequel tous les nouveaux patients atteints de cancer sont invités à consentir à ce que leur tumeur primaire soit mise en biobanque et fasse l'objet d'un profil, à ce que l'ensemble de leur parcours clinique soit enregistré de manière anonyme et à ce qu'ils soient recontactés pour d'autres études. Conformément à son approche prospective basée sur la population, le nouveau réseau transnational mondial contribuera à générer un grand nombre de profils de patients et à constituer une énorme base de données biologique et clinique.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2014-04-01 à 2019-03-01
Description
Le projet OPTI-THERA mettra en œuvre des réponses thérapeutiques optimisées aux médicaments et des stratégies théranostiques optimisées grâce à la création d'un nœud d'intégration des connaissances et de l'information (KIIN). Le Centre de génomique et de politique mènera des recherches concernant : 1) les aspects juridiques entourant l'assurance et l'utilisation de l'information génétique ; 2) le rôle d'un tiers de confiance ; 3) les questions de conflit d'intérêts dans les partenariats public-privé pour la médecine personnalisée. En étroite collaboration avec ce projet, les projets de population en génomique et société (P3 G) vont : 1) examiner et modifier les formulaires de consentement du projet ; 2) fournir un soutien éthique continu (c'est-à-dire l'approbation éthique) ; et 3) élaborer des politiques et des procédures (concernant l'évaluation clinique et les fonctions de contrôle).
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2014-04-01 à 2018-03-01
CE dans la recherche clinique pilotée par les biomarqueurs pour la médecine personnalisée dans le do
Description
L'objectif du projet est de créer et d'étendre un écosystème biomédical qui surmonte les principales étapes limitant la vitesse de réalisation et d'expansion de la recherche clinique axée sur les biomarqueurs pour la médecine personnalisée dans le domaine du cancer. Cet objectif sera atteint grâce à : 1) un accès facile à une collection de patients engagés, à leurs tumeurs et à des données cliniques collectées de manière prospective et longitudinale, conformément aux normes d'éthique et de qualité les plus élevées ; et 2) un programme avancé de biopsies en série de tumeurs métastatiques qui définit la signature moléculaire de la résistance aux nouveaux agents ciblés, permettant à l'industrie de modifier le médicament ou d'ajouter des combinaisons afin de surmonter ou d'éviter la résistance et d'accroître considérablement les avantages cliniques pour les patients. Le centre de génomique et de politique examine les questions éthiques et juridiques tout en veillant à ce que le consentement respecte les exigences légales fédérales et provinciales (sur la réutilisation des échantillons, la gouvernance, la confidentialité, le partage des données, le consentement électronique, les risques, etc.) D'autres considérations examinées par le centre concernent les partenariats public-privé.
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2014-04-01 à 2020-03-01
Description
Ce projet comprend trois objectifs de recherche synergiques : 1) identifier l'environnement existant et les lacunes du cadre juridique et politique canadien applicable à l'utilisation de l'informatique en nuage pour la recherche génomique ; 2) documenter et analyser les politiques actuellement utilisées par plusieurs fournisseurs importants d'informatique en nuage pour traiter les questions de protection de la vie privée ; et 3) élaborer des outils et des recommandations stratégiques pour aider les décideurs canadiens à combler les lacunes de la politique et guider les professionnels canadiens de la protection de la vie privée et les chercheurs en génomique dans le développement de la recherche génomique en nuage respectueuse de la protection de la vie privée.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2014-04-01 à 2015-03-01
Description
L'Initiative périnatale sino-québécoise en recherche et technologie de l'information (SPIRIT) a été créée pour répondre à trois objectifs principaux : 1) Promouvoir la collaboration en recherche épidémiologique et fondamentale sur les déterminants intra-utérins de la santé et du développement de l'enfant ainsi que la recherche sur les services de santé en périnatalité à Shanghai et au Québec ; 2) Renforcer le positionnement stratégique de nos partenaires académiques et industriels au Québec, en Chine et à l'international en accentuant l'accès à de nouveaux marchés/expertises et en développant des produits harmonisés adaptés à la recherche périnatale ; et 3) Consolider les infrastructures permettant le transfert et l'application des connaissances entre les utilisateurs et les partenaires, renforçant ainsi les collaborations sino-québécoises. Ce faisant, SPIRIT mettra de l'avant des lignes directrices actualisées, des politiques de santé et des activités de transfert en milieu clinique.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2014-04-01 à 2017-03-01
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2014-04-01 à 2018-03-01
Description
Au Canada, les représentants de Citoyenneté et Immigration Canada (CIC) ont de plus en plus recours aux tests ADN pour confirmer les filiations biologiques dans le domaine du parrainage de l'immigration, en particulier en ce qui concerne les immigrants originaires d'Afrique, d'Asie et des Caraïbes. Ce projet propose une analyse spécifique au Canada afin de 1) déterminer les questions juridiques et éthiques découlant de l'utilisation des tests ADN dans le contexte du parrainage de l'immigration au Canada ; et 2) proposer une réforme législative et politique en réponse à ce problème émergent.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2014-01-01 à 2014-12-01
Description
L'objectif principal du projet est d'étudier les questions juridiques et éthiques soulevées par l'utilisation du séquençage du génome entier (WGS) chez les mineurs. Nos résultats contribueront à : 1) développer deux politiques sur l'utilisation du WGS chez les mineurs - l'une pour le cadre de la recherche et l'autre pour le cadre clinique ; et 2) élaborer une analyse prospective détaillant les implications associées à l'utilisation éventuelle du WGS en pédiatrie dans le domaine des tests directs aux consommateurs (DTC) et du dépistage néonatal.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2014-01-01 à 2016-09-01
2013
Description
Les projets du Partenariat en médecine personnalisée pour le cancer (PMPC), dirigés par Caprion Proteome, devraient avoir un impact mesurable sur le diagnostic clinique et la gestion thérapeutique de divers cancers ainsi que sur l'efficacité et les coûts du système de santé en développant une plateforme clinique intégrée pour valider de nouveaux biomarqueurs, développer de nouveaux tests diagnostiques ainsi que des thérapies améliorées. Le CGP dirige le sous-projet "Assurance et médecine personnalisée", qui vise à rendre compte des changements législatifs, réglementaires et normatifs nécessaires pour maximiser les bénéfices sociétaux liés à l'utilisation des données génétiques dans la recherche clinique sur le cancer au Québec. Nos principaux objectifs sont les suivants 1) l'analyse du cadre normatif de l'assurance au Québec ; 2) l'examen des exigences du formulaire de proposition d'assurance ; et 3) l'analyse des formulaires de consentement (pour les tests diagnostiques dans les contextes cliniques et de recherche).
Collaborateur.rice.s
Period
2013-11-01 à 2016-01-01
Description
L'objectif de ce projet est de collecter et d'analyser des faits et des chiffres afin d'évaluer la législation actuelle sur l'utilisation thérapeutique des cellules somatiques, et de faire le lien avec le renforcement des capacités de l'infrastructure de recherche. Le projet est basé sur un consortium cohérent d'experts dans les domaines des thérapies cellulaires, des banques de cellules et de la biomédecine translationnelle, ayant une forte expertise en droit et/ou dans les questions de gouvernance pour fournir des preuves sur les pratiques contemporaines autour des cellules et concevoir une image du "marché" et de sa distribution entre les secteurs public et privé. Le rôle du CGP dans ce projet est d'examiner et d'améliorer la compréhension et l'interprétation des questions juridiques et éthiques nationales, régionales et internationales entourant la recherche sur le sang de cordon ombilical (UCB) et de formuler des recommandations. Il s'agit d'une étape critique et logique vers la mise en place d'un processus solide de mise en œuvre des cadres éthiques et juridiques régissant la recherche, les banques et les applications cliniques du sang de cordon ombilical en Europe, afin d'exploiter son potentiel pour de nouvelles applications thérapeutiques. Le projet aidera donc la Commission à faire des choix réglementaires concernant l'utilisation de cellules humaines à des fins thérapeutiques et à favoriser le potentiel d'innovation des activités de recherche connexes.
Cochercheur.e.s
Period
2013-10-01 à 2016-09-01
Description
CARE for RARE est un projet collaboratif pancanadien configuré pour améliorer le diagnostic et le traitement des maladies rares. De nouvelles méthodes puissantes de séquençage de l'ADN, telles que le séquençage du génome entier (WGS) et le séquençage de l'exome entier (WES), seront utilisées pour découvrir 60 nouveaux gènes, dont chacun est à l'origine d'une maladie rare. L'identification de nouveaux gènes fournit des informations biologiques utiles, nous donnant un aperçu des voies cellulaires importantes pour la santé humaine. On espère que la recherche conduira à la mise en œuvre de l'ESW en tant qu'outil de diagnostic efficace et fiable pour une utilisation clinique. Toutefois, afin de faciliter l'intégration de l'ESW dans le contexte clinique, la composante GE3 LS de cette étude, qui sera menée au Centre de génomique et de politique, comprendra les éléments suivants 1) la rédaction de formulaires de consentement pour les essais cliniques d'exomes ; 2) une analyse qualitative de l'utilité clinique de l'ESW en tant qu'outil de diagnostic pour les patients atteints de maladies rares (du point de vue des patients et des cliniciens) ; 3) la rédaction d'une déclaration de position nationale et de meilleures pratiques décrivant les normes professionnelles et éthiques pour le signalement des découvertes fortuites faites à l'aide de l'ESW ; et 4) l'élaboration d'outils d'intégration clinique à l'usage des cliniques qui proposent le séquençage de l'exome à des patients atteints de maladies rares.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Period
2013-04-01 à 2017-03-01
Description
Ce projet vise à mettre en œuvre deux nouveaux tests dans le système de santé : 1) un modèle chimiogénomique pour le développement d'un test pronostique dans la leucémie myéloïde aiguë (LMA) ; et 2) un kit de détection intégré pour la maladie résiduelle minimale (MRD). Notre premier objectif est de mettre en évidence les forces et les faiblesses des modèles d'approbation des tests réglementaires fédéraux et provinciaux canadiens. À cette fin, nous entreprendrons une analyse comparative des modèles des États-Unis et de l'Union européenne. Notre deuxième objectif est de formuler des recommandations fondées sur une analyse éthique et juridique du devoir d'information dans le contexte des directeurs de laboratoire (c'est-à-dire de déterminer si ces directeurs ont l'obligation d'informer les médecins traitants des informations cliniquement utiles issues de la recherche sur la LMA).
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2013-04-01 à 2017-03-01
Description
Le projet est conçu pour étendre de manière significative les avantages du programme actuel de dépistage de haute qualité pour la population, en particulier pour les femmes plus jeunes (35 à 49 ans), en mettant en œuvre une approche de stratification des risques ciblant le dépistage d'un sous-ensemble identifiable de femmes présentant un risque relativement élevé de cancer du sein (CB) et qui ne sont pas prises en compte par le programme de dépistage standard actuel basé sur l'âge. Cette approche personnalisée du dépistage du cancer du sein, basée sur le risque, permettra de détecter les cancers à un stade plus précoce. Des avantages socio-économiques et sanitaires significatifs en résulteront, puisque les perspectives de survie des femmes seront accrues et que la charge de morbidité et les coûts de traitement seront réduits. La connaissance de la base génétique du CB et de ses facteurs de risque permettra de stratifier les individus en différents groupes de risque en vue d'un dépistage et d'un suivi personnalisé avec des mesures préventives et cliniques appropriées. Cependant, une approche stratégique est nécessaire pour faciliter l'acceptation et l'adoption de modèles de dépistage du cancer du col de l'utérus basés sur la stratification des risques dans les milieux cliniques, les services de santé et les politiques. À la fin de notre projet, nous fournirons une boîte à outils de stratification des risques et de communication en ligne à l'usage des professionnels de la santé et des femmes pour faciliter la mise en œuvre d'une approche personnalisée basée sur les risques dans le cadre du dépistage et de la prise en charge de la CB.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2013-04-01 à 2017-03-01
Description
Au Canada, les représentants de Citoyenneté et Immigration Canada (CIC) ont de plus en plus recours aux tests ADN pour confirmer les filiations biologiques dans le domaine du parrainage de l'immigration, ce qui peut conduire à une discrimination génétique, comme l'atteste la jurisprudence canadienne. En collaboration avec le Conseil canadien pour les réfugiés et l'immigration, ce projet propose une analyse multidisciplinaire (recherche qualitative, examen systématique et conférence de consensus) pour : 1) déterminer les questions sociales, culturelles et éthiques associées à l'utilisation des tests ADN dans le processus de parrainage familial ; et 2) proposer une réforme législative et politique en réponse à ce problème émergent.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2013-04-01 à 2017-03-01
Description
L'Alliance canadienne pour la santé du cœur et de l'esprit est un projet qui s'appuie sur le projet de partenariat canadien Espoir pour demain (PCET), une plateforme de recherche pancanadienne, en intensifiant les efforts visant à identifier les causes profondes et précoces des maladies chroniques du cerveau, du cœur et du système cardiovasculaire. Pour ce faire, l'Alliance recueillera auprès d'environ 10 000 participants canadiens des informations détaillées sur leur environnement, leur mode de vie et les comportements susceptibles d'influer sur leur santé cardiovasculaire. Les participants seront également évalués par imagerie par résonance magnétique (IRM) du cerveau, des vaisseaux sanguins, du cœur et du foie. En ajoutant ces données aux informations sanitaires et biologiques recueillies au fil des ans dans le cadre du CPTP, les chercheurs pourront étudier la manière dont ces facteurs contribuent au développement de maladies chroniques menant à l'insuffisance cardiaque et à la démence. En partenariat avec le Public Population Project in Genomics and Society (P3 G), le Centre de génomique et de politique soutiendra le projet dans l'élaboration de formulaires de consentement et de politiques.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2013-04-01 à 2017-03-01
Description
L'objectif de ce projet est de développer une campagne d'information intégrée qui vise à sensibiliser la population à l'importance de prendre en compte les antécédents familiaux pour lutter efficacement contre le cancer du sein. La campagne vise également à mieux équiper les professionnels de la santé pour évaluer le risque de cancer du sein sur la base des antécédents familiaux. Cette campagne sera réalisée grâce à un processus rigoureux qui associera diverses associations professionnelles et communautaires. Des outils d'information et de sensibilisation seront développés et compilés dans des trousses d'information. Ces outils répondront à trois besoins : recueillir, utiliser et partager efficacement les informations sur les antécédents familiaux de cancer du sein. Les outils permettront aux utilisateurs, par exemple, de répondre aux questions suivantes : Auprès de qui dois-je obtenir des informations ? De quel type d'information médicale ai-je besoin ? Comment puis-je obtenir ces informations auprès de ma famille ? Avec qui dois-je partager les informations que je recueille sur le risque de cancer du sein ? L'équipe actuelle est un groupe d'experts en génétique, en épidémiologie, en santé publique, en évaluation psychosociale, en éthique et en droit public, qui possèdent tous une expertise spécifique dans le domaine du cancer du sein.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2013-04-01 à 2017-03-01
Description
La recherche sur les maladies rares soulève des questions particulières concernant la vie privée et la confidentialité, notamment en raison du faible nombre de personnes touchées par chacune de ces maladies rares qui fait que l'identification indirecte des participants reste souvent possible malgré les mesures habituelles de protection de la vie privée et de la confidentialité. En outre, la recherche sur les maladies rares nécessite une action concertée et un partage transnational (voire international) des données. Ce fait peut exacerber les préoccupations relatives à la protection de la vie privée et de la confidentialité. L'objectif de ce projet pilote est d'examiner si les règles juridiques et éthiques relatives à la protection de la vie privée et de la confidentialité peuvent constituer un obstacle à la recherche sur les maladies rares et d'apporter, le cas échéant, des solutions pratiques pour remédier à la situation. Cela implique une analyse des lois provinciales, des politiques et des lignes directrices nationales et internationales sur la protection de la vie privée et de la confidentialité des participants humains à la recherche, ainsi qu'une revue de la littérature. Ces analyses aboutiront à la production d'un livre vert, c'est-à-dire un rapport prospectif contenant une série de propositions à discuter en vue de l'élaboration d'une politique. Ce livre vert informera les décideurs politiques, les chercheurs et les CÉR sur les questions spécifiques de la recherche sur les maladies rares et présentera les mesures stratégiques (législatives, normatives ou administratives) qui pourraient être mises en œuvre pour ne pas entraver la recherche dans ce domaine.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2013-04-01 à 2014-03-01
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2013-04-01 à 2014-03-01
Autogreffes épithéliales cultivées pour le traitement des déficits en cellules souches du limbe corn
Description
Ce projet vise à développer des thérapies cellulaires pour le traitement de la déficience en cellules souches du limbe cornéen ("LSCD"). Le déficit en cellules souches cornéennes est une maladie grave causée par l'endommagement ou l'épuisement des cellules souches cornéennes dans la région du limbe de l'œil à la suite d'un traumatisme ou d'une maladie. Une fois les cellules souches cornéennes détruites, le tissu épithélial à la surface de la cornée ne peut plus se régénérer ou guérir spontanément, ce qui entraîne une inflammation chronique, une conjonctivalisation et une perte de vision. Pour traiter les patients atteints de LSCD, nous avons mis au point une technique d'ingénierie tissulaire impliquant une expansion massive de cellules épithéliales in vitro afin de produire des feuilles épithéliales pour une transplantation autologue (autogreffes épithéliales cultivées de cornée - "CECA"). Après plus de vingt ans d'expérience dans l'utilisation d'autogreffes épidermiques cultivées ("CEA") sur des patients brûlés pour des greffes de peau, nous avons démontré avec succès l'efficacité des CECA (modèles animaux) et des cornées humaines reconstruites in vitro (CECA). Nous sommes prêts à obtenir l'approbation de Santé Canada pour commencer les essais de CECA pour la cornée. Notre équipe de chercheurs, de cliniciens et d'experts éthiques et juridiques sera la première au Canada à offrir un traitement aux patients aveugles ou malvoyants unilatéraux souffrant de LSCD.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2013-01-01 à 2013-12-01
2012
Description
L'objectif principal de ce projet est de développer des outils pour optimiser l'accès au sang de cordon ombilical (UCB) d'origine éthique pour la recherche. Le sang de cordon ombilical est considéré comme une source précieuse de cellules souches pour la recherche et les applications cliniques. En outre, la transplantation de sang de cordon ombilical est une pratique courante pour le traitement des troubles sanguins et des études suggèrent leur utilisation potentielle pour le développement de nouvelles thérapies sanguines et immunitaires. La Société canadienne du sang (SCS) créera et gérera la banque publique de sang de cordon OneMatch (OMPCBB), qui sera accessible aux patients canadiens et internationaux. L'OMPCBB encouragera les efforts qui contribuent à la recherche et à l'amélioration des soins cliniques en mettant à disposition des unités non bancables pour la recherche. Dans ce contexte, il est essentiel de développer des outils harmonisés pour la collecte et l'utilisation des UCB qui répondent aux besoins de toutes les parties prenantes. En partenariat avec la SCS et d'autres parties prenantes, nous développerons des outils pratiques pour permettre une provenance éthique des cellules souches UCB ainsi que des recommandations politiques pour la recherche sur les UCB (par exemple, des protocoles de consentement éclairé, des brochures d'information pour les donneurs et les comités d'évaluation éthique) afin de faciliter l'interprétation des directives éthiques et d'assurer que la recherche est effectuée dans un cadre éthique et juridique solide.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2012-08-01 à 2013-07-01
Description
L'objectif principal de ce projet est de développer des outils pour optimiser l'accès au sang de cordon ombilical (UCB) d'origine éthique pour la recherche. Le sang de cordon ombilical est considéré comme une source précieuse de cellules souches pour la recherche et les applications cliniques. En outre, la transplantation de sang de cordon ombilical est une pratique courante pour le traitement des troubles sanguins et des études suggèrent leur utilisation potentielle pour le développement de nouvelles thérapies sanguines et immunitaires. La Société canadienne du sang (SCS) créera et gérera la banque publique de sang de cordon OneMatch (OMPCBB), qui sera accessible aux patients canadiens et internationaux. L'OMPCBB encouragera les efforts qui contribuent à la recherche et à l'amélioration des soins cliniques en mettant à disposition des unités non bancables pour la recherche. Dans ce contexte, il est essentiel de développer des outils harmonisés pour la collecte et l'utilisation des UCB qui répondent aux besoins de toutes les parties prenantes. En partenariat avec la SCS et d'autres parties prenantes, nous développerons des outils pratiques pour permettre une provenance éthique des cellules souches UCB ainsi que des recommandations politiques pour la recherche sur les UCB (par exemple, des protocoles de consentement éclairé, des brochures d'information pour les donneurs et les comités d'évaluation éthique) afin de faciliter l'interprétation des lignes directrices et de garantir que la recherche est effectuée dans un cadre éthique et juridique solide.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2012-05-01 à 2012-12-01
Description
Le CCRM est un organisme canadien à but non lucratif qui soutient le développement de technologies fondamentales qui accélèrent la commercialisation de produits et de thérapies à base de cellules souches et de biomatériaux. Le CCRM est soutenu par le programme des Centres d'excellence en commercialisation et en recherche (CECR).
L'Unité d'éthique et de politique du CCRM est hébergée au Centre de génomique et de politique de l'Université McGill. L'objectif global de l'Unité d'éthique et de politique est de fournir des politiques de référence sur les questions socio-éthiques et juridiques (ELSI) liées à la commercialisation pour les activités principales du CCRM, ainsi que sur les stratégies de communication.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2012-05-01 à 2014-04-01
Description
La collaboration scientifique est clé à la mondialisation de la recherche. Cet élément est essentiel pour la faisabilité de tout projet de collaboration international. Comme le International Stem Cell Forum (ISCF). Le ICSF est composé de vingt-deux partenaires et instituts subventionnaires, provenant de partout à travers le monde. L’ISCF rencontre de nombreuses épreuves concernant la régulation et les politiques contradictoires, adoptées par ses partenaires, traitant de l’échange de matériels et de données. Ces structures divergentes en matière de politique et de régulation gouvernantes, nuisent à l’entreprise de la recherche sur les cellules souches (i.e. l’obtention, la dérivation, la mise en banque, la distribution et l’utilisation de lignées de cellules souches) et donc, elles pourraient empêcher la collaboration au niveau national et international.
La création du Ethics Working Party (EWP) a été menée par les collaborateurs canadiens du International Stem Cell Forum, soient les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Le EWP est composé d’experts indépendants dans le milieu, qui sont nommés par chaque organisme membre du Forum. Le comité est présidé par Dr. Bartha Maria Knoppers, et son secrétariat se situe au Centre de génomique et politiques (CGP) à la Faculté de médecine de l’Université McGill. La fonction première du EWP est d’aider les pays membres à entreprendre la recherche sur les cellules souches dans un contexte éthique transparent et réfléchi. Le EWP cherche à identifier des stratégies potentielles favorisent l’intégrité scientifique et éthique de la recherche dans un contexte global.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2012-04-01 à 2015-05-01
Description
Au fur et à mesure que notre compréhension des maladies et des moyens de les traiter évolue, nos procédures de prise de décision visant à fournir des traitements équitables et rentables aux personnes atteintes d'une maladie doivent elles aussi évoluer. Aujourd'hui, un domaine de la politique et de la prise de décision est particulièrement à la traîne, celui du traitement des maladies rares. À l'heure actuelle, il n'existe pas de cadre politique pour aider les décideurs à s'y retrouver dans les facteurs complexes qui entrent en jeu lorsqu'il s'agit de prendre des décisions relatives à la mise sur le marché de médicaments orphelins. Ce projet rassemble une équipe multidisciplinaire d'experts en matière de traitement des maladies rares et intègre les contributions du public et des principales parties prenantes afin d'élaborer un tel cadre. Il facilitera la définition des priorités pour les décisions relatives aux traitements orphelins dans le cadre d'un budget limité, en tenant compte des facteurs développementaux, cliniques et économiques pertinents et des principes éthiques, tout en étant cohérent avec les valeurs de la société dans son ensemble.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2012-02-01 à 2017-03-01
Description
Pour se joindre aux efforts mondiaux, le Consortium international de l'épigénome humain (IHEC) a créé un Centre de cartographie de l'épigénome (CCE) à l'Université McGill qui applique la cartographie de l'épigénome pour comprendre les interactions entre l'environnement et le génome dans les cellules sanguines humaines, interpréter les maladies ayant un impact sur le métabolisme en utilisant des échantillons de tissus, et étudier comment les changements épigénétiques peuvent altérer la fonction du cerveau. La production et le partage à grande échelle de données sur l'épigénome humain posent des défis au processus de consentement éclairé, qui sont gérés d'abord par l'intégration des données de cohortes existantes à l'EMC McGill, à l'aide d'un modèle spécial développé conjointement avec le Projet public en génomique et société (P3G), et ensuite par le développement prospectif d'un modèle de consentement qui garantit que toutes les exigences de l'IHEC en matière de consentement, de politique et d'éthique sont respectées. Tout au long de ce processus, nous continuerons à participer activement aux discussions sur l'élaboration d'un cadre de politique éthique plus complet au niveau de l'IHEC. Les projets EMC et EDCC (Epigenomic Data Coordination Centre) impliquent également le développement et le soutien d'un groupe de travail sur la bioéthique pour l'IHEC.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2012-01-01 à 2017-12-01
Description
Ce projet propose un centre intégré de coordination des données épigénomiques à McGill, qui sera une plaque tournante nationale pour soutenir la collecte, le traitement, le stockage et la diffusion des données pour les projets financés dans le cadre de l'initiative du CEEHRC et faciliter l'intégration avec l'IHEC. L'ouctome comprendra des pipelines de données et des outils utilisant des formats et des vocabulaires normalisés pour la vérification, la validation et les analyses dans l'ensemble du réseau du CCREH. L'EDCC McGill développera également un cadre qui exploitera les ressources nationales de Calcul Canada pour soutenir le traitement à grande échelle, le partage et la visualisation des données épigénomiques. La plateforme permettra aux chercheurs en épigénétique au niveau national d'interroger et d'exploiter cette précieuse recherche.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2012-01-01 à 2017-12-01
Description
P3G est un consortium international qui vise à pourvoir les différents projet de génétique des populations de ressources, outils et du savoir-faire nécessaires pour parfaire la gestion de données, notamment leur transfert et partage. Son objectif principal est la création d’une base de données commune, publique et accessible. P3G repose sur des principes de transparence et de collaboration. Ce consortium permettra aux quatre projets, et les pays qui accepteront de se plier à ses règles et à sa philosophie, de bénéficier d’un accès horizontal aux données.
Pour plus d’information consulter le: www.p3g.org
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2012-01-01 à 2013-12-01
2011
Description
Intellectual property (IP) is perceived as playing an important role in the commercialization process, and the role of patents in particular has received a considerable amount of attention in the literature (Golden 2010). Our focus in this phase will be on the relationship between translation and commercialization pressure (including IP policies), and data access policies. We will investigate current restrictions to access, as reflected in (for example) international stem cell banking policies, including restrictions to future IP claims, and compare them with existing open access policies (e.g., UK Stem Cell Initiative and the CIRM iPS biobank). This work will include an analysis of whether certain commercialization policies, and concomitant IP approaches (such as restrictive patenting practices) do in fact conflict with emerging open access approaches and policies, as reflected, for example, in the UK Stem Cell Bank (Joly 2010; George 2010).
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2011-10-01 à 2015-03-01
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2011-10-01 à 2016-03-01
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2011-09-01 à 2013-01-01
Description
Ce projet, en partenariat avec des groupes de recherche aux États-Unis, vise à déterminer les critères qui devraient régir la restitution des résultats individuels dans la recherche génomique pédiatrique, en s'appuyant sur l'analyse de la législation américaine et des lignes directrices internationales concernant la prise de décision pour et par les mineurs. Cette question, qui a reçu remarquablement peu d'attention, doit être résolue si l'on veut que cette recherche, qui est essentielle pour comprendre les contributions des variations génétiques à la santé des enfants, puisse se poursuivre. Afin d'élaborer ces critères, le projet s'appuiera sur une multitude de sources éthiques, juridiques et socioculturelles, ainsi que sur des données empiriques. Le centre de génomique et de politique analyse les politiques et les lignes directrices internationales (y compris canadiennes) sur la restitution des résultats de la recherche pédiatrique, et les chercheurs principaux américains analysent la législation et la jurisprudence américaines susceptibles d'avoir un impact sur la restitution des résultats de la recherche pédiatrique.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2011-09-01 à 2013-09-01
Description
Les politiques éthiques et juridiques actuellement applicables à la recherche sur les bases de données génomiques tiennent-elles suffisamment compte de la nouvelle réalité de la biotechnologie ouverte ? Comment le cadre politique actuel pourrait-il être amélioré pour faciliter la transition vers un contexte de recherche plus transparent et collaboratif ? Notre recherche portera sur l'impact de la biotechnologie ouverte sur l'éthique de la recherche et les politiques juridiques, avec un accent particulier sur le consentement éclairé (portée du consentement, protection de la vie privée, propriété des données) pour les grands projets de bases de données ouvertes. Nous utiliserons une combinaison de stratégies de recherche quantitatives et qualitatives qui offriront des données juridiques et éthiques appliquées complémentaires sur l'impact de la biotechnologie ouverte sur la gouvernance de la recherche génomique. L'utilisation d'une méthodologie de recherche commune à tous les volets du projet facilitera les comparaisons et l'intégration de nos résultats. Nos méthodes comprendront des recherches juridiques et éthiques comparatives (examen des politiques, recherche juridique), l'analyse de questionnaires et des entretiens avec des groupes de discussion. Pour valider nos résultats, nous impliquerons les parties prenantes lors des réunions annuelles de deux organisations majeures impliquées dans la recherche sur les bases de données ouvertes : Le Projet public de génomique des populations (P3G) et le Consortium international sur le génome du cancer (ICGC).
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2011-07-01 à 2015-06-01
Description
La qualité de l'eau est principalement évaluée au robinet en utilisant les espèces bactériennes coliformes comme indicateurs de la pollution microbienne, un paradigme qui reflète une focalisation anthropocentrique sur l'eau potable et la santé humaine. La métagénomique est une méthode "indépendante de la culture" qui permet d'analyser de multiples génomes microbiens, par exemple dans l'eau potable. Il est important de noter que la sécurité de l'eau et la génomique créent ensemble une trajectoire d'innovation post-génomique très volatile pour les applications de la métagénomique dans la santé publique et la santé de l'écosystème.
Cette étude comprend trois étapes. Premièrement, nous identifierons les parties prenantes de la métagénomique pour la sécurité de l'eau en consultation avec les experts de l'eau et de la métagénomique et par le biais d'analyses de documents sur la métagénomique et la sécurité de l'eau et d'entretiens. Deuxièmement, les questions liées à un nouveau test sur les bassins versants susceptibles d'avoir un impact sur chaque groupe de parties prenantes seront identifiées à l'aide de méthodologies complémentaires en sciences sociales, notamment des analyses de documents, des analyses documentaires, des enquêtes, des groupes de discussion et des entretiens. Troisièmement, nous organiserons un atelier multipartite pour présenter, négocier et valider les questions sociales, juridiques, éthiques et politiques identifiées sous la forme d'un document de "points à considérer" pour informer la politique prospective.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2011-07-01 à 2014-06-01
Description
Making Connections est un réseau qui réunit des experts pour aborder les questions relatives à la gouvernance des biobanques. En 2011, le quatrième atelier de Making Connections s'est tenu à Montréal les 10 et 11 octobre, juste avant la réunion du Congrès international de génétique humaine.
L'atelier avait quatre objectifs :
Une déclaration de principe sur la restitution des résultats de la recherche et des découvertes fortuites dans les études de population - élaborée en collaboration avec le Public Population Project in Genomics - a été discutée lors de la réunion et est publiée par P3G :
- Poursuivre l'expansion du réseau international de gouvernance des biobanques.
- Examiner les voies possibles vers une utilisation efficace des biobanques dans la recherche translationnelle et les applications cliniques.
- Publier un document d'orientation sur les défis et les solutions en matière de recherche translationnelle à l'intention des parties prenantes nationales et internationales et le diffuser largement.
- Identifier les possibilités de recherche financée et de projet politique.<http://www.p3g.org/secretariat/news/P3G%20 Return%20of%20Results.pdf>
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2011-06-01 à 2012-03-01
Description
L'un des plus grands défis actuels de la génétique humaine est l'identification des gènes et des variantes responsables de la variabilité phénotypique et de la susceptibilité aux troubles génétiques courants. Nous postulons que les troubles mendéliens rares devraient être utilisés comme outil pour identifier les gènes phénotypiquement importants. Historiquement, ces troubles ont été négligés, à la fois en raison de leur rareté et de la difficulté d'identifier les gènes et les mutations sous-jacents. Les technologies de séquençage actuelles ont radicalement changé la donne. Nous pouvons désormais séquencer des génomes individuels à des coûts raisonnables. Dans ce projet, nous proposons de mettre en place une plateforme de séquençage à haut débit pour détecter les mutations sous-jacentes aux troubles mendéliens rares. Nous établirons également un pipeline bioinformatique pour l'annotation, la hiérarchisation et la sélection des variantes génétiques les plus susceptibles d'être responsables du phénotype observé. Notre approche initiale reposera sur l'isolement et le séquençage des seules parties codantes du génome humain, mais nous prévoyons qu'au cours de cette période de financement, la baisse rapide du coût du séquençage rendra notre pipeline opérationnel à l'échelle du génome entier. L'objectif est de créer une plateforme technologique et informatique transparente nous permettant de détecter les mutations à l'origine de maladies dans la semaine suivant l'obtention des échantillons d'ADN. Nous créerons également des modèles cellulaires et animaux pour valider et comprendre le rôle causal des mutations sélectionnées. Nous visons à établir une réputation et à étendre un réseau de collaborations afin de positionner McGill comme un centre de détection de mutations, de dépistage et, à l'avenir, de tests génétiques.
Demandeur
Co-demandeur
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2011-06-01 à 2012-12-01
Description
Le MICYRN rassemble les 17 centres universitaires canadiens de santé infantile, infantile et maternelle et les instituts de recherche dans le cadre d'une initiative nationale multidisciplinaire visant à éliminer les obstacles et à renforcer les capacités pour la conduite d'une recherche sûre et de haute qualité dans le domaine de la santé. Le CGP participe à plusieurs projets avec MICYRN, notamment : Pratiques pour la recherche en santé impliquant des enfants et des adolescents, Meilleures pratiques en matière de consentement pédiatrique, Harmonisation de la recherche, Taches sanguines chez le nouveau-né/Biobanques, Dépistage chez le nouveau-né/WGS, et création d'outils politiques pour une Plateforme de recherche sur les biobanques pédiatriques. - Élaboration de bonnes pratiques en matière de formulaires de consentement pédiatrique : L'analyse fournit des informations et des preuves précieuses sur la manière dont les formulaires de consentement abordent les questions éthiques actuelles, en réduisant les lacunes et en facilitant des approches harmonisées, mais contextualisées, de l'éthique de la recherche en santé pédiatrique. - Évaluation d'un nouveau modèle d'évaluation éthique fédérée nationale canadienne : Examen par des experts de cinq nouveaux protocoles de recherche afin de tester de nouvelles méthodes d'évaluation éthique de la recherche pédiatrique. - Plate-forme internationale de recherche biologique pédiatrique P3G : La plateforme pédiatrique vise à développer une plateforme en ligne, hébergée par P3G, fournissant des outils de recherche aux chercheurs et aux CÉR concernés par les biobanques pédiatriques. En utilisant des documents modèles sur le consentement éclairé, le partage des données et la gouvernance des biobanques, la plateforme facilite l'harmonisation, apporte une valeur pratique aux chercheurs, travaille à l'amélioration de la gestion des ELSI dans les biobanques pédiatriques et facilite l'évaluation par les CÉR.
Period
2011-03-01 à 2013-03-01
Description
FORGE Canada (Finding of Rare Disease Genes) est un consortium national de cliniciens et de scientifiques qui utilisent la technologie du séquençage de nouvelle génération pour identifier les gènes responsables d'un large éventail de maladies pédiatriques rares présentes dans la population canadienne.
Le consortium réunit des cliniciens des 21 centres de génétique clinique (représentant chaque province) et des scientifiques canadiens de renommée internationale spécialisés dans l'identification des gènes, avec l'infrastructure des centres d'innovation en science et technologie de Génome Canada (GC S&T). Des collaborations internationales ont été établies avec des cliniciens de 16 pays. Deux appels d'offres nationaux ont permis de recenser 175 maladies répondant aux critères de FORGE ; 70 de ces maladies rares ont été sélectionnées pour être étudiées au cours des 18 mois qu'a duré ce projet. Ces maladies vont de celles qui affectent une seule famille à celles qui touchent plus de 20 patients du Canada et de l'étranger, recrutés par le réseau FORGE. Nous mettons en place un centre national de coordination des données pour rationaliser et améliorer les outils existants d'analyse de séquences à grande échelle et notre équipe GE3LS travaille à l'élaboration de directives éthiques nationales pour l'analyse des données de séquences provenant de génomes entiers et pour le partage des résultats avec les familles.
Les découvertes génétiques faites par le consortium FORGE Canada auront des retombées immédiates et à long terme sur la santé des Canadiens grâce à leur application à des tests de diagnostic, y compris le développement de nouvelles méthodologies et de nouveaux algorithmes pour l'utilisation de cette technologie. Au cours des trois premiers mois, nous avons identifié neuf gènes ; six d'entre eux sont de nouveaux gènes qui n'étaient pas liés auparavant à des maladies humaines, ce qui permet de mieux comprendre la pathogenèse moléculaire de ces troubles. L'achèvement des activités du projet FORGE Canada permettra de créer un consortium coordonné et durable axé sur l'étude des fondements génétiques des maladies humaines.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2011-03-01 à 2012-08-01
Description
L'objectif de cette étude est de créer des recommandations canadiennes et d'autres ressources pour le consentement électronique à l'utilisation future de données et de matériel biologique à des fins de recherche. Le consentement éclairé signale le devoir premier d'informer et de protéger les participants à la recherche. Le consentement est fondé sur le droit des participants à la recherche d'exercer leur pleine autonomie dans les décisions affectant leur santé et leur vie privée. À mesure que les technologies de la recherche médicale s'améliorent et que les questions de recherche deviennent de plus en plus complexes, il est nécessaire de recruter de nouveaux participants et d'utiliser des données et du matériel biologique collectés antérieurement afin d'accroître la puissance statistique et de minimiser la charge pesant sur les populations concernées par la recherche. Cette demande répond à la nécessité de fournir des orientations sur l'utilisation des données de recherche et du matériel biologique pour répondre à des questions qui n'étaient pas prévues ou connues au moment de la collecte. Ces orientations fourniront des recommandations sur l'utilisation des données et du matériel biologique qui ont déjà été collectés, ainsi que des recommandations et un modèle de procédure de consentement électronique pour les données et le matériel biologique qui seront collectés à l'avenir. Plus précisément, nous allons 1. Évaluer la faisabilité de la création d'un système de gouvernance numérique au Canada en identifiant les questions juridiques et éthiques liées à l'utilisation d'une approche électronique du consentement pour l'utilisation future de données et de matériel biologique à des fins de recherche ; 2. rédiger un rapport sur le cadre de gouvernance du consentement électronique avec des recommandations réalisables, et le valider avec les parties prenantes concernées (comités d'éthique, organisations de patients) ; 3. élaborer un formulaire modèle pour le consentement électronique, qui pourrait être adapté à différents types de recherche et de sites, à différents groupes de maladies et à différentes populations, en mettant l'accent sur les besoins de la population vieillissante.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2011-02-01 à 2014-07-01
Description
Ce projet vise à développer et à rendre disponible la technologie PCR en temps réel sur le lieu de soins pour la détection rapide des infections. Notre recherche se concentre sur les questions juridiques et éthiques associées à l'utilisation d'un tel outil de diagnostic. Plus précisément, nous poursuivons deux objectifs de recherche. Le premier est d'examiner si les établissements de santé du Québec ont le devoir d'intégrer de nouvelles technologies efficaces - telles que la PCR en temps réel - dans leurs services, en particulier en ce qui concerne le problème croissant que sont les infections nosocomiales. Le second objectif est d'étudier comment l'utilisation de la technologie PCR en temps réel au point de service affectera les obligations légales des professionnels de la santé.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2011-01-01 à 2012-09-30
2010
Description
BioSHaRE-EU a réuni un consortium de chercheurs internationaux de premier plan issus de tous les domaines de la science des biobanques. Ces experts travaillent au développement et à l'application de méthodes et d'outils qui serviront de base à un ambitieux programme d'harmonisation et de normalisation des biobanques européennes et des grandes études biomédicales. Cela facilitera la pleine participation des biosciences européennes à la prochaine phase de la recherche étiologique internationale qui exige l'accès à des études présentant trois caractéristiques complémentaires : 1) les participants doivent être évalués de manière exhaustive non seulement pour le génotype, mais aussi pour le phénotype ; 2) la qualité des mesures doit être élevée ; et 3) étant donné qu'aucune étude ne peut fournir un nombre suffisant de sujets pour certaines questions, les biobanques doivent être harmonisées et normalisées afin que les études puissent mettre en commun les données des biobanques de manière valide et efficace. Le CGP participe à l'élaboration d'orientations éthiques, juridiques et sociales afin d'harmoniser le traitement des données relatives aux risques environnementaux et au mode de vie personnel dans et à partir de différentes biobanques européennes. Le CGP met également à la disposition de BioSHaRE son expertise éthique en matière de protection de la vie privée et d'accès rétrospectif aux échantillons et aux données.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2010-12-01 à 2015-06-01
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2010-12-01 à 2011-03-01
Gouvernance et utilisation du matériel biologique humain stocké antérieurement dans le contexte de l
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2010-11-01 à 2011-03-01
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2010-10-01 à 2011-02-01
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2010-10-01 à 2016-03-01
Description
Les règles et politiques des études collaboratives gène-environnement en oncologie (COGS) ainsi que les lois et politiques publiques applicables à l'échange international d'échantillons génétiques au Royaume-Uni, en Australie, au Canada, en Europe (confidentialité) et en France (accords de transfert de matériel et consentement large) seront systématiquement identifiées et analysées dans le cadre de ce projet. Les résultats seront validés par une consultation (téléconférence ou courrier électronique) avec des experts de chacun des pays ou régions sélectionnés. Notre analyse, complétée par une revue critique de la littérature, nous permettra de souligner les principales similitudes et différences entre les normes et de produire des recommandations visant à harmoniser les règles de l'IE-RFCS avec celles du COGS. Notre deuxième objectif concerne la communication d'informations aux tiers. Nous effectuerons une revue des lois, règlements et lignes directrices concernant la responsabilité médicale et la discrimination génétique au Québec. Cette revue est nécessaire pour identifier les pratiques réelles des compagnies d'assurance au Québec et les comparer aux normes légales et éthiques. Nous analyserons les formulaires disponibles sur les sites web des compagnies d'assurance de personnes au Québec (Desjardins, La Capitale, Groupe Promutuel, etc.). Les normes seront organisées en fonction des questions émergentes, telles que la confidentialité, l'accès et la discrimination. L'analyse juridique contextuelle de ces questions permettra d'identifier les éléments qui bénéficieraient de l'émission de recommandations sur la responsabilité médicale et la discrimination génétique au Québec.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2010-10-01 à 2013-09-01
Demandeur
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2010-09-01 à 2011-03-01
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2010-09-01 à 2011-08-01
Réglementation des thérapies à base de cellules souches: Cartographie et exploration du paysage cana
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2010-07-01 à 2011-06-01
La protection de la vie privée dans les biobanques pédiatriques canadiennes: Un paysage en évolution
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2010-06-01 à 2011-05-01
Projet du programme Terry Fox New Frontiers sur les déterminants génomiques de la leucémie infantile
Description
Les objectifs scientifiques de ce projet sont d'évaluer dans un modèle de primate non humain (PNH ; singe vervet) les différences dans le microbiome du tractus gastro-intestinal à différents endroits, de déterminer si les selles sont un matériau pertinent pour les études sur le microbiome, et d'évaluer comment l'âge, le sexe, la génétique et le régime alimentaire influencent la diversité du microbiome à des points du tractus gastro-intestinal. Les thérapies basées sur le microbiome, à savoir la transplantation fécale (FT), sont considérées comme très prometteuses pour le traitement d'un certain nombre de troubles. Cependant, les thérapies potentielles basées sur la transplantation fécale soulèvent des questions GE3LS qui sont propres à la recherche sur le microbiome et à sa mise en œuvre. Le projet vise à étudier les obstacles réglementaires des thérapies basées sur le FT, à savoir : 1) Comment les thérapies basées sur le FT, telles qu'elles sont actuellement préparées et administrées, seraient-elles traitées dans le cadre des régimes législatifs et réglementaires canadiens et internationaux ? 2) Quels sont les obstacles législatifs, réglementaires et/ou administratifs locaux auxquels les thérapies basées sur la TF, actuelles et prévues, sont confrontées au Canada et à l'étranger ?
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2010-06-01 à 2014-09-01
Du laboratoire à la clinique : Questions relatives à l'ELS dans la recherche sur les cellules souche
Description
Du laboratoire à la clinique : ELS Issues in Cancer Stem Cell Research est un projet clé d'une initiative plus large financée par le Cancer Stem Cell Consortium (CSCC) qui vise à identifier, caractériser et développer des méthodes de destruction des cellules souches leucémiques (LSC). Ce dernier projet de recherche implique trois phases clés du processus d'innovation : l'utilisation d'une grande banque de tissus (recherche fondamentale), l'engagement de partenaires industriels (commercialisation) et le développement de thérapies utiles (traduction) pour les patients atteints de leucémie incurable. L'initiative ELS dirigée par Timothy Caulfield, directeur de recherche à la HeaLS, explore les questions éthiques, juridiques, sociales et politiques liées à chaque domaine de recherche associé au processus d'innovation. L'équipe étudiera les défis ELSI qui caractérisent les banques de tissus et le processus de commercialisation, en plus de ceux associés à la commercialisation des thérapies. Ce dernier volet est abordé sous l'angle du tourisme médical.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2010-05-01 à 2014-04-01
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2010-04-01 à 2010-12-01
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2010-04-01 à 2011-02-01
2009
Description
Le Consortium international sur le génome du cancer (CIGC) représente des projets internationaux de recherche sur le cancer qui partagent l'objectif commun d'élucider les changements génomiques dans une série de cancers. Depuis sa création, l'ICGC a recueilli des volumes considérables de données qui ont abouti à la publication du PCAWG dans la revue Nature (5 février 2020). Les données sont partagées avec 1300 chercheurs de 37 pays. Le CGP héberge le Bureau de conformité pour l'accès aux données du consortium. Les chercheurs internationaux ont obtenu l'accès aux données contrôlées pour les utiliser en génomique, en bioinformatique et dans d'autres domaines de recherche. Le CGP gère le processus d'accès aux données afin de garantir que la recherche de pointe sur le cancer progresse efficacement et avec la plus grande portée possible. À ce jour, le CODO a traité plus de 2000 demandes d'accès aux données contrôlées de la CIGC (y compris les nouvelles demandes et les renouvellements). Ce projet a été réalisé au CGP en collaboration avec les membres du projet P3G/P3G2.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2009-07-01 à 2013-05-30
Une étude prospective pour identifier et valider les biomarqueurs de la résistance thérapeutique dan
Description
Le Q-CROC développe un réseau provincial de collaborateurs qui comprend des oncologues, des chirurgiens, des pathologistes, des cliniciens-chercheurs et des chercheurs fondamentaux. Le Q-CROC a pour objectif d'améliorer et de développer la recherche translationnelle et clinique.
Le Q-CROC vise à identifier et à valider des biomarqueurs spécifiques de la résistance clinique au FOLFOX et au bevacizumab, dans le cadre du développement d'un traitement de première ligne standardisé pour le cancer colorectal métastatique. Les objectifs sont les suivants : 1) créer une biobanque de résistance clinique unique et sans précédent, et 2) utiliser ces échantillons biologiques pour identifier des biomarqueurs qui peuvent être rapidement transposés dans le contexte clinique. Le projet commence par l'identification et la validation de biomarqueurs à partir de candidats tirés de la littérature ou des laboratoires de recherche des scientifiques du Q-CROC. Il se poursuit par la recherche de nouveaux biomarqueurs et la validation fonctionnelle des plus prometteurs d'entre eux afin de mieux comprendre les mécanismes de résistance. L'objectif final est d'accélérer le développement de la médecine personnalisée par une meilleure sélection des patients et des traitements, et de générer de nouvelles connaissances sur la résistance thérapeutique dans le contexte clinique.
Le CGP supervise les aspects juridiques et éthiques du projet translationnel Q-CROCs, notamment la protection des patients, la rédaction des formulaires de consentement et la définition des règles régissant l'accès aux échantillons biologiques. Le Dr Knoppers préside également le comité d'éthique du Q-CROC.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2009-07-01 à 2012-06-01
Description
L'objectif du RMGA est de développer les quatre objectifs clés de son programme : ateliers de formation, journées de génétique, bourses de formation et programme éducatif pluridisciplinaire et transdisciplinaire par le biais d'une supervision collaborative. Le RMGA espère élargir son champ d'action et l'accès à ses formations dans des domaines spécifiques que la communauté scientifique et la population en général reconnaissent comme essentiels.
Demandeur
Co-demandeur
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2009-04-01 à 2014-12-31
Translation Clinique de la peau bilamellaire reconstruite in vitro par genie tissulaire: etude préli
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2009-04-01 à 2010-03-01
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2009-01-01 à 2012-01-01
2008
Définir les droits et obligations des parties prenantes dans les banques de données ADN par le biais
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2008-12-01 à 2009-12-01
Un réseau de recherche et de connaissances sur les services et la politique en matière de santé géné
Description
CanGeneTest est un réseau international de connaissances et de recherche qui étudie les défis posés par les traitements et les politiques de santé, y compris ceux liés aux services de laboratoire génétique. Son objectif général est d'améliorer le transfert technologique d'innovations génétiques cliniquement utiles ayant un rapport coût/efficacité intéressant pour le système de santé, et de promouvoir l'élaboration de politiques de santé à la lumière de statistiques probantes. En utilisant une approche multidisciplinaire, le CGP étudie le développement du test de dépistage génétique et sa découverte dans le laboratoire de recherche fondamentale, jusqu'à son utilisation dans le contexte clinique. De plus, à l'aide d'une lettre d'information électronique et d'un site web, nous contribuons à la diffusion d'informations pertinentes et précises à tous nos collègues intéressés par ce domaine de recherche. Ce travail en aval des découvertes génétiques est nécessaire pour traduire les études cliniquement pertinentes et utiles en soins de santé innovants.
Le CGP aborde spécifiquement deux questions juridiques, éthiques et sociales majeures pour ce projet : 1) les questions intrafamiliales ; et 2) les résultats faussement positifs dans le dépistage néonatal.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Demandeur
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2008-11-01 à 2015-03-01
Description
L'objectif global de ce projet est d'évaluer en profondeur la prédiction du risque de cancer du sein et sa communication aux personnes ayant des antécédents familiaux de cancer du sein. Les quatre composantes du programme sont conçues :
Ce programme identifie des facteurs génétiques spécifiques contribuant à la susceptibilité au cancer du sein, en particulier des variantes à risque intermédiaire peu communes ou rares, encore peu explorées, qui pourraient expliquer une proportion significative du risque familial manquant de cancer du sein. Certains d'entre eux pourraient entrer dans la pratique clinique de la génétique du cancer dans un avenir prévisible.
- Déterminer la contribution de variants peu courants ou rares à risque intermédiaire dans des gènes candidats sélectionnés à la fraction génétique attribuable à la population et au risque relatif familial de cancer du sein, et évaluer la robustesse de leur risque chez des femmes recensées dans le cadre d'études cliniques et de population.
- Améliorer l'estimation des risques de cancer du sein et de l'ovaire associés aux mutations des gènes BRCA1 et BRCA2 en identifiant les modificateurs génétiques et environnementaux susceptibles d'influencer ces risques.
- Intégrer les connaissances sur les facteurs génétiques et environnementaux nouvellement identifiés, ainsi que les marqueurs biologiques, dans les modèles de prédiction du risque de cancer du sein fournissant des estimations du risque individuel.
- Évaluer la communication des informations relatives à la prédiction du risque par les professionnels de la santé et l'impact de ces informations sur les femmes présentant un risque modéré ou élevé de la maladie.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2008-10-01 à 2013-10-31
Description
Le RMGA est un réseau de chercheurs multi et transdisciplinaires. Son objectif est de soutenir et de développer la recherche fondamentale et appliquée en génétique humaine en créant, gérant et promouvant des infrastructures scientifiques et le transfert des connaissances par le biais de services et d'interventions de santé, au bénéfice de la population québécoise.
Le Réseau compte près de 350 membres, représentant la majorité des chercheurs en génétique humaine au Québec. Le RMGA comprend une infrastructure pour les questions juridiques et socio-éthiques au sein du CGP, qui examine les questions liées à l'utilisation secondaire de matériel biologique et de données dans le cadre de la recherche en santé.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2008-04-01 à 2016-03-01
Description
ECOGENE-21 est une initiative cohésive et transdisciplinaire guidée par les besoins spécifiques des communautés. ECOGENE-21 s'appuie sur des projets locaux, nationaux et internationaux antérieurs, en cours et émergents, ainsi que sur des réseaux d'expertise en génétique communautaire. Ses objectifs sont de développer, valider, appliquer et reproduire de nouvelles technologies rentables et des stratégies de dépistage pour prévenir les maladies récessives dans les communautés fondatrices et les maladies courantes au niveau communautaire. ECOGENE-21 s'efforce également de développer l'expertise et les plateformes nécessaires pour générer, appliquer, valider et reproduire, au sein des communautés et entre elles, les nouvelles connaissances issues de la recherche en génomique.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2008-03-01 à 2012-06-01
Description
Ce projet analyse comment les enjeux éthiques, sociaux et légaux (ELSI) affectent la conduite et direction adoptées dans le domaine de la recherche sur les cellules souches (RCS), ainsi que transfert des connaissances en politiques publiques.
Lors de la présente étape de recherche, nous employons les outils légaux et des sciences sociales déjà existants, afin d’entamer une analyse plus complexe des structures institutionnelles et sociales émergeant autour de la RCS – analyse allant des réseaux de recherche, jusqu’aux mécanismes spéciaux de subvention et de régulation. Le but immédiat de ce travail est de guider la politique de recherche, telle que la future revue de la législation canadienne concernant la recherche sur les embryons soit la Loi sur la procréation assistée. De façon plus vaste, ce travail produira les éléments suivants : des données décrivant la nature et l’impact des environnements de recherche; des recommandations de politiques et des meilleures pratiques; des outils de recherche innovateurs mesurant le retour sur l’investissement en RCS et dans d’autres domaines de la recherche biomédicale; des déclarations de consensus sur les positions de politiques; et des directives concernant les enjeux éthiques, légaux et sociaux appropriés, adressées aux parties prenantes, incluant les membres du Stem Cell network, les membres de comités d’éthique, les comités d’essais cliniques, et le public.
Les objectifs spécifiques comprennent les suivants:
• Fournir une analyse et une description détaillée de l’environnement de la RSC, se faisant, aider à informer le développement et la collaboration internationale, tout en servant comme ressource en matière de recherche;
• Fournir une analyse de l’impact qu’ont différentes variables (e.g., les règles d’éthique de la recherche, la politique en propriété intellectuelle, la disponibilité des subventions) sur la nature et la direction de la RCS, se faisant, informant le développement de meilleures pratiques, des politiques de commercialisation et la mesure du retour sur l’investissement;
• Fournir une analyse et une recommandation concernant la perception publique sur la RCS. Cela aidera à guider le développement des meilleures pratiques pour la communication des développements dans le domaine de la RCS, ainsi que la réception du public des messages des décideurs concernant la recherche
• Guider de manière proactive, les réactions réglementaire découlant des réactions publiques concernant la RCS, en développant des documents de meilleures pratiques pour la communication des découvertes dans le domaine de la recherche et pour la réception par le publique de ces messages communiqués par les décideurs, et
• Guider directement la revue de la Loi sur la Procréation Assistée, en 2009.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2008-01-01 à 2012-09-01
Description
Le consortium ENGAGE réunit 22 organismes de recherche et deux entreprises du secteur de la biotechnologie afin d'améliorer l'interopérabilité de certaines des cohortes les plus complètes d'Europe. ENGAGE vise à traduire la richesse des informations obtenues dans le cadre de certains des plus importants projets de recherche en génétique et en génomique sur des cohortes européennes (et autres) en informations pertinentes pour les applications cliniques. Pour ce faire, ENGAGE regroupe près de 80 000 études d'association de caractéristiques génomiques afin d'identifier de nouvelles variantes de susceptibilité médicale qui ne peuvent actuellement pas être identifiées par des études individuelles. Le CGP aborde spécifiquement les questions sociétales soulevées par les études épidémiologiques moléculaires qui traduisent des données et des analyses rétrospectives.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2008-01-01 à 2012-12-31
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2008-01-01 à 2009-06-01
2007
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2007-11-01 à 2009-06-01
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2007-10-01 à 2011-12-01
Description
L’identification chez un individu de mutations dans les gènes BRCA1 et 2 ou d’autres gènes de susceptibilité au cancer du sein peut avoir des répercussions chez les membres de sa famille qui pourraient, eux aussi, en être affectés. Il n’existe actuellement pas de consensus quant aux responsabilités des individus à communiquer ces informations aux membres de leur famille. En raison de la nature sensible de l’information génétique, des différents types de familles modernes, des problèmes de proximité géographique et sociale et de la complexité des informations génétiques, les individus recevant les résultats d’un test BRCA1/2 font face à un certain nombre de choix moraux et de défis. L’étude de
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2007-10-01 à 2010-04-01
Description
Les principaux objectifs de ce projet sont de faciliter l’accès aux échantillons de sang de cordon ombilical pour la recherche clinique et générale et d’assurer le niveau de compétitivité des chercheurs canadiens dans le monde en mouvance de la recherche sur les cellules souches adultes (éthiques et légaux).
Ce projet est la suite du projet de catalyseur de sang de cordon ombilical « L’avenir des opérations avec le sang de cordon au Canada » qui avait encouragé la collaboration entre groupes d’intérêt, y compris ceux ayant des intérêts divergents, dont les banques de sang de cordon publiques et les banques privées. Ce deuxième projet a pour objectifs d'augmenter la compétitivité du Canada dans le domaine de la recherche sur les cellules souches de SCO.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2007-06-01 à 2009-05-31
Description
Ce projet de recherche explorera la pertinence de la structure actuelle de la réglementation des produits reliés à la nanomédecine, et tombant sous le champ de compétence de la Direction Générale des produits de santé et des aliments de Santé Canada. Les principaux objectifs de ce projet sont de : (1) identifier les enjeux saillants et les lacunes législatives et réglementaires associées au processus actuel d’approbation pour les produits reliés à la nanomédecine (e.g. : drogues, appareils médicaux, produits de santé naturels et cosmétiques); (2) identifier, décrire et analyser les exigences légales et réglementaires envisagées et/ou employées dans d’autres juridictions, afin d’adresser les lacunes évoquées en (1); (3) comparer les exigences légales et réglementaires envisagées et/ou employées dans les différentes juridictions, avec le cadre normatif canadien; (4) identifier et structurer les options en matière de politiques concernant la réglementation de la nanomédecine, pour un examen de celles-ci par les décideurs canadiens; et (5) communiquer les thèmes et buts de cette étude à un public plus étendu.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2007-04-01 à 2010-03-31
Description
CARTaGENE cherche à créer une ressource pour l’avancement de la recherche en génétique, ayant comme but d’améliorer la santé des Québécois. Cette ressource publique est opérée sous un cadre de gouvernance et consiste en une banque de donnée ainsi qu’une biobanque de 20,000 individus, dans sa Phase A, et 30,000 individus dans sa Phase B. La banque de donnée contient des données environnementales, démographiques et sur la santé. Cartagène contient de l’ADN ainsi que des échantillons de sang et d’urine.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2007-01-01 à 2010-12-31
Description
La chaire a pour objectif de définir des politiques nationales et internationales pour encadrer les gestes posés par l’industrie, les chercheurs et les gouvernements dans le domaine de la génétique. En effet le sprint final de la course au génome aura eu des allures de ruée vers l’or : des milliers de chercheurs travaillaient jour et nuit à identifier le patrimoine génétique de l’humanité pendant qu’autant d’autres multipliaient les façons d’utiliser ces nouvelles connaissances. Au milieu du tumulte, une voix s’est élevée pour démontrer la nécessité d’adopter un code d’éthique de la génétique. Afin de soutenir la recherche le projet Génétique et Société a mis en place une banque de données contenant des textes normatifs provenant de partout à travers le monde. La chaire contribue également aux activités de l’IREB dont les trois axes d’intervention sont : l’éthique de la recherche, la génétique humaine en terme de recherche et soins, les systèmes de santé et les réseaux de soins.
Demandeur
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2007-01-01 à 2009-12-31
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2007-01-01 à 2010-07-01
2006
L'utilisation de modèles ouverts de collaboration dans le cadre de la recherche en génétique humaine
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2006-04-01 à 2009-03-01
Description
Par le biais d’articles et de rencontres GE3LS, le projet a pour objectif d’identifier les enjeux sociaux, éthiques et juridiques sous-tendant des questions telles : Comment mettre en balance les intérêts des populations « à risques » de maladies transmissibles ou infectieuses et la confidentialité de l’information génétique des individus ou de la communauté et la sécurité des de données crées? Ces banques de données peuvent-elles être utilisées dans l’intérêt public pour le bien commun. Cette recherche sera aussi alimentée par les résultats d’entrevues réalisées auprès de professionnels de la santé et de décideurs, par un forum des décideurs, par la contribution du public via un forum citoyen ainsi que par deux symposiums internationaux, le premier regroupant des « consommateurs-citoyens » qui sont considérés comme stakeholders dans les modèles de participation citoyenne et le deuxième rassemblant des professionnels de la santé impliqués dans le dépistage des nouveaux-nés. Le projet se conclura sur une conférence consensuelle portant sur un document « Encadrement normatif: recommandations» développées avec les collaborateurs nationaux et internationaux. Le document « Encadrement normatif : recommandations » traduira les connaissances en génomique en une conscientisation pour la prévention de maladies et la promotion de la santé.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2006-01-01 à 2008-12-01
Description
L’équipe du projet GRID ne cherchera pas à identifier de nouveaux gènes. Elle étudiera plutôt les mécanismes régulateurs dans les maladies humaines courantes, par exemple la production, l’assemblage et le renouvellement de gènes anormaux. Elle caractérisera plus de 250 gènes pathologiques qu’on croit liés au diabète, à l’asthme, aux maladies inflammatoires et à certaines formes du cancer. L’équipe prévoit identifier une cascade d’étapes biologiques amorcées par les mécanismes régulateurs dans 25 gènes qui modifient le risque à la maladie.
En déterminant les étapes biologiques amorcées par les mécanismes régulateurs, l’équipe de recherche espère mieux comprendre comment le risque de maladie est modifié. Ces résultats devraient ouvrir la voie à de nouveaux traitements et produits de santé. En même temps, l’équipe étudiera les répercussions et les aspects éthiques de cette recherche, afin d’élaborer un cadre pertinent pour ce projet et ceux qui suivront.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2006-01-01 à 2009-12-31
2005
Description
L’objectif de ce projet est de développer une stratégie de traitement basée sur les cellules souches pour l’hémophilie de type A. Ce projet soulève des enjeux éthiques, juridiques et sociaux uniques et demande une réévaluation des enjeux existants. L’analyse des enjeux sociaux, éthiques et juridiques des essais cliniques des thérapies cellulaires dans le traitement de l’hémophilie de type A va au-delà des évaluations concernant le recrutement, la protection des sujets, le consentement, la vie privée et la surveillance. Un des objectifs centraux de ce projet est de développer des lignes directrices pour la mise en place d’un traitement basé sur la thérapie génique cellulaire pour les hémophiles au Canada.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2005-12-31 à 2008-10-01
Description
Ce projet étudie les enjeux éthiques, juridiques et sociaux en émergence dans l’intégration de la recherche sur les cellules souches en clinique. Ce travail sera effectué via quatre projets:
Projet #1 rassemblera une équipe interdisciplinaire composée d’universitaires, de législateurs, de chercheurs et d’autres groupes d’intérêt afin de se pencher sur les questions d’éthiques soulevées par le passage de la recherche à la clinique. D’une manière plus générale, des considérations d’ordre social quant à la façon dont la recherche peut-être menée dans l’intérêt de tous les Canadiens seront abordées
Projet #2: Étudie les perceptions du public et les représentations populaires de la recherche sur les cellules souches.
Projet #3: étudiera les défis politiques et éthiques posés par la commercialisation (ex:les brevets)
Projet #4: analyse comparative des politiques et lois provenant de divers pays.Cette analyse comparative se penchera sur la recherche sur les cellules souches, la mise en banque et les brevets Plusieurs rencontres internationales se tiendront à l’intérieur de ce projet et permettront à des représentants provenant de 15 pays impliqués dans la recherche sur les cellules souches (Ethics Working Party of the International Stem Cell Forum) de mettre en commun leurs idées.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2005-12-31 à 2008-09-01
CAREnet and SCN Partnership Project: A Focus on Translation Application of Cardiovascular and Pulmon
Description
Le groupe CARENeT-SCN a été mis sur pied avec pour objectif principal d’aller de l’avant dans le domaine de la régénération cardio-vasculaire cellulaire et de concentrer les forces des scientifiques et cliniciens canadiens en modélisation des maladies cardiovasculaires, en biologie des cellules souches et dans l’étude clinique de thérapies cardiovasculaires novatrices Puisqu’on se déplace maintenant du laboratoire au chevet du patient, les enjeux éthiques et juridiques soulevés par les nouvelles thérapies cellulaires doivent faire l’objet d’une réévaluation. Le point central de cette analyse est la sécurité des essais cliniques compte tenu de la demande grandissante pour des thérapies efficaces Le groupe propose de: 1) caractériser les enjeux sociaux, éthiques et juridiques spécifiques aux premiers essais cliniques chez l’humain de nouvelles thérapies cellulaires en médecine régénérative cardiovasculaire et respiratoire; 2) développer des protocoles modèles pour ce type d’expérimentation; 3) se conformer aux exigences du Code civil du Québec.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2005-12-01 à 2008-10-01
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2005-09-01 à 2008-09-01
Description
Le présent projet s’appuie sur des recherches en cours au Centre de recherche en droit public (CRDP) et au Health Law Institute (HLI) portant sur les conséquences scientifiques, éthiques et réglementaires de la mise en banque du sang ombilical. Nous avons l’intention d’inviter à un atelier d’un jour des représentants d’organismes publics (Héma-Québec, Alberta Cord Blood Bank, Société canadienne du sang, Victoria Angel Registry of Hope) et d’entreprises de banque de sang ombilical privées (Cells for Life, InSception BioSciences, Lifebank, etc.), ainsi que des médecins transplantologues, des chercheurs qui étudient le sang ombilical, des représentants des organismes internationaux chargés des lignes directrices régulant le prélèvement et l’utilisation du sang ombilical (p. ex., la Foundation for the Accreditation of Cellular Therapy, FACT) ainsi que les intervenants clés de Santé Canada. La documentation contextuelle pertinente sera diffusée avant la réunion.
Le but poursuivi consiste à mettre sur pied un groupe de travail qui aborderait les aspects éthiques des banques de sang ombilical publics et privés et proposerait un cadre réglementaire canadien efficace aux décideurs.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2005-08-01 à 2007-01-31
Description
Ce projet-pilote veut servir à élaborer les paramètres d'une enquête ultérieure, qui se concentrera sur le dépistage de l'anémie falciforme et pour laquelle nous ferons ultérieurement une demande complète. Nous avons choisi de développer une méthodologie novatrice qui vise à impliquer la participation de la communauté dans toutes les étapes du projet de recherche. Dans un premier temps, nous réunirons une dizaine de personnes provenant de divers milieux, mais connaissant la communauté en cause, afin de déterminer quels individus devraient former un groupe qui la représente. Dans un deuxième temps, nous formerons ce groupe représentatif, à qui nous demanderons de répondre aux trois questions suivantes: 1) Quels enjeux éthiques et sociaux du dépistage génétique préoccupent la communauté? 2) Quelles méthodes d'enquête permettront le mieux de connaître les positions de la communauté? 3) Quels sont les moyens les plus efficaces pour solliciter les participants? Par la suite, nous tenterons de valider notre méthode en faisant une analyse comparative des réponses du groupe représentatif avec d'autres sources. Cette comparaison se fera avec les résultats d'une revue de la littérature sur les méthodes d'enquête utilisées avec les groupes multiculturels. Une autre source de comparaison sera des entrevues téléphoniques avec des chercheurs qui ont développé de l'expertise avec des communautés multiculturelles sur des questions relatives à notre enquête. S'il existe des différences importantes avec le groupe représentatif, nous pourrons conclure qu'il est nécessaire d'élaborer des paramètres d'enquête en collaboration avec la communauté concernée par la recherche, comme nous l'aurons fait dans ce projet pilote. Les résultats nous permettront d'identifier ce qui apparaît être les meilleurs paramètres à adopter pour l'enquête que nous projetons de faire. De là, nous établirons les enjeux qui devraient faire l'objet de cette future enquête et choisirons les techniques d'enquête qui apparaîtront les mieux adaptées à la situation.
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2005-06-01 à 2008-11-01
Description
Le RMGA est un réseau québécois de chercheurs multi et transdisciplinaires visant à faciliter la recherche appliquée en génétique médicale au Québec et le transfert de nouvelles connaissances utiles à cette population. Plus spécifiquement, son objectif est de soutenir et de développer la recherche fondamentale et appliquée en génétique humaine en créant, gérant et promouvant des infrastructures scientifiques et le transfert des connaissances par le biais de services et d'interventions de santé au bénéfice de la population québécoise. Le réseau compte 350 membres représentant la majorité des chercheurs en génétique humaine au Québec. Le RMGA comprend une infrastructure des questions juridiques et socio-éthiques au sein du CGP qui examine les questions découlant des activités de recherche des membres du RMGA et fournit des conseils à l'ELSI sur les questions émergentes. Par exemple, en 2016, le CGP a consolidé une décennie de politiques du RMGA dans une déclaration de principes prospective abordant dix questions différentes soulevées par la recherche impliquant des êtres humains : le recrutement des participants à la recherche, le consentement éclairé, l'utilisation secondaire des données et/ou des échantillons biologiques, la vie privée et la confidentialité, le professionnalisme, les conflits d'intérêts, la discrimination et la stigmatisation, la gouvernance de la biobanque et des bases de données, la commercialisation et la restitution des résultats. Le Réseau québécois de médecine génétique appliquée a également participé activement au débat juridique et social concernant la loi fédérale sur la discrimination génétique. Le RMGA a notamment élaboré une prise de position sur la discrimination génétique.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2005-06-01 à 2009-03-01
Description
L’objectif général de ce projet est d’identifier les méthodologies, les réactifs et les lignées cellulaires qui feront une réalité de la thérapie cellulaire dans le traitement des maladies musculaires. La recherche menée chez les enfants soulève de nouveaux questionnements éthiques et juridiques, dont la mise en place de balises ou de procédures dans le meilleur intérêt de l’enfant. À cette fin, nous proposons d’étudier le débat entourant l’inclusion d’enfants en recherche et, en particulier, lors d’essais de thérapies cellulaires.
Au cours de ce projet, l’équipe de chercheur interagira avec des chercheurs spécialisés dans l’étude des enjeux éthiques afin de se pencher sur l’immunosuppression à long terme chez les jeunes bénéficiaires de la thérapie cellulaire.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2005-03-31 à 2008-04-01
Description
L’objectif de ce projet est d’analyser en profondeur les problèmes fondamentaux de la recherche sur les chimères et les hybrides. La recherche à l’intérieur du projet prendra la forme de rapport, de compte-rendu d’ateliers, d’ateliers et de conférences afin de compiler les stratégies, les concepts et les suggestions en matière de recherche et de prise de décision.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2005-03-31 à 2008-04-01
Description
L’équipe de recherche propose de développer les bases éthiques et juridiques qui supporteront un protocole visant la compilation rétrospective, l’utilisation et la divulgation des échantillons de tissus cancéreux existants et l’information clinique pertinente provenant de divers centres à travers le Canada. L’équipe suggéra un modèle éthique et juridique qui inclura la gouvernance éthique ainsi que des options de gestion des données pour le CBCRA. L’équipe validera le modèle proposé en le soumettant à des Comités d’éthique de la recherche.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2005-01-01 à 2005-08-31
2004
Description
L’objectif général de ce projet est de constituer un cadre de travail et de construire une problématique partagée entre 6 équipes sur le thème Génétique humaine en population et en santé publique: analyse multidisciplinaire et comparaison internationale des contextes normatifs et des pratiques, afin de pouvoir déposer en commun, en 2007, une demande en réponse à un appel d’offre international. Les objectifs spécifiques comprennent :
• L’approfondissement de la connaissance mutuelle des équipes
• La définition plus fine d’une problématique commune orientée sue les normes, valeurs et pratiques dans le domaine de la génétique en santé publique
• Le choix des terrains et des méthodologies qui maximise l’exploitation du caractère international et pluridisciplinaire du consortium
• L’extension éventuelle du consortium
• La préparation et le dépôt du dossier.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2004-12-01 à 2007-11-30
Description
Les avancées scientifiques dans le domaine de la génétique et de la génomique créent un nouveau paradigme qui pourrait transformer les soins de santé. La pharmacogénomique a pour promesse de donner la dose appropriée d’un médicament, au bon patient, au bon moment. Les enfants risquent cependant d’être exclus des bénéfices potentiels de cette nouvelle approche thérapeutique en partie à cause des enjeux sociaux, éthiques et juridiques soulevés par leur participation aux essais cliniques en pharmacogénomique. Afin d’aborder ces questions, le présent projet à pour objectifs : (1) l’identification, à l’aide de l’analyse de la littérature et des documents normatifs nationaux, régionaux et internationaux, des enjeux juridiques, éthiques et sociaux de la recherche en phamacogénomique impliquant des enfants; (2) l’identification des enjeux critiques par l’intermédiaire d’entrevues qualitatives auprès des chercheurs en phamacogénomque; (3) l’étude des enjeux identifiés; (4) l’ébauche de recommandations destinées aux professionnels de la recherche, aux comités d’éthique de la recherche et aux décideurs.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2004-11-01 à 2005-10-31
Description
La récente apparition du SRAS a déclanché le besoin de créer une agence nationale de contrôle et de surveillance des maladies au Canada. Une agence fédérale de ce type jouera un rôle clé dans la réponse aux épidémies par la surveillance des activités et l’implantation des mesures de contrôle afin de limiter et de stopper l’épidémie en question. Cependant, la nature et l’étendue des compétences du gouvernement fédéral dans l’établissement d’une telle agence est une question critique à laquelle il faut répondre. Les objectifs principaux de ce projet sont : identifier et décrire les bases juridiques nécessaire à la création d’une agence nationale de contrôle et de surveillance des maladies au Canada; analyser les enjeux juridiques susceptibles de définir le mandat et de contraindre le pouvoir d’une telle agence. Dans un premier temps, de ce projet identifiera les pouvoirs du gouvernement fédéral en lien avec la santé publique et, dans un deuxième temps, étudiera les compétences légales de l’agence fédérale en matière de surveillance et d’imposition de mesures de contrôle telles que la quarantaine et le dépistage obligatoire. Cette recherche s’inspirera de l’expérience du Canada avec le SRAS et débouchera sur vaste analyse juridique qui assistera les législateurs, les décideurs et les administrateurs en santé publique dans leur préparation pour la prochaine épidémie au niveau national.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2004-06-01 à 2005-05-01
Description
L’Équipe GE3DS étudiera les enjeux éthiques, sociaux et juridiques tels que :
• la communication des résultats de recherche aux participants;
• le retrait du consentement pour la mise en banque;
• l’utilisation secondaire des données et commercialisation;
• l’utilisation et partage des données avec des partenaires commerciaux, cliniques ou académiques à l’extérieur du Canada;
• la propriété intellectuelle et banques de données;
• l’impact du recrutement pour la recherche d’enfant atteint d’un retard mental;
• l’impact pour la famille des sujets;
• l’impact au niveau des soins de santé et du counselling;
• l’implication d’adultes sains provenant de diverses origines ethniques.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2004-04-01 à 2007-03-31
Description
Étude des rôles et des pouvoirs de l’État pour assurer la protection de la santé publique lorsqu’un agent infectieux d’origine animal menace l’être humain. L’analyse portera sur les tensions et complémentarité entre les droits individuels et les droits collectifs dans les pouvoirs qui sont conférés à l’état et sur les actions, réactions et interactions de l’état lors de la survenue d’une menace à la santé publique.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2004-03-31 à 2007-04-01
Description
Ce projet multicentrique vise la création d’un partenariat regroupant 13 centres de recherche de premier plan qui collaboreront à l’évaluation d’une nouvelle technique pour l’identification d’anomalies chromosomiques chez des enfants souffrant d’un handicap mental grave dont la cause est inconnue. À cette fin, les centres participants mettront sur pied une infrastructure de recherche comprenant, entre autres, un système pour la cueillette de spécimens et de données de recherche clinique provenant de plusieurs centres, une banque de données nationale contenant des renseignements cliniques et de recherche au sujet de personnes ayant subi des analyses cytogénétiques, une banque nationale d’ADN et d’échantillons cellulaires, ainsi qu’une infrastructure de gouvernance de l’information.
Le Projet génétique et société, en collaboration avec l’équipe du professeur Pierre Trudel, développe l’infrastructure de gouvernance de l’information. Celle-ci vise à établir les balises qui permettront de veiller à ce que la cueillette des échantillons et des données de recherche clinique se déroule dans un contexte juridique, éthique et social approprié. Le projet génétique et société étudie aussi les questions juridiques, éthiques et sociales que soulève la recherche chez des enfants handicapés mentalement et leur famille.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2004-03-01 à 2007-05-31
Description
L’objectif principal de ce projet est de prévoir les enjeux éthiques, économiques, environnementaux, juridiques et sociaux pouvant être soulevés par l’utilisation des technologies de médecine régénérative et ce, afin de maximiser les bénéfices et de minimiser les risques liés à la recherche médicale et l’application en clinique.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2004-01-01 à 2009-01-01
Description
Ce projet résulte d’une collaboration entre plusieurs disciplines dont l’épidémiologie, la génétique, l’éthique, le droit et la philosophie des sciences. Il implique des chercheurs provenant de sept centres différents en Norvège, en France, au Portugal et au Royaume-Uni. Le but de ce projet est d’étudier certains défis éthiques, légaux et sociaux soulevés par les différentes formes de biobanques. En plus de l’analyse des différentes législations, des autres formes d’encadrement et des débats publics entourant les biobanques en Europe et dans d’autres juridictions pertinentes, le projet prévoit une étude « in vivo » des enjeux éthiques, légaux et sociaux susceptible de survenir à l’intérieur de deux projets en génomique : Biohealth-Norway et Genomeutwin.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2004-01-01 à 2009-04-01
2003
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2003-06-01 à 2004-05-01
Description
Les deux préoccupations sous-tendant la question de la terminologie utilisée pour expliquer aux participants à des recherches le degré de confidentialité auquel leurs données seront soumises sont d’ordre pratique et conceptuel. Conceptuel, en cela que la validité d’un consentement à la recherche (et par conséquent, l’autonomie et la vie privée de la personne) peut être sévèrement compromise si le degré de protection des échantillons ou des données n’est pas totalement comprise. Pratique, puisque dans le cas des bio-banques, l’utilisation d’échantillons pour fins de compilations de données peut être mise en péril si les chercheurs emploient des termes contradictoires pour définir les différents mécanismes utilisés pour assurer la confidentialité.
La situation devient particulièrement inquiétante dans le monde déjà explosif qu’est la recherche génétique, domaine où la collecte d’échantillons et de données est désormais la norme. Appliquée au domaine en devenir qu’est la génomique de population, une telle situation risque de faire échouer les efforts concertés de collaboration internationale sur le génotypage et le phénotypage. Le degré d’identification est essentiel quant à la détermination des règles éthiques et juridiques applicables. Par conséquent, l’harmonisation de celles-ci devient essentielle.
La complexité de l’étude des définitions utilisées ou proposées à ce jour, du niveau de protection offert et, du besoin ou de l’inutilité d’un examen éthique (dépendamment des définitions) est accentuée par la multitude de lois gouvernant le domaine des données médicales, personnelles ou génétiques. Malgré cette complexité, il semble possible d’accéder à une certaine simplicité et d’envisager une harmonisation, si des éléments communs peuvent être discernés, un dialogue entre les contributeurs institutionnels sur l’actuel lexique contradictoire est initié (Phase I), et un effort tendant l’élaboration d’un consensus est fait. (Phase II)
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2003-01-01 à 2004-12-31
Description
Il s’agit d’un projet visant l’élaboration de politiques en santé en génétique par la création d’un « knowledge network » regroupant les milieux universitaires, conseil et gouvernementaux. L’objectif est de répondre en temps opportun par de la recherche transdisciplinaire à des questions pertinentes à l’élaboration de politiques dans le domaine de la génétique. Trois axes sont retenus : la génétique et les services de santé, la génétique et la santé publique, la génétique et la communication avec le public, chacune sous la responsabilité d’un organisme conseil. Les moyens privilégiés comprennent l’implication des décideurs, la rédaction de « policy briefs », la formation de chercheurs, le renforcement des équipes existantes et la rétention des chercheurs. Les retombés attendues sont la prise en compte des recherches dans l’élaboration des politiques, l’amélioration des services génétiques, l’implication éclairée du public et l’instauration d’un transfert technologique viable.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2003-01-01 à 2008-12-12
2002
Description
Bien que la cartographie du génome humain constitue un outil des plus utiles pour la recherche génétique, elle est toujours mal adaptée pour étudier les quelque 10 millions de variations courantes de séquences dans les gènes humains et en particulier pour découvrir leur rôle relativement à la maladie.
Toutefois, des recherches récentes portent à croire que les variations dans les chromosomes humains sont organisées en blocs d'ADN, eux-mêmes organisés en un nombre relativement peu élevé de types (appelés haplotypes), mais de taille relativement importante. La cartographie de cette structure de chromosome et la création de la carte haplotype constitueront ensemble un outil des plus précieux relativement à la découverte de maladies génétiques courantes.
Le Centre de génomique de Montréal, le Wellcome Trust Sanger Institute du Royaume-Uni et le Whitehead Institute/MIT Center for Genome Research des États-Unis collaborent à ce projet.
Les enjeux sociaux, éthiques et juridiques relatifs à la consultation, au consentement et à la communication avec les populations concernées sont hautement pertinents dans le cadre de ce projet. En fait, l'emphase sur des populations définies donne lieu à des préoccupations quant à de possibles stigmatisation et discrimination. Informer le public à propos de la science dans le cadre d'un processus efficace en deux étapes sera abordé.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2002-10-01 à 2005-09-01
Description
Valorisation recherche Québec (VRQ)
Les avances technologiques récentes réalisées en génomique et en protéomique, permettent aujourd'hui d'identifier les causes de diverses maladies digestives. Il est apparent qu'une meilleure compréhension de ces causes favorise le développement de nouveaux outils diagnostiques, de traitement précoce et des mesures de prévention. Cela dit, il faut être prudent vis à vis la portée de la médecine préventive puisque les recherches génétiques destinées à identifier des gènes et à créer des profils génétiques soulèvent plusieurs questions sur le plan social, éthique et juridique.
Ce projet de recherche multidisciplinaire aura donc comme mission d'identifier des polymorphismes fonctionnels; d'établir la carte protéomique de la cellule intestinale saine; de déterminer la relation génotype-phénotype cellulaire et d'évaluer leur impact clinique par des études longitudinales sur les enfants et familles atteintes de maladies reliées au tube digestif.
Dans le cadre de ce projet, notre équipe examinera les questions éthiques soulevées par la recherche génétique et les tests génétiques prédictifs sur les enfants, les nouveau-nés et les adolescents. L'équipe sera responsable entres autres de l'élaboration d'un formulaire de consentement spécifique à la génétique destiné à l'enfant ou à l'adolescent et l'élaboration des outils d'information génétique tel qu'un dépliant sur les maladies à développement tardif et/ou certaines maladies gastro-intestinales (incluant les informations sur les risques psychosociaux). Par ailleurs, l'équipe fera l'analyse des politiques éthiques et des normes légales existantes à l'échelle internationale sur 1) les aspects relatifs à la divulgation de l'information à l'enfant et à la famille, dont les frères et sœurs; 2) les aspects relatifs à la communication des résultats aux porteurs à l'égard des résultats incidents ou inattendus et; 3) les aspects quant à la conservation et l'utilisation des échantillons.
Il est également prévue de constituer un module PediaGen dans la Banque de données HumGen pour permettre l'accès à l'information et pour créer un réseau d'échange entre les chercheurs et personnes intéressées.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2002-01-01 à 2006-03-31
2001
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2001-12-01 à 2005-08-01
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2001-06-01 à 2002-05-01
Réseau de médecine moléculaire cardiovasculaire : questions éthiques, sociales et juridiques (pharma
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2001-06-01 à 2004-05-01
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2001-06-01 à 2007-05-31
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2001-06-01 à 2002-05-01
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2001-01-01 à 2001-03-01
Description
L'Institut International de Recherche en Éthique Biomédicale (IIREB) est un institut sans mur, qui vise, d'une part, la collaboration et la coopération internationale dans le domaine de la recherche en éthique biomédicale et d'autre part, la mise sur pied d'un système de réseautage international, à la fois interdisciplinaire et inter-institutionel. L'IIREB a une mission éducative puisque par des stages elle permettra aux jeunes chercheurs d'acquérir plus qu'une expérience de travail. L'IIREB entend aussi apporter à la société une contribution particulière dans le domaine de la recherche en éthique biomédicale en faisant bénéficier la collectivité de la réflexion menée dans le cadre de ses activités. L'Institut se veut donc un institut à vocation internationale mettant en œuvre un partenariat multilatéral.
Les fonctions de l'IIREB :
- une fonction structurante et de coordination par l'interconnexion de réseaux et de partenaires et par des appuis à des échanges internationaux ;
- une fonction mobilisatrice en stimulant des interactions dynamiques entre les différents partenaires ;
- une fonction de formation et d'enseignement en appuyant la mobilité étudiante. Le facteur déterminant, c'est d'avoir des étudiants boursiers pour assurer la relève. Pour ce faire, il faut cibler la clientèle d'étudiants qui offre le plus de potentiel pour obtenir des retombées optimales ;
- une fonction de sensibilisation du public en mettant en place des mécanismes de diffusion et de vulgarisation des travaux de l'IIREB et en créant le plus rapidement un site propre à l'IREB et des adresses de courriers électroniques propres. Ces infrastructures permettront d'assurer la visibilité de l'IIREB.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2001-01-01 à 2009-04-01
Description
Ce projet consiste en une collaboration entre 6 universités québécoises qui examine les enjeux socio-éthiques, environnementaux et légaux liés à la recherche impliquant des populations, ensuite la responsabilité et finalement, la recherche transgenique. La première composante de notre recherche consiste en l’échantillonage d’ADN, les banques génétiques et les mécanismes associés pour harmoniser les différentes approches. La deuxième concerne la responsabilité et examine les problèmes de la responsabilité professionnelle, la responsabilité des conseillers génétiques, le recrutement, la confidentialité, le suivi, et la responsabilité d’informer le public sur la recherche en génomique. La troisième composante examine l’utilisation et la création des animaux et plantes transgeniques dans la recherche médicale, la préservation de la biodiversité, et la protection de l’environnement. De plus, tous les projets comparent et examinent les politiques internationales.
Notre équipe a développé quatre plate-formes : le portail français du site HumGen; une plateforme GenConsult; une plateforme «Généristic » concernant la transgenique; et une plateforme de communication publique.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2001-01-01 à 2004-12-31
Description
Le cancer du sein est un exemple pertinent représentatif de la croissance rapide du domaine des tests de susceptibilité pour des maladies multifactorielles communes. Les connaissances dans le domaine de la génétique du cancer du sein ont le potentiel pour permettre la détection précoce, la prévention et le traitement de ce type de cancer. Cependant, l'information génétique peut révéler beaucoup sur les individus et leurs familles, et cette information pourrait potentiellement être mal utilisée.
Les objectifs de cette proposition sont les suivants :
- Étudier les implications légales, sociales et éthiques de trois dilemmes émergeants : (1.1) recherche génétique et épidémiologie génétique utilisant les registres de cancers et les banques de tumeurs; (1.2) secret professionnel et respect pour les droits des individus et des familles; et (1.3) inquiétudes du public à propos de la discrimination génétique et particulièrement de l'accès à l'assurance.
- Promouvoir l'éducation des professionnels et des décideurs.
- Soutenir l'équipe de recherche de INHERIT (Interdisciplinary Health Research International Team on Breast Cancer Susceptibility) en répondant aux questions sociales, légales et éthiques soulevées par des projets spécifiques sur le cancer du sein.
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2001-01-01 à 2005-03-31
Description
Le bureau de la science du ministère de l'énergie (BSME) a été désignée pour emmagasiner l'information génétique et les prélèvements de tissus. Des études sont nécessaires sur trois aspects : ( 1) l'évolution rapide des bio-banques, et en particulier, l'émergence des multiples types de bio-banques qui soulèvent des questions éthiques et juridiques ; (2) réflexions sur les relations entre les considérations éthiques et juridiques lors de l'émission d'une réponse sur les bio-banques ; (3) la perspective d'une étude comparée internationale afin de permettre une certaine harmonisation des standards.
L'objectif de ce projet est de développer et d'appliquer un cadre conceptuel afin de comprendre les implications éthiques, normatives et juridiques de la mise en banque de matériel biologique (ci-après bio-banque). La réalisation de ce premier objectif permettra par la suite de construire un cadre analytique pour la réglementation des bio-banques.
De façon plus spécifique, ce projet de recherche vise à :
- réviser et actualiser la littérature sur les enjeux éthiques, juridiques et normatifs des bio-banques classiques. Cette révision permettra de développer des outils afin d'assister les chercheurs et autres intéressés à adopter des standards uniformes;
- évaluer de façon critique les initiatives de recherche des populations comportant une mise en banque et leurs efforts de réglementation;
- Contribuer au raffinement et à l'harmonisation des standards relatifs à la commercialisation des bio-banques;
- conduire des recherches originales en éthique et en droit sur l'émergence des bio-banques virtuelles afin d'analyser les options pour la réglementation au niveau provincial, national et international.
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2001-01-01 à 2003-12-31
2000
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2000-08-01 à 2001-03-01
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2000-06-01 à 2001-05-01
Chercheur.e.s
Cochercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2000-06-01 à 2001-05-01
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2000-06-01 à 2002-05-01
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2000-06-01 à 2001-05-01
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
2000-06-01 à 2003-05-31
1999
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
1999-10-01 à 2001-09-01
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
1999-06-01 à 2000-05-01
1998
Chercheur.e.s
Organisme(s) subventionnaire(s)
Period
1998-06-01 à 2001-05-01